" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "

luni, 26 decembrie 2011

Sarbatori de iarna...



 
  Avem parte de un decembrie plin de evenimente , bineinteles cu "miros" de sarbatori ....Cosmin a avut prima serbare la gradi, a spus poezia ajutat, mai in soapta, dar cu bine pana la capat...A stat cumintel si nu a iesit cu nimic in evidenta prin comportament , dimpotriva  - au fost destui copii mai " plangaciosi" , asa ca am fost tare mandra de puiul meu....iar poza de Craciun, facuta tot la gradi e o mica " bijuterie" ...
  






   Cel mai frumos cadou a fost momentul cand in ziua de Craciun ne-a luat prin surprindere, ne-a ridicat pe rand de la masa si ne-a coordonat sa facem o "hora".....sa jucam " Alunelul"....totul, doar din initiativa lui....
  

   


  A invatat putin si din plugusor asa ca am sa postez filmuletul si il las pe el sa va ureze inca o data " La multi ani !"

                 
                    Sarbatori fericite tuturor ...

sâmbătă, 24 decembrie 2011

" Fii Mos Craciun pentru un copil cu autism ! "

" Fii Mos Craciun pentru un copil cu autism ! " -este un proiect al Asociatiei de Sprijin pentru Parintii si Copii cu Autism - Galati ( APCA) -   
   Pe  http://www.mydeals.ro/   -  DONEAZA 5 LEI  SI VEI AJUTA ASTFEL UN COPIL SPECIAL SA INTELEAGA PRIN TERAPIE , BUCURIA COPILARIEI...SI MAGIA CRACIUNULUI....   . 
   Grabeste-te , " imbraca-te" in Mos Craciun, IMPLICA-TE si trimite mai departe ....
                                                                                                                      Va multumim....
                                         CRACIUN FERICIT !!!

duminică, 11 decembrie 2011

Manifest PENTRU parinti si IMPOTRIVA celor care se "joaca" cu sperante si destine ....

   Iata ce ii scria fetita mea , fratiorului ei mai mic , pe o bucata neinsemnata de hartie , legand-o de un ingeras de sticla , ca mai apoi sa le agate impreuna de dulapiorul fratiorului ei  iubit....un mic " razboinic" in lupta cu autismul...
   E toata durerea unei familii, sunt aripile frante ale  unui inger de baiat , sunt destine unite intr-o lupta contratimp, dar mai presus de toate  e colt din sufletul unui copil ce simte totusi SPERANTA....
   Ca noi sunt mii si mii, nestiuti de nimeni si zilnic din ce in ce mai multi, dar si mai dureros de atat este ca apar si cei care-si  asuma dreptul de a se " juca" cu sperantele si destinele noastre....Iar IMPOTRIVA lor si PENTRU parinti, ar fi timpul ca noi toti  sa luam atitudine....sub o forma sau alta ...
   Ma aflu pe un  teren " alunecos"  abordand aceasta  tema si cu greu imi pot gasi cuvinte , care sa nu ofenseze persoane bine intentionate , specialisti si terapeuti care cu siguranta exista si dau tot ce au mai bun pentru recuperarea acestor copii ...
   Dar in acelasi timp nu pot sa nu fiu revoltata cand vad cum se " zugraveste" pe un site bine colorat, un intreg proces de recuperare " perfect" , dar din pacate in totalitate utopic ,  realitatea fiind cu mult sub ceea ce ar trebui sa fie....Iar realitatea vietii noastre , cu toata suferinta, lupta si speranta de zi cu zi, e de neinteles pentru ei....
   Mai mult de atat, sunt indignata sa vad cum este luat in ras efortul parintilor de " a-si cumpara masa si scaunele", in incercarea disperata a acestora de a FACE CEVA... cum se incearca dezinformarea generala a parintilor cum ca terapia desfasurata  acasa nu ar da rezultate ,  cand dimpotriva : toate studiile efectuate in zeci de ani si nu pareri personale, demonstreaza practic importanta implicarii active a familiei, implicare REALA , nu doar " scriptica", ...cum sunt "sfatuiti" parintii sa nu se informeze prea mult pentru copiii lor, din surse "nesigure"....Iar culmea indraznelii si dovada clara a lipsei profesionalismului  mi se pare sa arunci pe umerii unui parinte , deja impovarat de suferinta , perspectiva esecului copilului , din vina culmea, a aceluiasi parinte....

   Asa ca  dragi parinti , acesta este un manifest PENTRU voi :

 - INFORMATI-VA  - cat mai mult cu putinta, cititi tot ce va cade in mana, cereti ajutor si materiale de oriunde ....

 - LUCRATI CAT MAI MULT CU COPILUL - in fiecare zi, orice, oriunde  - chiar daca la inceput veti mai gresi sau nu veti sti ce anume sa faceti , in timp TOTI invatam -  oricum , e infinit mai bine pentru copil sa faca acest lucru cu dumneavoastra, decat sa invarta, sa fluture sau sa il lasati blocat in lumea lui...

 - DACA NU AVETI INCREDERE in centre experimentale, aflate la inceput de drum,  unde nu aveti acces total si  real la tot ce se intampla si simtiti ca stagneaza copilul, nu ezitati sa luati o decizie  , caci TERAPIA  DE ACASA E CEA MAI BUNA ALTERNATIVA   - exista coordonatori foarte priceputi , care se pot deplasa in orice oras, pentru sume decente si care va pot forma o echipa profesionista pentru lucrul de acasa , dar mai important de atat ii pot instrui si implica  cu adevarat pe parinti in terapie ....acest lucru este vital si asta pentru  ca in cazul  unui  moment de neputinta financiara , parintele  poate sprijini o parte din terapie , el devenind coterapeut ....

 - VORBITI CU CAT MAI MULTI PARINTI AFLATI IN ACEASI SITUATIE SI POATE CU MAI MULTA EXPERIENTA - intotdeauna va exista ceva de invatat de la acestia...

 -  NU LASATI PE NIMENI SA SE JOACE CU SPERANTELE SI DESTINELE VOASTRE ... - fiindca nimeni nu are dreptul sa o faca....

 - "COMPLETATI" ACEST MANIFEST MAI DEPARTE.....

joi, 24 noiembrie 2011

Terapia de acasa ( II )..."PE PAMANT SE MAI INTAMPLA SI MINUNI...."

      Au trecut 3 luni de cand am mutat terapia acasa, iar rezultatele sunt absolut minunate, pentru noi , cei care stim ce inseamna fiecare progres  si cata munca este in spatele fiecarei achizitii marunte ....Ma " uit" inapoi si imi dau seama ca am inceput sa scriu pe acest blog in aprilie, iar atunci spuneam despre baietelul meu , cu o nemarginita durere in suflet, ca nu-ti poate spune nici macar cum il cheama si cati ani are...
   ...Astazi ,cu mandrie scriu despre acelasi baietel, Cosmin al nostru, ca raspunde cu usurinta la aceste intrebari si in plus, la multe altele,... acelasi baietel care la 3 ani nu spunea mai mult de 4-5 cuvinte ( fara sens), astazi poate lucra pe o duzina de cuvinte intregi, doar pe corectarea pronuntiei....acelasi copil care nu stia sa arate nimic cu degetul, astazi recunoaste, culori, cifre, actiuni, notiuni diverse....tot el, ca intr-o minune astazi numara si spune stangaci si poezii.... Cu ajutorul lui D-zeu si al tuturor...PE PAMANT SE MAI INTAMPLA SI MINUNI....
....De 3 luni de cand terapia se desfasoara acasa, toate au capatat ritmul la care am sperat, fiindca daca acum 3 luni Cosmin statea bine pe imitare verbala si nonverbala, avea totusi mari lipsuri pe partea de cognitiv, mai precis pe receptiv ( = capacitatea de a sti si de a arata la cerere ), iar expresivul ( capacitatea de a-si exprima notiuniile cunoscute) mi se parea atat, atat de departe...
    Si totusi acelasi expresiv, atat de "vanat" de cei care sunt nevoiti sa lupte zi de zi cu autismul, astazi nu mai reprezinta o problema de nerezolvat pentru Cosmin, fiindca se pare ca am gasit "cheita" lui, iar micutul nostru luptator ne uimeste  pe zi ce trece cu progrese pe toate ariile, in special , atentie.... pe expresiv !!!
    Am sa postez si cateva filmulete din terapia de acasa, fiindca am convingerea ca povestea noastra va reprezenta un licar de speranta pentru alti parinti aflati la inceput de drum si nu  numai , speranta ca SE POATE....Putini au incredere in acest lucru , dar si mai putini stiu ca sta si in puterea lor de a face ceva in plus pentru copil si ca de fapt , implicarea familiei in terapie are un rol hotarator, la fel de important ca varsta la care intra copilul in terapie , potentialului lui,  profesionalismul coordonatorului, al terapeutilor etc.
    De fapt , dupa reproducerea tratamentului si constatarilor lui Lovaas, a fost dovedit rezultatul foarte bun al copiilor din grupul in care gradul de implicare al parintilor in terapie a fost foarte mare. Astfel:
 " Desi acesti parinti au facut initial alegeri foarte gresite, rezultand frustrarea si confuzia copiilor, multi dintre acestia au invatat rapid sa evite comiterea aceleiasi greseli de doua ori, devenind chiar priceputi in cateva luni. 
   Sheinkopf si Siegel (1998) au emis o ipoteza comform careia implicatia parintilor poate fi explicatia rezultatelor atat de bune in cazul copiilor care nu au primit un nivel inalt de tratament.
   Unii dintre parinti au devenit terapeuti foarte priceputi, supravegheau intens personalul si faceau ore suplimentare de tratament cu copii acasa. Parintii care mai aveau si alti copii in afara de cel autist, isi implicau copii ca terapeuti informali.
    Cand au foat rugati sa estimeze numarul de ore de tratament, multi dintre parinti nu au fost capabili sa dea un estimat, iar altii au dat raspunsuri de genul :”am lucrat tot timpul. I-am pus si pe ceilalti copii sa lucreze. Cand era la toaleta eu repetam itemii /parametrii de mentinere "

    E usor sa visezi ca iti poti permite , financiar vorbind, sa iti duci copilul intr-un centru unde sa lucreze cateva ore si dupa aceste ore tu il iei mai " bine " acasa si mai putin " autist"....sau cum incearca unii " specialisti" sa convinga parintii ca sunt de ajuns 1-2 ore pe zi la un centru, iar parintii isi pot vedea linistiti de viata lor ...DA...si e extrem de greu si incomod sa muti sau sa continui  terapia acasa , sa reununti la o viata normala cu care erai obisnuit inainte ,  sa iti dedici absolut tot timpul exercitiilor la masuta, orelor de imitare verbala si nonverbala,   generalizarilor din putinele momente de evadare din casa., iar cand copilul doarme , in continuare tu  sa cauti infrigurat informatii si tehnici noi, sa decupezi si sa printezi materiale la nesfarsit...
   DAR cand vezi ca terapia functioneaza atat de bine, nu mai conteaza nimic, decat acest adevar....copilul progreseaza real, de la o zi la alta, nu numai sub ochii tai, ci sub " mana" ta, incepi sa-i simti urmatoarea miscare, te simti stapan pe tine si mai ales pe soarta lui.....iar pentru un parinte de copil autist...asta DA, e un LUX....
   La fel de adevarat este ca ar fi ideal, sa existe in toate orasele centre specializate,  unde sa ai acces total la ceea ce se intampla in interior, unde sa iti poti duce linistit copilul iar tu sa continui acasa munca celor de acolo... in schimb cred cu tarie ca parintii trebuie implicati total si REAL in terapie  si nu descurajati din cu totul alte motive , separate de interesul copiilor....
   Acum 3 luni, noi am avut norocul sa intalnim la momentul potrivit si o coordonatoare energica si priceputa , cu experienta reala in lucrul efectiv cu copiii, iar impreuna cu ea si cu terapeuta care lucreaza 2 ore pe zi, in paralel cu mine, in sfarsit am format acea echipa unita in jurul lui Cosmin, ne completam reciproc iar rezultatele vorbesc de la sine....Simteam nevoia unei astfel de echipe, fiindca drumul e inca lung , iar pe langa autism , ne mai ranjeste pe la spate un dusman : TIMPUL....asa ca nu ai voie sa stai pe loc, sa irosesti zile fara rost ,  trebuie sa " tragi" cat poti de mult acum, nu mai tarziu....
   Si da,  pe Pamant se mai intampla si minuni :
  

miercuri, 2 noiembrie 2011

Curs: “Integrarea copiilor cu tulburari din spectrul autist in invatamantul de masa”

Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati  - APCA - organizeaza la Galati , in data de 19 noiembrie 2011 , cursul cu tema “Integrarea copiilor cu tulburari din spectrul autist in invatamantul de masa”, sustinut de psiholog Alexandra Ionescu  . Cursul se adreseaza: parintilor, profesorilor, educatorilor, terapeutilor, tuturor celor care lucreaza cu acest gen de afectiune sau celor care sunt interesati de acest subiect.
         
Din sumarul cursului:
1.     Despre  tulburarile din spectrul autist
2.     Din perspectiva parintelui
a)      Sa imi duc sau nu copilul la o scoala/gradinita normala?
b)      Cand este copilul pregatit pentru scoala/gradinita?
c)       Ce ar trebui sa fac daca decid sa duc copilul la gradinita/scoala?
3.       Din perspectiva profesorului
a)      Prima impresie.
b)      Cum sa lucrez cu copilul
c)       Cum sa lucrez cu parintii
4.       Din perspectiva tutorelui
a)      Despre shadow
b)      Care este rolul unui shadow
5.       Lucrul in echipa. Ce tine de shadow, ce tine de educator/profesor, ce tine de parinte.

Participantii vor primi  suport de curs detaliat si diploma de participare. Nu se acorda credite din partea Colegiului Psihologilor din Romania
Numar maxim de participanti : 20 pers.
Durata : 6 h ( 9.00-15.00 )
Taxa de inscriere : 50 ron ( fondurile astfel colectate  vot fi utilizate  pentru achizitionarea de materiale necesare sustinerii terapiei copiilor , ai caror parinti sunt inscrisi in asociatie )
Parintii interesati  se pot  inscrie si in asociatie, dupa completarea cererii de adeziune si stabilirea unui scurt interviu.
In vederea  rezervarii  locului pentru particparea la curs, va rugam sa trimiteti pe adresa  autism.galati@gmail.com ( sau  tel : 0752675454 / 0755738060 ) urmatoarele date :
  • nume si prenume,
  •  in ce calitate veti participa la curs ( parinte, educator, invatator, tutore etc), 
  •  telefon de contact,
  • asteptarile dvs  legate de acest curs.
                                                                                         Va multumim.

miercuri, 26 octombrie 2011

INVITATIE

Elena Mitrea
Parlamentul României
Senat
INVITAŢIE
Vă invităm să participaţi la dezbaterea ,,AUTISMUL EXISTĂ – O mână întinsă celor care pot fi salvaţi ” care va avea loc marţi, 1 noiembrie, la Palatul Parlamentului, sala “Avram Iancu” nivel P1, cu incepere de la orele 10,00.

Întâlnirea îşi propune să aducă în dezbatere următoarele teme:
1. AUTISM – starea actuală. Cum răspund reglementările legislative existente la nevoile persoanelor cu autism? (Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, Normele metodologice de aplicare ale Legii 151/2011)
2. Importanţa screeningului. Care este poziţia medicilor de familie privind diagnosticarea, tratamentul, instrumentele, decontarea ?
3. Integrarea educaţională a copilului diagnosticat cu autism. Educatori, părinţi, copii – acceptare, adaptare, integrare.
4. Ce îmbunătăţiri a adus Legea educaţiei 1/2011 la capitolul Învăţământ special? Propuneri de modificare a legii educaţiei în sesul integrării reale a copilului cu autism în grădiniţe şi şcoli.
5. Incluziune, ocuparea persoanelor cu autism adulte. Incadrarea în grad de handicap. Observaţii privind Ordinul 762/1992/2007. Propuneri de modificare.
6. Situatia actuala a asistentilor personali (Ord. 84/2010)
7. Reglementări europene privind persoanele cu autism. Transpunerea Convenţiei Internaţionale privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
Manifestarea va reuni membri ai Parlamentului României, factori de decizie de la nivel naţional din cadrul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, specialişti în autism infantil medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici, psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, mass media.

Vă rugăm, să confirmaţi participarea dumneavoastră, până vineri, 28 octombrie, la tel. 0744259821 ,e-mail: luciaceuca@gmail.com d-na. Lucia Ceuca sau 0728.118.105 / 021.401.27.35, e-mail: nicoleta.manaloiu@gmail.com ,d-na Nicoleta Mănăloiu, Comisia pentru egalitatea de şanse Senat.
În speranţa unui răspuns pozitiv la invitaţia noastră, vă asigurăm de întreaga noastră consideraţie.

Senator
Elena Mitrea

Membru Comisia pentru muncă, familie şi protecţie socială
Vicepreşedinte Comisia pentru românii de pretutindeni

II.- P R O G R A M D E Z B A T E R E
“AUTISMUL EXISTA – O MANA INTINSA CELOR CARE POT FI SALVATI”
SENATUL ROMANIEI – PALATUL Parlamentului, sala Avram Iancu, intrarea A1 (calea 13 septembrie)
09:30 – 10:00 Inregistrarea participantilor
10:00 – 10,10 – Cuvant de deschidere, senator Elena Mitrea, initiator Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate,
10,10 – 11,30 – Dezbateri
11:30 – 11,45 – Pauza de cafea
11,45 -13,45 – Dezbateri – moderator Carmen Gherca – ANCAAR – Iasi
13,45 – 14,00 – Concluzii
14,00 – Inchiderea lucrarilo

marți, 18 octombrie 2011

Toamna se numara bobocii ...

                                                  ...2 bobocei....
  Cand au crescut "ghemotoacele" mele atat de mari, incat sa se descurce singuri, in mica " jungla" a colectivitatilor de copii...nu mai stiu....Insa un lucru e sigur : daca in cazul fetitei, am fost aproape nerbadatoare sa o vad " zburand" spre scoala, deci spre cunoastere, in cazul lui Cosmin, cel " special", necunoscutul si noutatea situatiei imi cam rodeau sufletul  ....
   Dupa 1 octombrie, a pasit si Cosmin cel dulce, timid spre gradinita....
In prima zi mai plangacios si un pic speriat, dar de altfel ca orice copil la grupa mica....
A doua zi, abia coborand din masina, greoi, stiind ce urmeaza....
A treia zi, deja cu alta tragere de inima, ca doar de , aveam si o petrecere de copii , un sarbtorit al clasei...si spre finalul primei saptamani, Cosmin deja topaia de bucurie, isi stia clasa si cred ca se " indragostise" iremediabil de "gradi" , de copii, de d-nele educatoare si de tot personalul....
   Acum e un zambet tot, cand aude ca merge la gradi, urca scarile intr-o viteza care nu-i prea sta in fire (  el fiind un mare " calm" ) si intra nerbdator  in clasa...Doar halatul alb , vazut din intamplare, il mai supara un pic, fiindca de mic a avut aceasata memorie a halatelor albe, asociate cu imaginea doctorilor...Dar si asa, gradinita tot o mare bucurie inseamna pentru el.,stim si simtim cum este inconjurat cu atentie de toata lumea, asa ca nici ca se putea un inceput mai frumos de atat ....
  Pentru inceput am hotarat sa il ducem doar 2 ore pe zi, spre pranz, pentru a folosi orele de dimineata devreme, mai ales pentru terapia de la masuta, pt invatare si recuperare intensiva a achizitiilor " restante". Programul de dupaamiaza, a ramas la fel,  incarcat cu terapie pana seara... Speram insa ca in momentul in care, incet incet , va mai recupera  din decalaj,  pe verbalizare si cognitiv, sa il putem lasa la gradinita la program de 4 ore, atunci cand va fi pregatit sa invete mai mult , in mod natural , de la cei ceilalti copii si din programa de gradinita. Asta pentru ca sunt ferm convinsa ca mediul de la gradinita nu poate fi simulat la masuta, iar gradinita isi are rolul ei deosebit  in modelarea oricarui copil , nu doar " special"....
  Deocamdata, el s-a integrat frumos in colectiv, fiindca sta excelent pe imitatie se descurca destul de bine si la activitati , dar cel mai important lucru este ca acum, perceptia lui legata de gradinita este una foarte buna iar pentru aceasta le suntem recunoscatori si celor din gradinita, fiindca au facut tot posibilul si au stiut cum sa creeze aceasta stare de bine lui Cosmin... 



   In alta ordine de idei, de cand am mutat terapia acasa, lucrurile au luat-o spre " repede inainte" , achizitiile vin intr-un ritm foarte bun, Cosmin a inceput sa invete culorile, formele geometrice si notiuni diverse, pe logopedie merge "snur"si per ansamblu, totul se misca din ce in ce mai bine.... Asadar , chiar daca mai avem mult de munca, speram ca lucrurile vor evolua doar spre ceea ce ne-am propus...Doamne ajuta .... 
  Bineinteles ca tot la capitolul " bobocei", trebuie sa scriu si despre asociatia noastra, careia, mai nou , i-am facut si blog :
 http://autism-galati-apca.blogspot.com/
Speram sa realizam cat mai multe lucruri frumoase si sa fie un inceput de drum cu multe reusite pentru viitor...



"Ah dar...toamnă, dragă-mi ești!
Tu, mi-ai dăruit comoară,
Ce-am făcut în fapt de seară -
Am scris iar, în vers, povești!"

 

miercuri, 28 septembrie 2011

Septembrie ...un nou inceput...

  In ultima perioada au intervenit schimbari majore in programul nostru, avem realizari frumoase pe mai multe planuri, mai ales in ceea ce priveste terapia, iar toamna aceasta chiar am sentimentul ca intr-ul fel culeg si eu roadele din ceea ce " trudesc" zi de zi, ca orice parinte.....dar mai ales ca parinte de copil autist....
  Am luat hotararea sa mutam terapia acasa, dupa ce am analizat indelung avantajele si dezavantajele ambelor variante, terapia de la cabinet vis-a-vis de cea de acasa...Oricum, inclinam de mult timp spre a doua varianta, fiindca simteam ca nu am aproape deloc acces la ceea ce se intampla in timpul terapiei din interiorul cabinetului, dar mai ales ma presa nevoia acuta de a construi acea echipa sudata in jurul lui Cosmin, formata din coordonator, terapeuti si parinte, (coterapeut in cazul meu, fiindca deja Cosmin lucreaza destule ore pe zi la masuta impreuna cu mine)....Printr-un concurs fericit de imprejurari, am gasit si coordonator din Bucuresti si mai mult de-atat, e o persoana pe care o cunoasteam deja si ne stia foarte bine povestea, astfel ca lucrurile s-au " miscat" nesperat de repede si de bine....Asa ca de saptamana aceasta,  Cosmin va avea un astfel de program care sa-i " ocupe" tot timpul, intr-un mod constructiv, de dimineata pana seara  vom " trage" foarte mult de el, intr-un ritm constant pe tot parcursul zilei....
  Indiferent de ce va fi pe viitor, Cosmin le va multumi in felul lui , celor care ne-au ajutat sa continuam acum lupta aceasta cu autismul, de pe o pozitie mult mai buna decat acum un an : echipei de psihologi de la cabinet si nu in ultimul rand fetelor care cu siguranta au pus un colt din sufletul lor in recuperarea  lui Cosmin...Asa ca Simona, Claudia si celor dinaintea lor, VA MULTUMIM ......
  In alta ordine de idei , in sfarsit pot anunta  , cu mare, mare bucurie ca "Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati" EXISTA IN MOD OFICIAL !!! Ii multumim pe aceasta cale si d-nei avocat Madalina L, care ne-a ajutat enorm de mult pe tot parcursul acestui drum greoi prin hatisurile birocratiei de la noi....
  Planurile de viitor in ceea ce priveste asociatia sunt foarte mari , realizabile si cu beneficii extrem de importante, deja avem conturata si locatia noului sediu si abia astept sa revin cu noutati extrem de placute ....mai ales pentru parintii din Galati.....
   Si nu in ultimul rand, fetita a inceput scoala, bineinteles cu dreptul , iar noi suntem cei mai mandri parinti fiindca avem asa o bobocica frumosa , isteata si deosebita....
 















Asadar , voi reveni cat de curand cu noi amanunte.....

marți, 30 august 2011

Terapia de acasa ( 1 )....

... Dupa un an de " studiu" al terapiei ABA, din carti, de pe internet , din materialele informative primite , la ora actuala am ajuns sa lucrez cu Cosmin " intensiv" la masuta cam 2 ore pe zi, dupaamiaza , in afara de generalizare pe tot parucursul zilei ...Adaugate la cele 4 ore pe zi pe care le face impreuna cu terapeutii , bineinteles ca sunt destul de multumita , mai ales ca atunci cand lucram la masuta , are rabdare sa stea destul de mult , receptioneaza si coopereaza foarte , foarte bine cu mine....Asa ca treptat, vom vedea pana unde putem ajunge ca si limita de timp, in ceea ce priveste terapia ABA de acasa....
   Normal ca terapia ABA este atat de complexa , incat doar cei mai buni specialisti, cu ani grei de studiu in spate, mii de ore de lucru efectiv cu copiii, multe specializari,  pot spune , poate, ca stiu sa faca totul exact asa cum trebuie ....
   La momentul de fata mizez pe legatura extrem de puternica dintre mine si Cosmin si de faptul ca-l cunosc cel mai bine si cu siguranta de aceea am si ajuns la acest prag impreuna , iar el lucreaza atat de frumos si de bine cu mine....Incerc sa invat din mers cat mai multe , mai ales fiindca stiu ca nici un copil autist nu e la fel ca altul, incerc sa gasesc cat mai multe metode care sa i se potriveasca lui,  incerc sa il " citesc" cat mai bine si chiar daca poate ne vom mai poticni in anumite probleme, sper sa reusim sa le gasim la toate o rezolvare....
   Vorbeam despre faptul ca s-a urnit destul de greu pe receptiv/expresiv dar de curand au aparut si progrese aici...In primul filmulet am incercat sa il fac sa distinga clar, notiunea de " masina" pentru ca in continuare are tendinta de a se fixa pe o comanda si dupa primul prompt nu mai face nici o greseala, dar cand incerci comenzi aleatorii sau obiecte diferite se poate bloca...Asadar primul filmlet arata cum incet-incet , trece peste acest obstacol....
   In al doilea am incercat sa aplic, cum am inteles eu,  ceea ce  am citit intr-o carte despre " transferul intre operanti" ( " Terapia axata pe comportamentele verbale " - Mary Lynch Barbera) , fiindca pe asociere Cosmin sta foarte bine, folosesc aceasta abilitate pentru a-i dezvolta achizitiile pe receptiv / expresiv....Intre timp, am scos din respectivul exercitiu cartonasul " cana" fiindca se asemana prea bine cu  "carte" si le confunda usor la exprimare....Cum spuneam, invatam din mers....Va fi mult volum de munca dar mergem inainte....

   In al treilea filmulet  Cosmin raspunde corect la intrebari, ceea ce pentru mine a insemnat enorm , inca nu stiu cum sa folosesc cat mai bine acest mare castig al lui, dar faptul ca are o memorie foarte buna, chiar daca deocamdata mai mult mecanica, stiu sigur ca il va ajuta mult  pe viitor...Intre timp incepe sa raspunda din ce in ce la mai multe intrebari, acum a inteles ca nu mai are " trei " ani , ci " patru", numara stalcit dar singurel pana la 10 fara ajutor, doar la " sase" " sapte" mai face confuzii , spune ce cuvant urmeaza intr-o poezie pe care a auzit-o deja...

  Pentru cei care vad pentru prima data un exercitiu ABA, trebuie neaparat sa mentionez un lucru extrem de important : recompensarea aceasta , dupa fiecare raspuns corect, insemnand fie dulciuri , jucarii si  exclamatii putin " exagerate" e baza invatarii oricarui exercitiu, mai ales la inceputul respectivului exercitiu, apoi pe masura ce copilul creste si devine din ce in ce mai functional,  se rareste si se retrage treptat si recompensa... Nu este vorba decat de motivatie -  la randul nostru si noi suntem motivati sau recompensati , fara sa fim prea constienti de lucrul acesta,  atunci cand mergem la servici, cand ne angajam intr-o relatie , cand avem unele asteptari ,  de fapt fara sa ne dam seama, in viata suntem guvernati de recompensa materiala, sociala, emotionala, doar ca in alte proportii si sub  forme diferite...Cand lucrezi cu astfel de copii , care nu au inca tendinta naturala de a invata ceva nou, recompensarea imediata, cat mai " palpabila" cu putinta, este extrem de importanta, chiar daca la prima vedere pare un " santaj", de fapt este o " stiinta" si nimic mai mult....
   Asadar muncim, muncim, muncim si Doamne ajuta sa fie din ce in ce mai bine....

sâmbătă, 27 august 2011

LA MULTI ANI COSMIN !!!

   Azi Cosmin implineste 4 ani....iar eu ma simt ca in acea poveste, in care un ochi iti rade iar altul  plange....Insa, trecand peste toate si cu optimismul care imi " curge mereu prin vene" ( cum imi spune mereu dragul meu sot) stiu si cred ca nimic nu e intamplator...Mai stiu ca D-zeu iti da cat poti duce , asadar El a avut mare , mare incredere in noi si ne-a daruit un copil atat de special...De fapt, am 2 copii la fel de speciali , doar ca in mod diferit... Fetita e absolut incantatoare in tot ceea ce face, de parca D-zeu vrea sa-mi mangaie obrazul pe care-mi plange ochiul trist...iar baiatul ma face sa pretuiesc infinit mai mult  surasul de pe obrazul celalalt....Avem 2 copii minunati, la fel de speciali si ii multumesc lui D-zeu in fiecare zi pentru ei....
  La multi ani Cosminutul nostru ! Sa cresti mare si sanatos, sa ne luminezi la fel de frumos vietile cu zambetul tau dulce si D-zeu sa ne ajute sa ne bucuram de toate realizarile tale , sa fii un exemplu si un licar de speranta pentru cei ce cred ca totul e posibil daca mergi tot inainte......

"Nu uita niciodata ca pielea se increteste,
Parul incarunteste, iar zilele se aduna in ani….
Dar ce este mai important se conserva,
Forta si determinarea ta nu au varsta
Spiritul tau e cel care indeparteaza panzele de paianjen,
Dincolo de orice punct de sosire e unul de plecare,
Dincolo de orice reusita e o alta incercare
Cat timp traiesti, simte-te viu !
Daca ti-e dor de ce faceai, fa-o din nou,
Nu te pierde printre fotografii ingalbenite de timp….
Mergi mai departe atunci cand toti se asteapta sa renunti,
Nu lasa sa se toceasca taria pe care o ai in tine
Fa astfel ca in loc de mila, sa impui respect
Cand nu mai poti sa alergi, ia-o la trap
Cand nu mai poti nici asta, ia-o la pas
Cand nu mai poti sa mergi, ia bastonul
Insa NU TE OPRI NICIODATA………”
(Madre Teresa de Calcuta)

marți, 16 august 2011

" Lumea are nevoie de toate tipurile de gandire"...

       Revin la miturile legate de copiii si adultii cu autism... Majoritatea oamenilor au  conturata eronat, in subconstient , ideea de autist strans legata de sintagma "ciudat", "mut", "care nu aude" sau si mai dureros " retardat"....De fapt, mult prea putini dintre noi stiu ca in realitate  , acest spectru al autistilor , ii cuprinde atat pe cei grav afectati,  care pot ramane nonverbali toata viata, dar in acelasi timp  si pe cei care ajung sa poarte intr-un final diagnosticul de SINDROM ASPERGER , O FORMA USOARA  A AUTISMULUI, sindrom care este asociat deseori cu o minte sclipitoare, cu o persoana capabila sa exceleze intr-un anumit domeniu, sa inventeze lucruri la care un om tipic nu s-ar fi gandit vreodata, pentru ca in esenta, acesta este unul dintre lucrurile care-i definesc pe autisti : capacitatea uluitoare de a se concentra pana la extrem pe un anumit obiect, subiect , domeniu al stiintei sau orice altceva care poate noua ni se pare neinsemnat la un momentdat ...
       Temple Grandin, o profesoara autista celebra in America, cunoscuta mai ales pentru inventiile ei in zootehnie, explica intr-un mod uimitor , cum " Lumea are nevoie de toate tipurile de gandire"( filmuletul are subtitrare in lb. romana, intr-o casetuta de langa bara de redare ) si cred cu tarie ca oricine urmareste cu atentie acest filmulet, cu siguranta isi va schimba perceptia fata de autism in general si va intelege poate mai bine ce inseamna sa fii doar ..."special"... De fapt tot discursul ei e absolut fascinant , fiindca  e sustinut chiar din perspectiva unui autist, iar spre final exista si o intrebare extrem de interesanta, legata de cum ar fi aratat lumea daca nu ar fi existat autistii....


Temple Grandin: The world needs all kinds of minds Video on TED.com

   Adultul cu Asperger , in ciuda anumitor probleme sociale, poate deveni un stralucit om de stiinta, inventator , cercetator si un  adevarat "as" in orice domeniu, cu conditia sa fie axat pe ceea ce-l fascineaza....Bineinteles ca diagnosticarea, consilierea si intelegerea Sindromului Asperger este extrem de importanta, fiindca il va ajuta in viata de adult, prin  maximizarea avantajelor unei inteligente superioare  si  minimizarea efectelor unor " minusuri" sociale  .... Despre autisti celebri am mai scris si anterior iar cele mai "sonore" nume raman Einstein,  Darwin , Beethoven, Mozart, Newton , Kant care daca traiau in zilele noastre ar fi fost diagnosticati cu Asperger, iar lista celor contemporani noua ramane si ea destul de lunga....
   Un copil cu Sindrom Asperger ( sau autism inalt functional ) e acel copil :
  • focusat in totalitate de exemplu pe un personaj din desenele animate, un subiect anume , activitate, ceva care-l fascineaza la extrem;
  •  capabil sa memoreze fara greseala de exemplu 100 de cartoanse cu eroul preferat ,
  • cu tendinta de a vorbi cateodata ca un "mic profesor"
  • pare a nu intelege dublul sens al unor expresii (ex. te poate cronometra un minut, la modul serios, atunci cand ii spui  " ai rabdare un minut"),
  • dificultati in perceperea " eului" ( pot vorbi despre sine la persoana a III-a : in loc de " eu vreau" pot folosi numele mic " Matei vrea" )
  • foarte sensibil la anumiti stimuli : lumini, sunete, alimente , ori mirosuri
  • foarte important - are momente cand se simte  "diferit" sau " nefericit".
      Fiecare copil autist poate ajunge la un nivel  inalt fuctional si poate trece de-a lungul timpului, de la un grad de afectare mai grav la unul mai usor, iar fiecare autist are " cheita" lui , ce depinde de un cumul de factori. Unii au norocul sa o "gaseasca" , sa o " contruiasca", dar altii din pacate nu au aceasta sansa....
Totusi , sa dea D-zeu sa fie gasite  cat mai multe "cheite".................

miercuri, 10 august 2011

Ingerasul meu imi da aripi sa zbor ...

   I-am repetat lui Cosmin testul Portage, dupa 11 luni de la prima lui evaluare, iar rezultatele parca mi-au dat aripi sa zbor....
   Mai intai de toate, trebuie sa subliniez ca acest test este destul de relevant si poate cel mai utilizat in toata lumea pentru o evaluare corecta a nivelului de dezvoltare generala la copii , mai ales in diagnosticarea TSA ( tulburari din spectrul autist) . Sunt vizate 5 arii ( socializare, limbaj, autoservire, cognitiv, motor), iar media lor reprezinta " varsta mentala" a copilului, indiferent de varsta reala a acestuia . Tocmai fiindca vizeaza aceste 5 arii diferite, este atat de relevant , mai ales facandu-se  aceasta medie, copilul este evaluat corect din toate punctele de vedere,  fiindca trebuie sa recunoastem ca auzim tot mai des de copii, chiar tipici,  care merg cu biberonul la gradinita ( deci pe autoservire stau mai putin bine), care nu se pot integra corect in colectivitate (  socializarea e cu probleme ) sau nu pot verbaliza aproape deloc la 3 ani ( cum era si cazul lui Cosmin).

   La varsta de 3 ani, cand i-am facut prima data testul Portage ( care in mod normal ar trebui facut in orice cabinet unde se prezinta un parinte care suspecteaza ceva la copilul sau - lucru care din pacate se intampla extrem de rar la noi), Cosmin avea o diferenta de recuperat de 1 an si 6 luni, per ansamblu, cel mai mult "tragandu-l " in jos bineinteles limbajul ( era la nivelul unui copil de 10 luni pe verbalizare !!!) si cognitivul ( 1 an si 1 luna !!!), cu un IQ de 51, era din pacate pe treapta unui retard moderat in dezvoltarea generala...
 
  Acum, la aceasta reevaluare, Cosmin a recuperat foarte mult , doar in 10 luni de terapie , cel mai mult pe cognitiv ( aici recuperarea a fost de + 1 an si 3 luni fata de prima evaluare) si pe limbaj ( recuperarea fiind de +  1 an ), iar per ansamblu mai avem de recuperat 1 an si 2 luni, cu alte cuvinte , cu ajutorul lui D-zeu , SE POATE....
  Cel mai mare salt l-a avut pe IQ, de la 51 la prima evaluare, acum  a " sarit" la 69, ceea ce-l situeaza pe treapta cea mai de sus a unui retard usor, adica inca un punct si ne situam pe zona de granita, care  incepe de la 70 spre 79.......Asa ca sper din tot sufletul sa continuam pe aceasta panta ascendenta , Cosmin sa fie la fel de muncitor si cooperant  ca si pana acum , iar recuperarea lui sa fie din ce in ce mai aproape de ce ne-am propus....Doamne ajuta....
 
  Fata de acum 11 luni, astazi Cosmin:
  • verbalizeaza la cerere orice cuvant, poate fi corectat daca il stalceste  si  incet isi face loc si verbalizarea spontana
  • a inceput sa raspunda corect la cateva  intrebari , gen " Cum te cheama", " Cati ani ai?", Ce faci?", " Cum face pisica? ", " Cum face ceasul ? " etc
  • memoreaza foarte repede intraverbal ( ex. - daca ii  incepi tu cavantul si te opresti, el poate continua respectivul cuvant sau iti poate spune ce cuvant  urmeaza intr-un cantecel, poezie , stie ce urmeaza in numaratoarea pana la 10  )
  • chiar daca ne-am "urnit" foarte, foarte greu pe receptiv si expresiv , au aparut de curand progrese si aici
  • pe matching / asociere merge excelent si incercam sa speculam din plin acest lucru , pentru receptiv/ expresiv
  • pe imitatie nonverbala nu sunt probleme si speram ca din acest motiv, din toamna, gradinita sa-l ajute destul de mult
  • pe programul de autoservire stam destul de bine, desi nu prea speram la acest lucru acum ceva timp
  • pe partea sociala sta la fel de bine , e acelasi copil foarte atasat de familie, vesel, sociabil, incantat de musafiri, de plimbari, copii, petreceri, muzica si dans ...










  Voi reveni cat de curand si cu filmulete cu acest copil minunat, un luptator , care munceste zi de zi , ore si ore, pentru el, pentru noi, pentru toti ...
   Drumul ramane inca lung in fata noastra, probabil destul de serpuit , dar fara indoiala plin de SPERANTA ...
 

marți, 9 august 2011

Metodologia de selectare şi finanţare a proiectelor în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap pentru anul 2011

 

Proiectele pe 2011 pentru protecţia persoanelor cu handicap au, de acum, o metodologie!


În Monitorul oficial nr. 544 din 1 august a.c. a fost publicată Metodologia de selectare şi finanţare a proiectelor în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap pentru anul 2011, aprobată de ministrul muncii, familiei şi protecţiei sociale prin Ordinul nr. 1.788 din 6 iulie 2011.
Proiectele sunt finanţate de Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, din fonduri publice alocate de la bugetul de stat cu această destinaţie. Alocarea se face cu respectarea obiectivelor Strategiei naţionale pentru protecţia, integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap în perioada 2006-2013 "Şanse egale pentru persoanele cu handicap - către o societate fără discriminări", aprobată prin Hotărârea Guvernului nr.1.175/2005.
Sunt eligibile organizaţii neguvernamentale acreditate ca furnizori de servicii sociale cu activitate în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap. Proiectele pot fi realizate în nume propriu sau în parteneriat cu alţi furnizori de servicii sociale publici ori privaţi, acreditaţi.
Sunt finanţate proiecte pentru asigurarea serviciilor de sprijin familial, prin înfiinţarea serviciilor sociale de tip centre de zi, centre de tip respiro/centre de criză, locuinţe protejate, corespunzătoare nevoilor individuale ale persoanelor cu handicap.
Metodologia stabileşte:
- etapele procedurii de selecţie;
- publicarea anunţului de participare, de către autoritatea finanţatoare şi termenul pentru depunerea proiectului (30 de zile calendaristice de la data publicării anunţului de participare;
- documentaţia pentru elaborarea şi prezentarea propunerii de proiect;
- selectarea proiectelor depuse, în termen de  20 de zile calendaristice de la data deschiderii propunerilor de proiect;
- publicarea rezultatelor selecţiei făcute de comisie, depunerea şi soluţionarea contestaţiilor;
- încheierea contractelor de finanţare nerambursabilă, între Autoritatea finanţatoare, în calitate de finanţator, şi solicitant, în calitate de beneficiar, după împlinirea termenului de aşteptare de 11 zile calendaristice de la data transmiterii comunicării privind rezultatul selecţiei propunerilor de proiecte.
- contribuţia beneficiarului la realizarea proiectului, de minimum 10%, în bani, din valoarea finanţării nerambursabile solicitate de la Autoritatea finanţatoare;
- publicarea anunţului de atribuire a contractului sau a contractelor de finanţare nerambursabilă, nu mai târziu de 30 de zile calendaristice de la data încheierii;
- derularea finanţării nerambursabile, în raport cu realizarea activităţilor proiectului şi a  cheltuielilor aferente;
- monitorizarea implementării proiectelor şi verificarea rapoartelor financiare de către Autoritatea finanţatoare, în conformitate cu metodologia aprobată prin ordin al conducătorului autorităţii finanţatoare. Metodologia de monitorizare include atribuţiile responsabililor cu monitorizarea proiectelor finanţate în domeniul protecţiei persoanelor cu handicap şi circuitul documentelor în activitatea de monitorizare, precum şi procedura de decontare a cheltuielilor eligibile.
*
Cadru legal. Actele normative care au fost avute în vedere la elaborarea acestei metodologii sunt:
- Legea nr.448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, republicată, cu modificările şi completările ulterioare, ale Hotărârii Guvernului nr. 268/2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, cu modificările şi completările ulterioare;
- Hotărârea Guvernului nr.1.175/2005 privind aprobarea Strategiei naţionale pentru protecţia, integrarea şi incluziunea socială a persoanelor cu handicap în perioada 2006-2013;
- Legea nr.350/2005 privind regimul finanţărilor nerambursabile din fonduri publice alocate pentru activităţi nonprofit de interes general, cu modificările şi completările ulterioare;
- Ordonanţa Guvernului nr.68/2003 privind serviciile sociale, aprobată cu modificări şi completări prin Legea nr.515/2003, cu modificările şi completările ulterioare;
- Ordonanţa de urgenţă a Guvernului nr.34/2006 privind atribuirea contractelor de achiziţie publică, a contractelor de concesiune de lucrări publice şi a contractelor de concesiune de servicii, aprobată cu modificări şi completări prin Legea nr.337/2006, cu modificările şi completările ulterioare.
P.S.LegeStart

marți, 28 iunie 2011

Oameni remarcabili sau autisti celebri ? Ambele variante, la fel de adevarate ...

   Există oameni care au reuşit să îşi depăşească condiţia de autist şi să creeze lucruri extraordinare. Profesoara Temple Grandin, artistul Stephen Wiltshire sau scriitoarea Donna Williams sunt câteva personalităţi contemporane celebre care au fost diagnosticate cu autism. Datorită faptului că au o imagine de ansamblu extraordinar de dezvoltată şi că fac conexiuni rapide, autiştii pot fi adevărate genii.
  Temple Grandin(63 de ani), o americancă care nu a putut vorbi până la vârsta de 5 ani, este în prezent profesoară la Colorado State University (SUA). Este foarte cunoscută, mai ales prin bestsellerurile despre comportamentul animalelor şi autism. Totodată, ea a revoluţionat industria zootehnică, inventând noi dispozitive pentru ferme şi abatoare.
   O altă autistă celebră este australianca Donna Williams (scriitoare, compozitoare, scenaristă, consultant în autism) care abia la vârsta de 20 de ani a fost diagnosticată cu această boală.Scriitoarea a reuşit să vorbească abia la 9 ani, iar la 10 ani, după ce s-a refugiat în stradă din cauza faptului că nu mai suporta zgomotul unei petreceri de acasă, o profesoară i-a spus mamei ei că Donna ar avea autism. În anii ’70 familiile în care existau persoane autiste erau stigmatizate.
   Născută în 1963, Donna a scris mai multe cărţi, printre care şi autobiografia “Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl”, un bestseller. Împreună cu Jim Sinclair (psiholog şi activist pentru drepturile autiştilor)  a fondat Autism Network International, o asociaţie pentru integrarea persoanelor cu această deficienţă. Autist şi el, Jim Sinclair a reuşit să vorbească abia la vârsta de 12 ani.
  
A pictat Roma după o scurtă plimbare cu elicopterul deasupra ei

   În vârstă de 36 de ani, artistul autist Stephen Wiltshire are propria galerie de artă permanentă în “Royal Opera Arcade, Pall Mall” din Londra.  Supranumit “Camera vie de filmat”, Stephen Wiltshire are capacitatea de a desena panorame doar din amintiri.
  El a rămas orfan de tată la vârsta de 3 ani, când a şi fost diagnosticat cu autism. Wiltshire nu a vorbit până la 5 ani. Mama sa l-a trimis la Queensmill School din Londra, o şcoala pentru copiii cu nevoi speciale, unde i-a fost descoperit talentul la desen. Desena, în special, peisaje imaginare de după cutremur şi maşini. A fost încurajat de către profesori, care i-au trimis desenele la diverse concursuri.
   In ianuarie 2006, artistul a fost numit de către Regina Elisabeta a II-a a Marii Britanii Membru al Ordinului Imperiului Britanic pentru contribuţia lui în artă. În acelaşi an, încurajat de sora sa, Annette, Stephen şi-a deschis propria galerie de artă în partea de sus a “Royal Opera Arcade”.
  Stephen Wiltshire a desenat Roma în 3 zile doar din amintiri după o plimbare de numai 45 de minute cu elicopterul deasupra oraşului. Panorama Romei este atât exactă încât în desen se disting toate coloanele celebrului Panteon. Totodată, după un drum asemănător de 20 minute, Stephen şi-a petrecut o săptamână desenând priveliştea Hong Kong-ului. El a ajuns la un palmares de circa 20 oraşe, printre care Frankfurt, Madrid, Dubai, Ierusalim, Londra sau New York, pe care le-a desenat din memorie.

Savanţi autişti: Einstein şi Newton

  Michael Fitzgerald, profesor de psihiatrie la Colegiul Trinity din Dublin, a publicat în 2008 un studiu prin care afirma că multe personalăţi marcante din ştiinţă, politică sau arte, precum Albert Einstein, George Orwell,  Isaac Newton sau Samuel Beckett ar fi avut tulburări de spectru autist (TSA), inclusiv sindromul lui Asperger  (manifestat  prin comportament repetitiv care afectează capacitatea de a comunica şi interesul excesiv pentru un domeniu îngust sau faţă de un aspect restrâns al unui fenomen mai complex).
Potrivit lui Fitzgerald, TSA, creativitatea şi geniul au cauze genetice comune.
  Charles Darwin (născut în Anglia în 1809), care a revoluţionat ştiinţa prin teoria evoluţiei speciilor şi a  selecţiei naturale, ar fi avut Asperger. Savantul fost un singuratic în copilărie şi era obsedat de colecţii şi catalogări.
  Despre Albert Einstein se spune că ar fi avut sindromul Aspenger înainte de vârsta de şapte ani. A fost un singuratic şi a învăţat greu să citească în primii ani ai vieţii. Ulterior, el repeta obsesiv fraze şi ţinea prelegeri confuze, chiar şi când era mai în vârstă. Totodată, se mai spune că a lucrat într-un birou de brevete pentru că era prea dominator pentru a lucra la o universitate. Este celebră şi o anecdotă în care autorul teoriei relativităţii a perceput o trăsură neagră cu coviltir ca fiind tabla sa de scris de acasă şi a început să aştearnă formule matematice pe ea. La un moment dat, trăsura a plecat, iar el s-a speriat, neînţelegând cum de tabla s-a pus în mişcare.
   Un alt personaj celebru, savantul Isaac Newton, era atât de prins de muncă încât uita să mânânce chiar şi trei zile. Era destul de violent cu puţinii săi prieteni şi ţinea cursuri în săli în care nu se mai afla nimeni în afară de el.
  Simone Weil, scriitoarea franceză pasionată de filozofie, şi filozoful Samuel Beckett ar fi fost la rândul lor autişti, potrivit profesorului Fitzgerald

 
Autismul si genialitatea


   Acelasi  cercetator scotian,  Michael Fitzgerald ,face legatura genetica intre autism si geniu, gasind numeroase trasaturi de autism la mari ganditori ai lumii.   El a sustinut prin mai multe lucrari si la mai multe conferinte in Londra ca exista asemanari frapante care leaga tulburarile produse de autism si creativitatea geniilor, informeaza Daily Telegraph. Potrivit cercetatorului, Isaac Newton, Albert Einstein, George Orwell, H. G. Wells si Ludwig Wittgenstein sunt exemple de oameni faimosi si geniali care au dat semne in timpul vietilor ca ar avea autism. De asemenea, compozitori precum Beethoven, Mozart, scriitorul Hans Christian Andersen si filosoful Immanuel Kant, au primit cu totii un diagnostic post-mortem de autism. Psihiatrul crede ca atat autismul cat si genialitatea isi au originea in gene comune, astfel incat exista tulburari psihice care isi au si partea lor pozitiva precum aceasta boala. “Nu stim care sunt inca aceste gene sau cate sunt, dar avem in vedere mai multe gene cu efect redus. Fiecare caz in parte este unic pentru ca oamenii au un numar variat de gene implicate in aceste trasaturi. Acestea dau oameni foarte concentrati, care nu se incadreaza in sistemul scolar, care de cele mai multe ori au foarte putine relatii sociale. Pot fi foarte paranoici si incapatanati si, uneori, au un comportament foarte moral si etic.” De asemenea, ei pot sa se concentreze asupra unui subiect pentru 20 si chiar 30 de ani fara sa tina cont de ceea ce spun alti oameni, astfel incat pot sa faca intr-o viata ceea ce altii ar fi facut in trei sau patru.
   Profesorul Fitzgerald a ajuns la aceste concluzii dupa ce a comparat trasaturile de character ale aproximativ 1.600 de oameni diagnosticati cu autism cu biografiile oamenilor celebri amintiti. Psihiatrul aminteste de incapatanarea cu care Wittgenstein putea sa se concentreze pe un subiect fara sa tina cont de ceea ce spun altii, sau cum Newton putea sa lucreze pentru zile intregi fara sa bage de seama ca nu a mancat sau ca e zi sau noapte; se stie, in plus, ca Einstein nu a prea avut bune legaturi cu sistemul scolar.  Bineinteles ca nu insemna ca orice om concentrat pe un proiect important pentru viata lui este autist, iar cei superficiali , care nu se pot concentra cinci minute ar fi normali. Pe de alta parte, genele nu determina oamenii ci ii pot predispune; de aceea, inclinatiile personale joaca un mare rol in conturarea caracterului
Un băiat autist în vârstă de 12 ani dezvoltă o nouă teorie a relativităţii   Jacob Barnett, în vârstă de 12 ani, i-a uimit până şi pe profesorii de la Institutul de Astrofizică Princeton din Statele Unite, după ce mama sa le-a trimis acestora un videoclip în care băiatul utiliza unele dintre cele mai dificile concepte matematice pentru a dezvolta o nouă teorie a relativităţii, scrie Daily Mail.
  Tânărul Jacob, diagnosticat cu sindromul Aspergers, o formă mai uşoară de autism, are un IQ de 170, mai mare decât cel al lui Albert Einstein, al cărui IQ era de 160.
   Jacob este deja la facultate, iar profesorii lui cred că băiatul ar putea lucra deja în cercetarea doctorală. Băiatul a învăţat singur analiză, algebră, geometrie şi trigonometrie şi le dă meditaţii colegilor de clasă, care sunt mult mai mari decât el.
  Cu un IQ de 170 (mai mare decât Albert Einstein, al cărui IQ era de 160), Jacob este deja la facultate, iar profesorii lui spun că băiatul ar putea lucra deja în cercetarea doctorală.
 Jacob lucrează la ceea ce el susţine că este "varianta îmbunătăţită a teoriei relativităţii".
Mama sa a trimis Institutului de Astrofizică din Princeton un videoclip în care Jacob îşi explică teoria.
   Unul dintre profesorii instituţiei, Scott Tremaine, a confirmat autenticitatea teoriei, spunând: "Sunt impresionat de pasiunea lui pentru fizică şi de câte ştie la o vârstă atât de fragedă. Teoria pe care o propune implică unele dintre cele mai grele probleme din fizică. Oricine poate rezolva aşa ceva se înscrie pentru premiul Nobel".


  
Persoane publice care sufera de autism . Unele persoane publice afectate de aceasta boala au discutat deschis despre cum le afecteaza viata.
* Gary Numan, muzician
* Peter Tork, muzician si actor
* Satoshi Tajiri, creatorul desenelor Pokemon
* Matt Savage, muzician

  Au circulat o serie de speculatii cu privire la anumiti actori, muzicieni, artisti si alte persoane cunoscute.
In timp ce unele rapoarte sustin ca anumite celebritati, printre care Keanu Reeves, Woody Allen si Bill Gates, au o forma de autism, nu pare sa existe nici o dovada solida pentru a sprijini aceste speculatii.

     Parintii celebri care au copii bolnavi de autism .

Multi copii se nasc sub lumina reflectoarelor datorita faimei parintilor lor, iar unii dintre ei au ajuns deja cunoscuti in lume din cauza bolii de care sufera. Vedetele care sunt parintii acestor copii cu autism au o mare influenta in sporirea gradului de constientizare cu privire la aceasta tulburare. Unii dintre ei si-au dedicat mult timp si energie pentru a sustine aceasta cauza. Cateva vedete care au copii cu autism:

  •  Jenny McCarthy – are un fiu de 8 ani, iar pentru a sustine constientizarea a participat la evenimente, actiuni caritabile, a scris carti si a vorbit in emisiunile ei despre aceasta boala
  • Gary Cole – are o fiica de 17 ani
  • Toni Braxton – un fiu de 8 ani
  • Aidan Quinn – o fiica
  • Joe Mantegna – un fiu
  • John Travolta – un fiu care a murit in anul 2009
  • Sylvester Stallone – un fiu de 32 de ani

marți, 14 iunie 2011

SCRISOARE DESCHISA: "Nu ii ocoliti in parc pe copiii nostri cu autism"

Recent, parintii micutilor cu autism au transmis mamicilor si taticilor care au copii normali o scrisoare deschisa prin care ii roaga sa fie binevoitori. Ii redam si noi continutul, pentru ca merita sa fie citita:
„In marea lor majoritate, copiii cu autism nu au parte de o copilarie fericita, asa cum fiecare copil o merita. Au dificultati in comunicarea sociala, in relationarea cu ceilalti copii de varsta lor sau cu adultii, dificultati in imaginatia sociala (au interese limitate, activitatile lor pot fi repetitive, stereotipe, caci nu stiu cum sa se joace cu jucariile sau cu ceilalti), multi au dificultati senzoriale (pot fi mai sensibili decat un copil obisnuit la sunete, lumina, atingere, pot avea probleme de echilibru). Toate acestea le fac invatarea mult mai dificila, la fel si integrarea in scoala si societate. Viata de zi cu zi este o lupta si un imens efort pentru ei, caci trebuie sa invete pas cu pas, prin abordari speciale, dificile pentru ei, tot ce un copil obisnuit, prinde din zbor din experientele zilnice. Viata este si mai grea pentru parintii lor.

Familiile copiilor cu autism resimt zi de zi aceste dificultati ale copilului, trebuie sa faca fata consecintelor acestor dificultati, problemelor ce apar la tot pasul acasa, la scoala si in comunitate. Atunci cand sunt pe strada, in autobuz, in magazin, la biserica, intr-o sala de spectacol, ba chiar si in scoala de masa, locuri unde oamenii nu cunosc problemele copiilor cu autism, parintii au parte de reactii de respingere, de dojenire ca nu si-au educat copilul, daca acesta are manifestari de furie etc, sau de compatimire. Daca va puteti imagina cum se simt…
Acesti parinti isi doresc cu ardoare altceva: intelegerea faptului ca copilul lor nu poate sa se poarte ca toti ceilalti pentru ca este altfel, respectul din partea celorlalti si nu compatimirea, dar si sprijinul in situatii problematice sau de criza ale copilului.
Daca ii intrebati pe parintii copiilor cu autism ce isi doresc cel mai mult pentru copilul lor, mai toti va vor spune: sa aiba prieteni. insa cei mai multi nu au prietene, traiesc in izolare sau au parte chiar de batjocura celorlalti copii, ceea ce este dureros si cu consecinte grave asupra starii sale psihice.
Daca sunteti parinti sau bunici ai unui copil tipic, obisnuit, va rugam si va invitam sa nu ii ocoliti in parc pe copiii nostri cu autism, sa nu va speriati de includerea lor in clasa sau scoala unde invata copilul dumneavoastra, sa va invatati copilul sa fie pozitiv si de sustinere fata de cei care nu sunt la fel ca el. in acest fel, ii puteti invata pe copii sa fie OAMENI!” (Sursa: Autism Romania)

joi, 26 mai 2011

Incidenta autismului creste in continuare alarmant de repede : 1 din 38 de copii este afectat de autism , dupa ultimele studii efectuate..

Postez mai jos un articol foarte interesant dar ingrijorator in acelasi timp, preluat de pe alt blog legat de autism.

O echipa de cercetatori de la universitatile americane Yale si George Washington au finalizat, recent, un studiu prin care, folosind o metoda de observare si diagnosticare noua, s-a stabilit ca 2,6% din populatia Coreei de Sud prezinta o afectiune din spectrul autismului. Este o rata de afectare mult mai mare decat cea estimata pana acum, pentru ca, in traducere, aceasta inseamna ca 1 din 38 de copii este afectat de autism. Prezentat in American Journal of Psychiatry, studiul a avut in vizor 55.000 de copii cu varste cuprinse intre 7 si 12 ani, aflati atat in sistemul national de educatie, cat si sub jurisdictia serviciilor speciale educationale.

Cercetatorii au "scanat" toti copiii folosind evaluari comprehensive de diagnostic, chestionand parintii si educatorii si, in premiera fata de celelalte cercetari de pana acum, analizand si aspectele fizice ale copiilor, chiar si ale celor care nu erau cuprinsi in evidentele cu persoane avand necesitati speciale de educatie.

Foarte util pentru cei interesati de evolutia autismului este faptul ca specialistii americani au atras atentia ca nu numai in Coreea de Sud se constata o crestere a prevalentei autismului, ci si la nivel mondial, subliniind ca se poate concluziona ca estimarile facute pana acum cu privire la numarul de persoane afectate de autism la nivel global sunt depasite cu mult de realitate. "Cercetarea noastra nu sugereaza ca in Coreea copiii au autism intr-o masura mai mare decat in celelalte tari, ci sugereaza ca autismul poate fi mai comun decat s-a crezut pana acum. Aceasta cercetare demonstreaza cu putere ca metodele folosite in studiile de prevalenta a autismului influenteaza profund estimarile", a afirmat antropologul Roy Richard Grinker.
(Sursa: http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/reprint/appi.ajp.2011.10101532v1).

vineri, 20 mai 2011

Primele victorii...

...Nu credeam sincer, ca voi pomeni atat de curand despre " victorii" in lupta noastra cu autismul, , dar uite ca D-zeu ne ajuta si incet incet sperantele noastre par ca prind contur....Dupa 9 luni de terapie A.B.A, 4 ore pe zi , dimineata la centrul unde il ducem pe Cosmin , plus cele de acasa, cam 1-2 ore dupaamiaza  pe care le face cu mine si generalizare in tot restul zilei, se vad rezultate care imi dau mari sperante ... Chiar daca drumul e lung si plin de necunoascute, faptul ca progresele reale se vad , nu pot decat sa ma intareasca in convingerea mea ca intr-un fel sau altul, va fi bine...orice ar insemna si acest " bine"...
   Daca la 3 ani, Cosmin, abia spunea cateva cuvinte, maxim 10 si foarte greu, cu toate ca noi incercam disperati sa il invatam altele noi, fara insa nici un rezultat, astazi putem sa ne "laudam" ca spunem aproape orice, deocamdata mai mult promptat ( adica ajutat prin pronuntarea cuvantului de catre adult) ,cateodata stalcit sau pe silabe, dar in sfarsit putem spune ca se " deschide poarta limbajului ", iar acest lucru este un pas urias pentru orice copil afectat de o forma sau alta de autism...
   Urmatoarea etapa fireasca este sa trecem la verbalizarea mai functionala, cu propozitii si intrebari , dar pana atunci mai avem foare mult de "muncit", chiar daca se vad si primele semne ca " avansam" si pe aceasta latura , pentru ca deja a inceput sa raspunda la intrebari, fara prompt verbal, fara nici o imagine in fata sa , care sa-i indice raspunsul corect. Daca mai ieri mi se parea o realizare uriasa daca imi spunea cum face oaia, eu aratandu-i oaia in imagine in acelasi timp si chiar indicandu-i si  raspunsul, acum efectiv ne uimeste cand raspunde simplu si natural la intrebare, " Cum face gasca Cosmin? "...iar el raspunde " Ga, ga, ga"....Stiu ca pentru unii parinti care au copii tipici, aceste lucruri sunt " banale", dar la fel de bine stiu ca pentru un copil cu TSA ( tulburari din spectrul autist), aceste lucruri sunt extrem , extrem de importante, pentru ca recuperarea se face in pasi marunti, din aproape in aproape, iar acolo unde apar astfel de progrese nu poti decat sa-i multumesti lui D-zeu ca ele exista....
   Pe imitatie nonverbala sta excelent, ceea ce ma face sa cred  si sa sper ca din toamna, cand va merge la gradinita normala, la fel, vor exista progrese importante, fiindca avand aceasta capacitate, de a imita cu usurinta pe cei din jur, aflat intr-o colectivitate de copii tipici, nu va avea decat de castigat si de invatat ...Oricum , asa cum ne-a spus si d-l psiholog, a fost extrem de important, faptul ca nu l-am inscris la gradi de anul trecut cand nu facea si nu intelegea mai nimic, ci acum, cand va avea " in spate", un an de terapie A.B.A si va fi cu mult mai pregatit din toate punctele de vedere....
   Tot la capitolul victorii trebuie aici sa  mentionez ca am avut sansa sa aflam la timp despre acest centru , singurul din oras, unde se practica terapia A.B.A., si unde o mana de tineri coordonati de D-l si D-na psiholog T., fac tot ce pot pentru binele atator copii.... Acum stiu si inteleg ca A.B.A nu poate face oricine, si nu oricine poate lucra cu astfel de copii, A.B.A e o stiinta dezvoltata in zeci de ani si in care se studiaza si se invata  in continuu, iar cei care se incumeta sa porneasca pe acest drum, sunt oameni de admirat si de apreciat . Acum inteleg de ce mi-a fost " stopat" elanul de la inceput, cand imi doream sa fac atat de multe, la masuta , dar de fapt stiam atat de putine... Abia acum , dupa ce am citit atatea din cartile cu care m-am "echipat" serios, dupa toate sedintele de informare de la centru, dupa toata perioada de inceput si de adaptare la exercitii a lui Cosmin , stiu cat de bine a fost pentru el ca acasa am inceput treptat, de  la 5 min ajungand astazi la o ora-maxim 2  pe zi  la masuta doar cu mine,atat cat stiu si pot face cu el la ora actuala, in afara de generalizarea de pe tot parcursul zilei ( adica implementarea lucrurilor invatate la masuta sau a principiilor ABA in alte situatii, medii sau situatii diferite, intr-un mod cat mai natural posibil) .
   Oricum drumul ramane in continuare lung in fata noastra, fara nici o certitudine de la inceput, fiindca fiecare copil vine cu potentialul lui, intervin apoi o serie de alti factori cum ar fi varsta la care incepe terapia , gradul de afectare,  potentialul echipei  care lucreaza cu respectivul copil, gradul de implicare al familiei in terapie si nu in ultimul rand capacitatea financiara a familiei de sustinere a terapiei fiindca deocamdata la noi costurile atat de mari ale terapiei sunt suportate doar de catre parinti....
  Ca o paranteza, as vrea sa scriu si despre ultima vizita la medicul de familie, o doctorita pe care o apreciez destul de mult, iar respectiva vizita chiar m-a bucurat dintr-un anumit punct de vedere dar si mi-a lasat un gust amar din altul.... Asadar am fost cu baiatul pentru o problema la o maseluta iar ea, stiind ca baiatul e autist, a ramas efectiv uimita si la sfarsit mi-a spus ca " asta NU e copil cu autism, s-a lnisitit cand a inteles ca s-a terminat consultatia, a primit bomboana si mi-a facut papa...etc", ea avand in evidenta un copi de 5 ani, mult sub Cosmin...Am zambit ( amar in sufletul meu, spunandu-mi " ce n-as da sa fie asa"), apoi i-am explicat  faptul ca daca dansa  il percepe atat de bine este doar rezultatul unor eforturi enorme si mai ales al terapiei A.B.A....si totusi , pana la urma m-au incalzit un pic si vorbele ei intr-un anumit mod, bineinteles fara a ma " imbata cu apa rece"...
  Si ca sa inchei aceasta postare  intr-o nota optimista, vreau sa mai scriu ca in aceasta perioada ne-am zbatut destul de mult sa reusim sa infiintam si Asociatia de Sprijin prntru Parintii si Copiii cu Autism- Galati, ne-a ajutat mult si o d-na avocat in elaborarea si depunerea documentatiei, careia ii multumim nespus , astfel ca eu si sotul, impreuna cu inca o mamica, am reusit sa terminam cu toata birocratia de la noi si sper sa anuntam, cat de curand,  ca existam oficial - abia atunci , vom putea sa ne apucam si mai serios de treaba pentru sprijinrea tuturor acestor copii in toate modurile posibile (si tot  atunci poate va fi inteles mai bine si titlul acstui blog ...)....