" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "

luni, 4 aprilie 2011

Tu stii ce este autismul ?

   Autismul NU ESTE o boala psihica ci  o tulburare neuro-biologică ce afectează dezvoltarea normală a abilităţilor de comunicare, de interacţiune socială, a funcţiilor cognitive şi a comportamentului. Toate aceste simptome se manifesta înaintea vârstei de 3 ani.  Autismul include diverse forme de manifestare ale afecţiunii: de la autismul sever până la sindromul Asperger (cei afectaţi de acest sindrom au limbaj, o inteligentă chiar genială, dar manifestă deficienţe de comunicare şi socializare). In contrast cu credintele populare legate de copiii cu autism, foarte putini sunt complet izolati din punct de vedere social sau "traiesc intr-o lume a lor, proprie".  
    Diagnosticarea acestor copii inaintea varstei de 3 sau 4 ani , in Romania este foarte rara, iar cauzele sunt multiple: inexistenta unor caracteristici fizice specifice autismului (ca in cazul sindromului Down), trauma parintilor, informarea precara a specialistilor.
   Cu cat copilul este diagnosticat mai devreme si se incepe un program terapeutic individualizat, cu atat sansele sale de recuperare cresc considerabil.
    Insa simptomele sunt usor de observat, ( ATENTIE insa: pot fi prezente doar cateva din cele  de mai jos, fiind cunoscut faptul ca fiecare copil afectat de autism este unic in felul sau, nefiind obligatorie prezenta tuturor semnelor mentionate), printre cele mai importante fiind : 
  •  dezvoltarea intarziata a limbajului sau chiar absenta acestuia (  exceptie facand copii autisti  afectati de sindromul Asperger, asa numitele “genii”, cu un vocabular foarte bine dezvoltat, dar care au mari probleme in sfera sociala , prezentand interes exagerat doar pentru anumite domenii , unele cel putin ciudate)  
  •  interes scazut fata de ceilalti copii sau fata de jocul acestora  ( intr-un grup de copii cu aproximativ aceeasi varsta, un copil cu TSA - Tulburari din Spectrul Autist, va iesi cu siguranta in evidenta fie prin faptul ca sta retras fata de respectivul grup, fie doar pentru simplul fapt ca nu stie sa se joace in mod adecvat cu acestia)
  • exprimarea nevoilor prin gesturi limitate sau atipice (ex: se folosesc de mana unei alte persoane ca un instrument pentru a deschide usa),
  • la nivelul comportamentelor se observa miscari motrice repetitive ( stereotipii) , ce pot parea ciudate ( invartirea rotilor la masinute, deschiderea si închiderea repetată a uşilor, învârtitul în jurul propriei axe, alinierea obiectelor sau a jucariilor ,  fluturarea mainilor si privitul mâinilor sau/si mersul pe varfuri)
  • tendinta copilului de a se fixa pe un singur obiect/ jucarie /activitate / subiect,
  • dificultati mari in a accepta schimbari in mediu (orice experienta noua poate fi insotita de reactii extreme – plans, agresivitate – fara un motiv aparent), incercarea de a urma acelasi " ritual" in pogramul sau , zi de zi
  • la unii copii, se poate observa si hiperactivitatea ( este extrem de energic sau agitat), contact vizual redus si impotrivirea la interactiunea fizica si emotionala ( pot refuza imbratisarile din partea parintilor) sau dimpotriva - pot fi " prea cuminti" si " prea linistiti"
  • aparitia anumitor probleme legate de somn ( se trezeste de mai multe ori pe noapte) sau alimentatie ( preferinta dusa la extrem, doar pentru anumite alimente, cu o consistenta sau culoare anume)
  • sensibilitate crescuta la anumiti stimuli (  unii nu suporta zgomotele intense ,  anumite voci  sau lumini ) sau sunt atrasi intr-un mod special de textura obiectelor ,
  • dificultati in deprinderea abilitatilor de autoservire ( nu reuseste sa "scape" de pampers sau biberon)
  • in cazul copiilor mai mici, pana in 2 ani , se disting urmatoarele posibile prime semne:
  • copilul nu raspunde la nume sau doar " cand vrea el"
  • nu arată cu degetul pana la vârsta de 18 luni;
  • nu foloseste propozitii din 2-3 cuvinte până la vârsta de 2 ani - cu sens , nu repetitiv ( unii copii autisti au tendinta de a dezvolta ecolalie = repetarea cuvintelor, propozitiilor spuse de adulti, auzite la tv, de mai multe ori)
  • are o dezvoltare aparent normala pana la 1-2 ani , cand apare un regres si işi pierde limbajul sau abilităţile sociale
  • nu foloseste jocul simbolic ( ex.: sa " hraneasca" papusa, sa " pregateasca" o ceasca cu ceai, sa " parcheze" masinutele, etc)
  • "doar" mama sau cine sta acasa cu el, " intelege" copilul si ce anume isi doreste acesta, la un moment dat
  • nu executa, " nu vrea" sau nu intelege comenzi simple
Din pacate, exista MITURI FALSE  legate de autism, care ii impiedica pe parinti sa recunoasca din timp primele simptome si cu siguranta te vei regasi intr-unul dintre ele, asa ca e FOARTE IMPORTANT sa stii:

       I. COPIII CU AUTISM NU STABILESC NICIODATA CONTACT VIZUAL SI NU ZAMBESC - FALS !
 Unii au contact vizual, altii il dezvolta dupa ani de terapie in care invata cum sa stabileasca contactul vizual. Insa multi autisti au acest contact. Mai redus si diferit decat cel al copiilor tipici, insa privesc oamenii, zambesc si se exprima prin alte tipuri de comunicare non-verbala.

II. COPIII CU AUTISM SUNT INCAPABILI SA ISI ARATE AFECTIUNEA - FALS !
Acesta este probabil unul dintre cele mai devastatoare mituri pentru familii, potrivit caruia copiii autisti nu pot darui si primi afectiune si dragoste. Insa exista destui copii afectati de autism care prezinta , in mod evident, afectiune pentru familie ! Iar pentru cealalta categorie, acolo unde copilul autist nu-si poate manifesta in mod adecvat sentimentele fata de cei apropiati, daruirea si primirea afectiunii in aceste cazuri presupune vointa ca acest schimb sa se faca in termenii copilului. Legaturile afective si relatiile copil-parinte pot fi dezvoltate in multe cazuri, cu munca si rabdare.

III. AUTISTII NU VORBESC - FALS !
Multi copii autisti dezvolta un limbaj verbal functional. Multi altii pot dezvolta unele abilitati de comunicare, cum ar fi limbajul semnelor, sistemul de comunicare vizuala, folosirea computerului sau a altor dispozitive electronice.

 
IV. COPIII CU AUTISM AR PUTEA VORBI DACA AR VREA, INSA SUNT INCAPATANATI - FALS !
Inainte de inceperea terapiei, majoritatea copiilor autisti nu inteleg rolul limbajului, asa ca nu gasesc nici un sens in a utiliza un instrument pe care nu il inteleg.

Publicul si cateodata profesionistii, din nefericire, sunt lipsiti de educatie cand vin in contact cu persoane cu o tulburare pervaziva de dezvoltare. Nu negati problema, incercati sa va educati si sa faceti fata dificultatilor specifice. Orice om, cu sau fara o dizabilitate are dreptul la respect si trebuie sa ajutat sa aiba o viata demna.

NU PIERDETI TIMPUL plimbandu-va de la o clinica la alta in cautarea unui diagnostic ferm. De indata ce aveti certitudinea ca copilul nu se dezvolta cum ar trebui, deci se afla “la risc”, incepeti primele demersuri terapeutice. Niciodata o terapie de tip cognitiv comportamental nu va dauna unui copil cu dezvoltare tipica, chiar daca pe parcurs se va dovedi ca nu sufera de o tulburare din spectrul autist. Insa, neinceperea unui program de interventie timpurie in cazul unui copil autist, are efecte devastatoare pe termen lung, pentru ca acesta va avea de recuperat din ce in ce mai multe lucruri pentru a atinge pragul de dezvoltare corespunzator varstei fizice.

V.AUTISTII NU DORESC COMPANIA CELORLALTI - FALS !
Autistii au nevoie de compania celorlalti insa in termenii si dozajul stabiliti de ei insisi iar unii chiar isi manifesta bucuria la aparitia de noi oaspeti...

VI . COPIII AUTISTI SUNT INCAPABILI SA INVETE - FALS !
In cazul lor,  de cele mai multe ori,  cheia invatarii sta in identificarea modalitatii de predare adecvata fiecarui copil. dupa un program terapeutic individualizat si bine pus la punct de catre un specialist pregatit in terapii de recuperare .

VII. AUTISMUL ESTE PROVOCAT DE UN MEDIU FAMILIAL NOCIV IN CARE CRESTE COPILUL - FALS !
              Milioane de copii din toata lumea cresc in medii nocive si defavorabile si nu dezvolta tulburari din spectrul autist.
             Autismul este o "provocare" pentru lumea medicala moderna, cauzele declansarii lui nefiind inca descoperite ...Cele mai vehiculate ipoteze sunt : " degradarea genomului uman" si efectele vaccinurilor  " moderne" efectuate la copiii mici, nimic insa nu a fost dovedit stiintific....


            Este insa DOVEDITA , " Epidemia Autismului ", avand in vedere ca:
  • Acum 20 de ani se vorbea de 1la 2000 de copii
  • Astăzi în SUA 1 din 91 de copii au TSA ( Tulburari din Spectrul Autist ), iar în Marea Britanie 1 la100 de copii au TSA
  • După OMS epidemia implică o incidenţă de 1 la 200
  • La nivel european ultima actualizare datează de peste 20 de ani.
  • Ca urmare în 2005 Comitetul pentru Mediu,Sănătate Publică şi Siguranţa Alimentaţiei din Parlamentul European a cerut monitorizarea autismului în UE.
  •  In America, pe 30 septembrie 2009 la Institutul Naţional de Sănătate Publică,preşedintele a nominalizat 3 priorităţi în domeniul sănătăţii:cancerul, bolile de inimă şi autismul.
  • Autismul reprezintă o situaţie de criză la nivel naţional care necesită atenţie,conştientizare şi resurse.
 VIII AUTISMUL POATE FI DIAGNOSTICAT " CORECT" NUMAI DUPA 3 ANI - FALS !
    De multe ori, doctorii ii lnistesc pe parintii " inutil" alarmati, cu afirmatii de genul: " Nu va ingrijorati nu toti copiii se dezvolta la fel, unii merg mai incet , dar va recupera ", " E prea mic, aveti rabdare...Blaga a vorbit la 5 ani...", " Baietii sunt mai lenesi decat fetele, o sa vedeti ca o sa fie bine ..."Nici vorba de autism, nu vedeti ca are contact vizual, zambeste, nu are miscari ciudate..."
   Ascultati-va instinctul de parinte si daca el va spune ca ceva e in neregula cu copilul dvs, nu va lasati coplesiti de astfel de informatii, fie ele venite din partea medicului de familie, a neuropsihiatrului sau a prietenilor binevoitori,sustineti-va parerea cu calm si insistenta. Eventual, puteti incerca sa obtineti opinia unui alt specialist, ideal ar fi, specializat in tulburari de dezvoltare a copiilor.


Ce este terapia A.B.A. (Applied Behavior Analysis - Analiza aplicată a comportamentului) ?

Aceasta terapie a fost încercată , pentru prima data , de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii '60 şi este un program de învăţare care lucrează sistematic la înlăturarea "trăsăturilor" autismului până când copilul nu mai îndeplineşte condiţiile necesare pentru a se considera că are această afecţiune. Sistemul este foarte intensiv ( 8 ore pe zi), dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile ( 47% dintre copii supusi studiului s-au mentinut in sfera normalitatii inclusiv la varsta adulta). Sistemul de învăţare A.B.A. divide orice sarcina în sarcini mai mici şi pune un accent foarte mare pe răsplatirea copilului atunci când lucrează bine. Nu există nici o pedeapsă fizică în tot sistemul. Terapia începe într-o structură foarte rigidă, dar în mod gradat ia forma unui mediu tipic de şcoală. Ea trebuie aplicata, " in echipa", NUMAI sub indrumarea unui specialist in terapii de recuperare ( de obicei psiholog, care are la activ mii de ore de practica si instruire in acest domeniu si care elaboreaza programele dupa care se va lucra cu copilul),  de catre tutori ( stabiliti de acelasi specialist) si FOARTE IMPORTANT, generalizata de parinti cu orice ocazie...
Dar despre A.B.A. sunt enorm de multe de scris , intotdeauna poti afla lucruri noi  , asa ca voi dezvolta subiectul in urmatoarele postari...  Sper totusi, ca prin ceea ce am sintetizat mai sus, am "tras" un semnal de alarma, mai ales pentru parinti sau pentru cei ce inca nu stiu cum sa recunoasca primele semne ale autismului , ori au  in minte conturata o imagine total gresita despre ceea ce inseamna autismul ca si afectiune...


vineri, 1 aprilie 2011

Povestea lui Cosmin vreau sa ajunga la sufletul vostru, azi - 2 Aprilie - Ziua Mondiala a Constientizarii Autismului


   COSMIN, ingerasul nostru mai mic,  are 3 ani jumatate, este un copi vesel si sociabil, iti face “ bezele” la plecare , iar la prima vedere nu ti-ai da seama ca ARE AUTISM.  In schimb , daca iti petreci mai mult timp cu el, obeservi ca nu vorbeste aproape deloc , te intrebi de ce ii place atat de mult sa invarta la nesfarsit  rotile unei masini , te gandesti ca e un copil cu foarte multa rabdare fiindca  analizeaza minute in sir o bucatica inifima de hartie , il vezi mergand pe varfuri  si constati ca are o memorie fantastica a siglelor si simbolurilor din casa….DAR tot el, NU-ti poate spune cum il cheama sau cati ani are, NU poate formula intrebari simple de copil, NU e capabil sa inteleaga inca lumea ce-l inconjoara, iar toate acestea poarta tot un singur nume: AUTISM.   
   Si am ales sa scriu pentru prima data pe acest blog, tocmai astazi, 2 Aprilie - Ziua Mondiala a Constientizarii Autismului , pentru ca sunt convinsa ca vor fi destui , cei care vor afla din aceasta prima postare , cum poate Autismul sa-ti invadeze viata...
   Suntem 2 parinti tineri , care formeaza o familie absolut normala , iar Cosmin a venit pe lume dupa o sarcina fara probleme, dorit si iubit neconditionat si de o surioara mai mare, deosebit de inteligenta, care la aceeasi varsta aproape citea , uimindu-i pe cei din jur. Aceeasi surioara, acum are 7 ani si va canta probabil pentru fratiorul ei, fiindca e premianta la Festivalurile de Muzica la care participa si vrea sa atraga astfel atentia asupra faptului ca, aceasta  afectiune  numita AUTISM, care se raspandeste ingrozitor de repede ,  nu este indeajuns cunoscuta si mai ales  constientizata in Romania , iar familiile acestor copii  lupta absolut singure, pentru o SPERANTA: copilul lor sa nu mai fie ALTFEL…
   Cosmin a fost un bebelus dulce si cuminte, baietelul cel mai iubit din lume, dar in jurul varstei de 1 an, avand-o ca termen de comparatie pe surioara lui mai mare , am inceput sa ne intrebam de ce el nu evolueaza la fel de repede ca ea, de ce simteam mereu ca este  in urma altor copii de aceeasi varsta...Asa au inceput si drumurile noastre pe la medici, psihologi, toate soldate cu fise de evaluare aparent normale , el fiind pe atunci destul de mic ( dar care azi imi dau fiori reci pe spate, gandindu-ma cat timp pretios a pierdut copilul meu ). Pe moment , ne lnisteam si in sufletul nostru , ne doream sa credem , ne agatam de speranta ca poate ei au dreptate si nu noi, parintii, care simteam pe zi ce trece ca ceva ce inainte era de neconceput, ceva ce crezi ca tie nu ti se poate intampla, de fapt devenea realitatea din viata noastra...
   Am trecut si noi, cu multa suferinta si multe lacrimi,  prin calvarul prin care trec aproape toti parintii copiilor cu autism din Romania: acela de a nu sti ce e in neregula cu copilul tau, de  a te lovi de lipsa de informare, de a fi sfatuiti “ sa mai asteptam”, fiindca “ e baiat” si “ e mai lenes”, iar pentru ca baiatul nostru zambea si parea sociabil am fost sfatuiti, chiar  nici sa nu ne gandim la autism ( atentie : de un psiholog ), cu toate ca depistarea precoce este , dupa ultimele cercetari , vitala in procesul de recuperare al unui copil autist ( cu cat este copilul mai mic si se intervine mai repede , cu atat sansele de recuperare cresc considerabil).
   Primul om care a indraznit sa-i puna diagnosticul de autism, oricat de sfasietor a fost pentru sufletul meu, am fost chiar eu, mama lui ... Asa ca, in primul moment in care am aflat unde se poate face terapie ABA ( una dintre putinele metode care ii ajuta realmente pe copiii autisti si despre care citisem in lungile mele nopti de nesomn si de cautare pe internet), fara sa am un diagnostic oficial in buzunar, l-am dus acolo , unde am intalnit in sfarsit oamenii care cunosteau in profunzime aceasta afectiune si unde mi s-a confirmat ceea ce stiam si simteam de atata timp : ca ingerasul nostru  mic are una dintre cele mai grave afectiuni cu care se poate lupta un copil si nu numai el, intreaga lui familie...
   De atunci, au trecut 6 luni , in care s-au schimbat enorm de multe : pentru Cosmin ne-am mutat, cu sprijinul parintilor,  la casa intr-un timp record, stiind ca acest lucru ii va fi benefic, iar dupa ce am reusit intr-un final, sa obtinem un diagnostic oficial,  am decis ca eu sa-mi incetez orice activitate si sa raman cu el acasa, ca asistent personal, pentru a-l ajuta cat de mult pot , incercand sa invat cat mai multe despre autism, am inceput sa continui terapia ABA acasa, lucru extrem de important , pe langa orele de terapie zilnice, pe care le face cu ceilalti terapeuti.
   Si chiar daca in aparenta incercam sa ne ducem viata cat se poate de normal in continuare, pentru noi, ca parinti,  diagnosticul de “ Elemente din spectrul autismului” sau “ Tulburare pervaziva de dezvoltare cu elemente autiste”  insemna acelasi lucru: o lupta continuua , contratimp , cu aceasta afectiune , care iti imparte efectiv viata in doua: INAINTE si DUPA aflarea diagnosticului de AUTISM…fiindca iti dai seama cu o nemarginita durere ca NIMIC NU MAI POATE FI CA INAINTE…
     LUPTA CU AUTISMUL inseamna pentru noi o munca aproape titanica, zi de zi, fiindca el trebuie ghidat de la spate in absolut orice activitate, deoarece in comparatie cu copiii tipici, lui ii lipseste dorinta naturala de a invata ceva nou, lupta cu autismul inseamna si multa munca de informare din partea noastra , de invatare continuua a tehnicilor prin care il putem ajuta mai mult pe copil, insa cel  mai grav este ca lupta cu autismul presupune eforturi financiare uriase pe termen destul de lung, ani de zile ( deocamdata noi ne “ permitem” doar 2000 de ron/luna), bani ce trebuie dati luna de luna, fara intrerupere, pentru a plati orele de  psihoterapie, logopedie, kinetoterapie , care reprezinta singura lui sansa spre o recuperare , dar care ajung sa atarne din ce in ce mai greu …
  
   Si fiindca   am simtit ca putem face inca ceva in plus, pentru baiatul nostru, dar si pentru alti copii cu autism si famliliile acestora din orasul nostru, am demarat demersurile necesare pentru infiintarea unei Asociatii a parintilor copiilor cu autism , asociatie de sprijin a acestora, ce va avea ca misiune  imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu autism si a familiilor acestora, respectarea drepturilor fundamentale a persoanelor cu autism , informarea si consilierea familiei, organizarea de evenimente caritabile , etc.. asociatie in care imi pun toata speranta , ca va mai misca un pic lucrurile si pentru noi, cei neluati in seama si care sper sa fie sprijinita de cati mai multi sustinatori...
   Am intors, dupa atat de mult timp,  prima pagina plina de disperare din drumul nostru prin lumea autismului, iar acum incercam sa scriem in fiecare zi altele, pline de SPERANTA ,ca  poate intr-o buna zi, acest copil atat de FRUMOS, UNIC si MINUNAT, se va bucura cu adevarat de aceasta lume, frumoasa, in care INCA MAI CREDEM…Si indiferent de durerea pe care o purtam zi de zi in suflet, SPERANTA ca baiatul nostru ar putea avea totusi o SANSA la o viata normala, cu ajutorul nostru , al parintilor, al tuturor , ne ajuta sa mergem mai departe , cat mai departe...
  In incheiere mi-as dori , sa ajunga acest mesaj la sufletul oricui citeste aceste randuri:

De poti sa ma ajuti, nu-ntoarce capul
In locul meu putea fi altul
Putea fi chiar copilul tau
Ce bine ca nu e! Sunt EU!



Nicoleta si Ionut,
Parintii lui Cosmin