" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "

marți, 28 februarie 2012

Calatorie spre lumea autismului - prezentata in imagini video pe parcursul primilor ani de viata ....sau cat de fina este granita dintre autism si normalitate, unde incepe si cand ne dam seama de existenta ei....

De foarte multa vreme imi incoltise ideea de a prezenta filmulete  de cand Cosmin era un  bebelus si pana la momentul crearii acestui blog. Mi-am dorit sa realizez acest lucru din mai multe motive si anume:
  1. Mult prea multe persoane si din pacate inclusiv specialisti , cred despre copiii cu autism ca sunt doar acei copii total izolati de lume, care nu interactioneaza si sunt " inchisi" in lumea lor  - ori acest lucru e total fals si poate unul din motivele pentru care in tara noastra , diagnosticul de autism se pune destul de tarziu, ceea ce reduce foarte mult sansele de recuperare ale copilului....Si asta pentru ca in majoritatea cazurilor,  un copil care incepe terapia la 2 ani , va invata poate in 2 saptamani,  ceea ce se va chinui sa invete in 2 luni , un alt copil care incepe aceeasi terapie,  de exemplu  la 4 ani . Cam la asta se rezuma totul - cu cat copilul este mai mic in momentul inceperii terapiei cu atat ritmul de recuperare creste - e raportul invers proportional care ar trebui sa puna pe ganduri pe toti cei implicati in diagnosticare, incepand cu parintii ,continuand cu specialistii si intr-un final cu reprezentantii statului roman)
  2. Stiam ca primele elemente de autism, ce-i drept  foarte fine, dar care pe atunci nu stiam sa le interpretam ( azi stiu prea bine ca ele reprezentau primele stereotipii) , au aparut inca de cand Cosmin avea in jur de 9 luni, iar dovada se afla si in filmuletele de mai jos ( fiind vorba de invartitul rotilor de la masina) . Apoi la Cosmin au aparut incet : lipsa aratatului cu degetul, lipsa de raspuns la intrebarile sau instructiunile noastre  , lipsa verbalizarii functionale ( de mentionat aici ar fi ca sunt si cazuri in care prezenta verbalizarii nu exclude diagnosticul de autism , cu alte cuvinte un copil cu autism POATE vorbi destul de devreme), etc...Cu toate acestea,  in contrabalans existau comportamente normale din partea lui , total contrare autismului : era vesel ,  interactiona si se juca cu noi , avea contact vizual bun , cunoastea utilitatea anumitor lucururi , nu opunea rezistenta la schimbari etc... Am citit recent , ca  intr-un studiu britanic,  s-a ajuns sa se distinga primele semne ale autismului, la bebelusii de 6 luni, ceea ce ar reprezenta un pas urias probabil spre recuperarea cat mai multor copii...
  3. Este extrem de important de stiut ca elementele de autism  incep sa apara treptat , pe masura ce creste si copilul, dar chiar si asa ,elementele de autism nu exclud un comportament aparent normal al copilului ( ceea ce poate duce foarte mult in eroare pe toti cei implicati in viata copilului) , mai ales cand acesta este inca destul de mic... Abia mai tarziu , odata cu trecerea timpului , decalajul dintre copilul cu elemente de autism si cel tipic, incepe sa creasca si aceste elemente de autism devin intr-adevar vizibile , chiar daca ele au existat intr-o forma sau alta la copil , inca de la o varsta frageda a acestuia....Si din nou ajungem la importanta diagnosticarii precoce...
  4. O mamă responsabilă îşi face toate analizele înainte de sarcină, urmează toate prescripţiile medicului , merge la toate controalele din timpul celor 9 luni, are o naştere fără probleme şi un copil aparent sanatos, dar după un an sau 2, constată că bebeluşul ei nu este precum ceilalţi copii. Are AUTISM... Când copilul are o afectiune despre ale cărei cauze nu se ştie mai nimic, pentru care nu exista nici un medicament minune sau interventie chirurgicala salvatoare , ce este de facut ? Cine este de vină? Cum poate fi ajutat acest copil? Sunt întrebări la care majoritatea oamenilor ridică din umeri şi spun că nu li se poate întâmpla lor. Ei bine, există aceeasi probabilitate, la fel de mare, ca şi copilul meu sau al tău, al unui frate sau prieten drag, să aibă AUTISM.
  5. Numarul copiilor diagnosticati cu autism creste in continuare alarmant de repede, dar mult mai grav de atat , este faptul nu se cunosc cauzele care determina aparitia acestei afectiuni ,  in consecinta autismul NU POATE FI PREVENIT, ci doar tratat...Iar daca tratarea autismului depinde intr-o masura atat de mare de momentul in care este diagnosticat copilul, e aproape vital ca toti sa fim pregatiti sa recunoastem fata nevazuta a autismului..., fiindca aceasta afectiune este atat de misterioasa, marsava si plina de neprevazut, se stiu atat de multe despre ea, dar TOTUSI INCA   mult prea putine....

    Asadar sa incepem retrospectiv , atat cat se poate pe baza a ceea ce am filmat de-a lungul anilor,  calatoria noastra, din pacate, spre....lumea autismului....




Cosmin la 4 luni - un bebelus normal, sanatos si cu dorinta evidenta de a comunica cu surioara mai mare:





Cosmin la 7 luni - vesel ,manifestand in continuare dorinta de interactiune cu surioara , contiunand sa faca acest lucru pentru a-i amuza pe cei din jur:






Cosmin la 9 luni - si iata primul filmulet in care este surprins unul dintre elementele de autism - stereotipia ( adica miscarea / activitatea repetitiva,  spre care isi indreapta atentia copilul, intr-un mod aproape obsesiv, minute in sir ) - cu mentiunea ca stereotipiile pot imbraca cele mai diverse forme, variind de la un copil la altul - aici la Cosmin este prezenta sub forma " invartitului " ( pe atunci, nestiind despre ce este vorba, spuneam doar ca il vom face " forbalist" fiindca ii place tot ce se invarte - cat de departe eram din pacate, de adevar )....







Cosmin la 1 an - interactiona cu noi si se juca aparent normal pentru varsta lui, mai mult  - avea rabdare sa se uite la un videoclip intreg si urmarindu-i reactiile in timpul acestuia,  aproape nu-ti vine sa crezi pe moment , ca acelasi  copil avea sa fie diagnosticat mai tarziu cu autism....









Cosmin la 1 an si 2 luni - in continuare relationa frumos cu noi, chiar initia jocul, dar in schimb intariza sa apara verbalizarea functionala, chiar daca erau prezente vocalizari simple, acestea erau de cele mai multe ori fara adresa...In contiuare invartea rotile de la masini si nu arata nimic cu degetul , ceea ce incepea deja sa ne " puna pe ganduri"









Cosmin la 1 an si 9 luni - mergand cu el la mare, am observat ca avea un fel " anume" de a analiza nisipul, era parca mult prea acaparat de textura lui si in urmatorul filmulet se si  vede aceeasi miscare din manuta , in mod continuu ...Pe atunci nu am putut analiza foarte bine comportamentul fiindca nisipul a " disparut " repede din peisaj - dar astazi imi dau seama ca avand probabil o sensibilitate crescuta  pe tactil ,  era atras in mod deosebit  de textura nisipului....







Cosmin la 2 ani - era un copil cu care puteam merge oriunde, se juca frumos ( mereu am spus ca pe partea de " social" a stat intotdeauna bine), dar jocul lui era " sarac" in detalii ( cred ca e cel mai bun cuvant prin care l-as putea descrie ) si in continuare nu vorbea aproape deloc....celelalte semne ingrijoratoare ( faptul ca nu arata cu degetul, nu raspundea intrebarilor sau instructiunilor noastre), chiar daca erau prezente ,din pacate  nu le-am suprins in imagini ...






Cosmin la 2 ani si 5 luni - isi mentine atasamentul real fata de familie, se joaca cu surioara pe care  o imita chiar foarte usor ( ea cade, apoi se preface si el ca face acelasi lucru, imitand o cazatura ) , dar noi invatasem intre timp  sa " citim" ce-si doreste doar din "maraitul " lui...fiindca verbalizarea functionala intarzia sa apara...





Cosmin la 2 ani si 9 luni -  ramane vesel si destul de sociabil cu strainii , imita usor, dar acest lucru din pacate nu excludea elementele de autism care deveneau din ce in ce mai vizibile, in ciuda opiniilor "specialistilor",  care incercau sa ne " linisteasca" tocmai pe baza acestor aparente manifestari "contrare" autismului .





Cosmin la 2 ani si 11 luni - nu reusea sa comunice cu noi , noi intelegeam de cele mai multe ori ce-si doreste, in schimb el nu reusea sa se exprime...



La 2 ani si 11 luni Cosmin incepe terapia ABA, fara a avea un diagnostic oficial ( desi ajunsesem deja la destui " specialisti" ), abia la 3 ani si 3 luni primindu-l si pe hartie....Dupa cateva luni am inceput sa postez si aici, pe acest blog, iar povestea lui in imagini video, de data aceasta continua mai ales din prisma terapiei ABA...

De atunci, in fiecare zi incercam din rasputeri ,  sa facem ca aceasta calatorie sa se desfasoara acum  in sens invers,  adica sa-l " smulgem" cumva pe Cosmin din toata sfera aceasta , intunecata si urata....numita AUTISM....si sa-l aducem inapoi, catre normalitate, oricat de relativa  ar fi aceasta...

Speram cu ajutorul lui D-zeu si al tuturor sa reusim...


2 comentarii:

  1. Mult succes, Cosmin si tot respectul pentru parintii tai! Si noi trecem prin aceleasi probleme si suntem alaturi de voi! Rabdare multa, credinta si dragoste - iata cheia spre rezolvarea problemelor noastre si ale voastre.
    Mihai, Teodora si David Stescu
    http://david-stescu.mdmedia.ro

    RăspundețiȘtergere
  2. multumim pentru timpul si efortul de a cauta si posta filmarile...intr-adevar, cel putin in Romania, sunt putine astfel de filmulete care sa arate evolutia copilului la varste mici..si vazandu-le am retrait exact primii 3 ani de viata ai baiatului meu...acelasi comportament aparent normal, aceeasi bucurie de a se juca, de a merge in locuri noi ...acelasi marait in loc de cuvinte...aceleasi temeri ale mele ca ceva totusi nu e in regula si asigurari din partea tuturor, inclusiv specialisti ca e totul in regula...diagnostic oficial si el a primit doar la 3 ani jumatate, cand am avut nevoie sa-l inscriu la gradinita, deja eu stiam ce are si incepusem terapia....cum ai spus si tu nico in alte postari...sunt zeci astfel de povesti parca trase la xerox...si totusi sunt asa fine limitele dintre normal si spectrul autismului la aceste varste mici!!! ...incat eu personal nici acum, desi am vazut pe langa copiii mei alte zeci de cazuri "pe viu" si am citit poate de alte zeci din povestirile parintilor..totusi nu mi-as da seama la un astfel de copil, daca e totul in regula ori ba...caci am observat multe comportamente inadecvate la copiii normali...dar care pentru ca sunt trecatoare sau reduse ca intensitate si frecventa nu sunt suparatoare si sunt ignorate si se "rezolva" de la sine in timp...tot ce poti sa faci este cum spuneai si tu sa incepi la modul preventiv o stimulare terapeutica a copilului pentru a-i grabi recuperarea intarzierilor pe diferite arii de dezvoltare, daca e vorba doar despre intarzieri, iar daca este caz de autism, atunci macar stii ca ai facut primii pasi spre recuperare, dintr-un drum lung si greu.

    RăspundețiȘtergere