Povestea lui Cosmin vreau sa ajunga la sufletul vostru, azi - 2 Aprilie - Ziua Mondiala a Constientizarii Autismului

   COSMIN, ingerasul nostru mai mic,  are 3 ani jumatate, este un copi vesel si sociabil, iti face “ bezele” la plecare , iar la prima vedere nu ti-ai da seama ca ARE AUTISM.  In schimb , daca iti petreci mai mult timp cu el, obeservi ca nu vorbeste aproape deloc , te intrebi de ce ii place atat de mult sa invarta la nesfarsit  rotile unei masini , te gandesti ca e un copil cu foarte multa rabdare fiindca  analizeaza minute in sir o bucatica inifima de hartie , il vezi mergand pe varfuri  si constati ca are o memorie fantastica a siglelor si simbolurilor din casa….DAR tot el, NU-ti poate spune cum il cheama sau cati ani are, NU poate formula intrebari simple de copil, NU e capabil sa inteleaga inca lumea ce-l inconjoara, iar toate acestea poarta tot un singur nume: AUTISM.   

   Si am ales sa scriu pentru prima data pe acest blog, tocmai astazi, 2 Aprilie - Ziua Mondiala a Constientizarii Autismului , pentru ca sunt convinsa ca vor fi destui , cei care vor afla din aceasta prima postare , cum poate Autismul sa-ti invadeze viata...

   Suntem 2 parinti tineri , care formeaza o familie absolut normala , iar Cosmin a venit pe lume dupa o sarcina fara probleme, dorit si iubit neconditionat si de o surioara mai mare, deosebit de inteligenta, care la aceeasi varsta aproape citea , uimindu-i pe cei din jur. Aceeasi surioara, acum are 7 ani si va canta probabil pentru fratiorul ei, fiindca e premianta la Festivalurile de Muzica la care participa si vrea sa atraga astfel atentia asupra faptului ca, aceasta  afectiune  numita AUTISM, care se raspandeste ingrozitor de repede ,  nu este indeajuns cunoscuta si mai ales  constientizata in Romania , iar familiile acestor copii  lupta absolut singure, pentru o SPERANTA: copilul lor sa nu mai fie ALTFEL…

   Cosmin a fost un bebelus dulce si cuminte, baietelul cel mai iubit din lume, dar in jurul varstei de 1 an, avand-o ca termen de comparatie pe surioara lui mai mare , am inceput sa ne intrebam de ce el nu evolueaza la fel de repede ca ea, de ce simteam mereu ca este  in urma altor copii de aceeasi varsta...Asa au inceput si drumurile noastre pe la medici, psihologi, toate soldate cu fise de evaluare aparent normale , el fiind pe atunci destul de mic ( dar care azi imi dau fiori reci pe spate, gandindu-ma cat timp pretios a pierdut copilul meu ). Pe moment , ne lnisteam si in sufletul nostru , ne doream sa credem , ne agatam de speranta ca poate ei au dreptate si nu noi, parintii, care simteam pe zi ce trece ca ceva ce inainte era de neconceput, ceva ce crezi ca tie nu ti se poate intampla, de fapt devenea realitatea din viata noastra...

   Am trecut si noi, cu multa suferinta si multe lacrimi,  prin calvarul prin care trec aproape toti parintii copiilor cu autism din Romania: acela de a nu sti ce e in neregula cu copilul tau, de  a te lovi de lipsa de informare, de a fi sfatuiti “ sa mai asteptam”, fiindca “ e baiat” si “ e mai lenes”, iar pentru ca baiatul nostru zambea si parea sociabil am fost sfatuiti, chiar  nici sa nu ne gandim la autism ( atentie : de un psiholog ), cu toate ca depistarea precoce este , dupa ultimele cercetari , vitala in procesul de recuperare al unui copil autist ( cu cat este copilul mai mic si se intervine mai repede , cu atat sansele de recuperare cresc considerabil).

   Primul om care a indraznit sa-i puna diagnosticul de autism, oricat de sfasietor a fost pentru sufletul meu, am fost chiar eu, mama lui ... Asa ca, in primul moment in care am aflat unde se poate face terapie ABA ( una dintre putinele metode care ii ajuta realmente pe copiii autisti si despre care citisem in lungile mele nopti de nesomn si de cautare pe internet), fara sa am un diagnostic oficial in buzunar, l-am dus acolo , unde am intalnit in sfarsit oamenii care cunosteau in profunzime aceasta afectiune si unde mi s-a confirmat ceea ce stiam si simteam de atata timp : ca ingerasul nostru  mic are una dintre cele mai grave afectiuni cu care se poate lupta un copil si nu numai el, intreaga lui familie...

   De atunci, au trecut 6 luni , in care s-au schimbat enorm de multe : pentru Cosmin ne-am mutat, cu sprijinul parintilor,  la casa intr-un timp record, stiind ca acest lucru ii va fi benefic, iar dupa ce am reusit intr-un final, sa obtinem un diagnostic oficial,  am decis ca eu sa-mi incetez orice activitate si sa raman cu el acasa, ca asistent personal, pentru a-l ajuta cat de mult pot , incercand sa invat cat mai multe despre autism, am inceput sa continui terapia ABA acasa, lucru extrem de important , pe langa orele de terapie zilnice, pe care le face cu ceilalti terapeuti.

   Si chiar daca in aparenta incercam sa ne ducem viata cat se poate de normal in continuare, pentru noi, ca parinti,  diagnosticul de “ Elemente din spectrul autismului” sau “ Tulburare pervaziva de dezvoltare cu elemente autiste”  insemna acelasi lucru: o lupta continuua , contratimp , cu aceasta afectiune , care iti imparte efectiv viata in doua: INAINTE si DUPA aflarea diagnosticului de AUTISM…fiindca iti dai seama cu o nemarginita durere ca NIMIC NU MAI POATE FI CA INAINTE…
     LUPTA CU AUTISMUL inseamna pentru noi o munca aproape titanica, zi de zi, fiindca el trebuie ghidat de la spate in absolut orice activitate, deoarece in comparatie cu copiii tipici, lui ii lipseste dorinta naturala de a invata ceva nou, lupta cu autismul inseamna si multa munca de informare din partea noastra , de invatare continuua a tehnicilor prin care il putem ajuta mai mult pe copil, insa cel  mai grav este ca lupta cu autismul presupune eforturi financiare uriase pe termen destul de lung, ani de zile ( deocamdata noi ne “ permitem” doar 2000 de ron/luna), bani ce trebuie dati luna de luna, fara intrerupere, pentru a plati orele de  psihoterapie, logopedie, kinetoterapie , care reprezinta singura lui sansa spre o recuperare , dar care ajung sa atarne din ce in ce mai greu …
     Si fiindca   am simtit ca putem face inca ceva in plus, pentru baiatul nostru, dar si pentru alti copii cu autism si famliliile acestora din orasul nostru, am demarat demersurile necesare pentru infiintarea unei Asociatii a parintilor copiilor cu autism , asociatie de sprijin a acestora, ce va avea ca misiune  imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu autism si a familiilor acestora, respectarea drepturilor fundamentale a persoanelor cu autism , informarea si consilierea familiei, organizarea de evenimente caritabile , etc.. asociatie in care imi pun toata speranta , ca va mai misca un pic lucrurile si pentru noi, cei neluati in seama si care sper sa fie sprijinita de cati mai multi sustinatori...
   Am intors, dupa atat de mult timp,  prima pagina plina de disperare din drumul nostru prin lumea autismului, iar acum incercam sa scriem in fiecare zi altele, pline de SPERANTA ,ca  poate intr-o buna zi, acest copil atat de FRUMOS, UNIC si MINUNAT, se va bucura cu adevarat de aceasta lume, frumoasa, in care INCA MAI CREDEM…Si indiferent de durerea pe care o purtam zi de zi in suflet, SPERANTA ca baiatul nostru ar putea avea totusi o SANSA la o viata normala, cu ajutorul nostru , al parintilor, al tuturor , ne ajuta sa mergem mai departe , cat mai departe...

  In incheiere mi-as dori , sa ajunga acest mesaj la sufletul oricui citeste aceste randuri:

De poti sa ma ajuti, nu-ntoarce capul

In locul meu putea fi altul

Putea fi chiar copilul tau

Ce bine ca nu e! Sunt EU!

Nicoleta si Ionut,

Parintii lui Cosmin