Si am ales sa scriu pentru prima data pe acest blog, tocmai astazi, 2 Aprilie - Ziua Mondiala a Constientizarii Autismului , pentru ca sunt convinsa ca vor fi destui , cei care vor afla din aceasta prima postare , cum poate Autismul sa-ti invadeze viata...
Am trecut si noi, cu multa suferinta si multe lacrimi, prin calvarul prin care trec aproape toti parintii copiilor cu autism din Romania: acela de a nu sti ce e in neregula cu copilul tau, de a te lovi de lipsa de informare, de a fi sfatuiti “ sa mai asteptam”, fiindca “ e baiat” si “ e mai lenes”, iar pentru ca baiatul nostru zambea si parea sociabil am fost sfatuiti, chiar nici sa nu ne gandim la autism ( atentie : de un psiholog ), cu toate ca depistarea precoce este , dupa ultimele cercetari , vitala in procesul de recuperare al unui copil autist ( cu cat este copilul mai mic si se intervine mai repede , cu atat sansele de recuperare cresc considerabil).
Primul om care a indraznit sa-i puna diagnosticul de autism, oricat de sfasietor a fost pentru sufletul meu, am fost chiar eu, mama lui ... Asa ca, in primul moment in care am aflat unde se poate face terapie ABA ( una dintre putinele metode care ii ajuta realmente pe copiii autisti si despre care citisem in lungile mele nopti de nesomn si de cautare pe internet), fara sa am un diagnostic oficial in buzunar, l-am dus acolo , unde am intalnit in sfarsit oamenii care cunosteau in profunzime aceasta afectiune si unde mi s-a confirmat ceea ce stiam si simteam de atata timp : ca ingerasul nostru mic are una dintre cele mai grave afectiuni cu care se poate lupta un copil si nu numai el, intreaga lui familie...
Si chiar daca in aparenta incercam sa ne ducem viata cat se poate de normal in continuare, pentru noi, ca parinti, diagnosticul de “ Elemente din spectrul autismului” sau “ Tulburare pervaziva de dezvoltare cu elemente autiste” insemna acelasi lucru: o lupta continuua , contratimp , cu aceasta afectiune , care iti imparte efectiv viata in doua: INAINTE si DUPA aflarea diagnosticului de AUTISM…fiindca iti dai seama cu o nemarginita durere ca NIMIC NU MAI POATE FI CA INAINTE…
LUPTA CU AUTISMUL inseamna pentru noi o munca aproape titanica, zi de zi, fiindca el trebuie ghidat de la spate in absolut orice activitate, deoarece in comparatie cu copiii tipici, lui ii lipseste dorinta naturala de a invata ceva nou, lupta cu autismul inseamna si multa munca de informare din partea noastra , de invatare continuua a tehnicilor prin care il putem ajuta mai mult pe copil, insa cel mai grav este ca lupta cu autismul presupune eforturi financiare uriase pe termen destul de lung, ani de zile ( deocamdata noi ne “ permitem” doar 2000 de ron/luna), bani ce trebuie dati luna de luna, fara intrerupere, pentru a plati orele de psihoterapie, logopedie, kinetoterapie , care reprezinta singura lui sansa spre o recuperare , dar care ajung sa atarne din ce in ce mai greu …
Si fiindca am simtit ca putem face inca ceva in plus, pentru baiatul nostru, dar si pentru alti copii cu autism si famliliile acestora din orasul nostru, am demarat demersurile necesare pentru infiintarea unei Asociatii a parintilor copiilor cu autism , asociatie de sprijin a acestora, ce va avea ca misiune imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu autism si a familiilor acestora, respectarea drepturilor fundamentale a persoanelor cu autism , informarea si consilierea familiei, organizarea de evenimente caritabile , etc.. asociatie in care imi pun toata speranta , ca va mai misca un pic lucrurile si pentru noi, cei neluati in seama si care sper sa fie sprijinita de cati mai multi sustinatori...
Am intors, dupa atat de mult timp, prima pagina plina de disperare din drumul nostru prin lumea autismului, iar acum incercam sa scriem in fiecare zi altele, pline de SPERANTA ,ca poate intr-o buna zi, acest copil atat de FRUMOS, UNIC si MINUNAT, se va bucura cu adevarat de aceasta lume, frumoasa, in care INCA MAI CREDEM…Si indiferent de durerea pe care o purtam zi de zi in suflet, SPERANTA ca baiatul nostru ar putea avea totusi o SANSA la o viata normala, cu ajutorul nostru , al parintilor, al tuturor , ne ajuta sa mergem mai departe , cat mai departe...
LUPTA CU AUTISMUL inseamna pentru noi o munca aproape titanica, zi de zi, fiindca el trebuie ghidat de la spate in absolut orice activitate, deoarece in comparatie cu copiii tipici, lui ii lipseste dorinta naturala de a invata ceva nou, lupta cu autismul inseamna si multa munca de informare din partea noastra , de invatare continuua a tehnicilor prin care il putem ajuta mai mult pe copil, insa cel mai grav este ca lupta cu autismul presupune eforturi financiare uriase pe termen destul de lung, ani de zile ( deocamdata noi ne “ permitem” doar 2000 de ron/luna), bani ce trebuie dati luna de luna, fara intrerupere, pentru a plati orele de psihoterapie, logopedie, kinetoterapie , care reprezinta singura lui sansa spre o recuperare , dar care ajung sa atarne din ce in ce mai greu …
Si fiindca am simtit ca putem face inca ceva in plus, pentru baiatul nostru, dar si pentru alti copii cu autism si famliliile acestora din orasul nostru, am demarat demersurile necesare pentru infiintarea unei Asociatii a parintilor copiilor cu autism , asociatie de sprijin a acestora, ce va avea ca misiune imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu autism si a familiilor acestora, respectarea drepturilor fundamentale a persoanelor cu autism , informarea si consilierea familiei, organizarea de evenimente caritabile , etc.. asociatie in care imi pun toata speranta , ca va mai misca un pic lucrurile si pentru noi, cei neluati in seama si care sper sa fie sprijinita de cati mai multi sustinatori...
Am intors, dupa atat de mult timp, prima pagina plina de disperare din drumul nostru prin lumea autismului, iar acum incercam sa scriem in fiecare zi altele, pline de SPERANTA ,ca poate intr-o buna zi, acest copil atat de FRUMOS, UNIC si MINUNAT, se va bucura cu adevarat de aceasta lume, frumoasa, in care INCA MAI CREDEM…Si indiferent de durerea pe care o purtam zi de zi in suflet, SPERANTA ca baiatul nostru ar putea avea totusi o SANSA la o viata normala, cu ajutorul nostru , al parintilor, al tuturor , ne ajuta sa mergem mai departe , cat mai departe...
De poti sa ma ajuti, nu-ntoarce capul
In locul meu putea fi altul
Putea fi chiar copilul tau
Ce bine ca nu e! Sunt EU!
Nicoleta si Ionut,
Parintii lui Cosmin
Succes, Nicol si bravo tie ca vrei sa ajuti si pe altii!Trebuie insa sa te inarmezi cu rabdare si tarie sa poti strabate prin hatisurile birocratiei din tara asta.Trebuie sa reusesti sa invingi indiferenta unor guvernanti ce stiu numai sa ceara nu si sa dea. Dar eu te stiu si de asta cred ca vei reusi. Doamne ajuta !
RăspundețiȘtergereNicoleta,iti doresc mult succes in tot ceea ce faci!Pt fiul tau si pt ceilalti!
RăspundețiȘtergereSunteti lupatori si veti invinge. Nicoleta ai toata admiratia mea pentru rabdarea si pentru toate eforturile facute.
RăspundețiȘtergere