" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "

marți, 10 decembrie 2013

"Tricoul de campion" !



     Dati-mi voie sa impart cu voi , cea mai frumoasa " poveste" scrisa vreodata, despre un copil cu autism si totodata sa vi-o dedic tuturor, mamici si tatici speciali, care cu siguranta va veti regasi in aceste superbe randuri ...
     Si pentru ca acestea i-au fost dedicate in primul rand lui Cosmin, am si consimtamantul penitei " fermecate", autoarea de drept a randurilor minunate de mai jos , sa postez aici, pentru noi toti, aceasta "poveste cu suflet", mult suflet:

   "Pe roata olarului un boț de lut așteaptă să prindă viață, este un copil, este incomplet. Olarul lucrează cu drag, cu atâta drag pentru pumnul lui de lut, încât nu are timp să vadă nici că lutul e pe terminate, nici îngerul de lângă el, ce așteaptă să-și primească umbra. Copiii sunt umbra îngerilor și îngerul e din ce în ce mai nerăbdător să se joace cu umbra lui.
    Olarul îşi vede mai departe de opera lui, cântă încet, cântec numai de el știut. Îi trebuie culoare pentru ochi, culoare pentru suflet, lumină pentru minte, ca lucrarea să-i fie completă. Se uită spre cer și în clipa aceea știe ce culoare vor avea ochii copilului. Îi desenează, îngerul se bucură, îi place albastrul, că doar de acolo a venit.
    Dumnezeu cântă, se oglindește în ochii copilului și desenează sufletul, îl desenează în alb, diafan și pur ca un fulg de nea, apoi se pregătește să-i pună pe frunte coroana de lumină. Începe să deseneze cu penelul înmuiat în soare, pune o rază,mai pune una… apoi se oprește auzind un clinchet de clopoței și glas de copii ce cântă un colind rezemați de o stea.
    Tresare. Își amintește că azi e Ajunul Crăciunului. Tresare și copilul, îi place muzica îngerilor, pentru el e primul lucru pe care îl "vede" acum cu sufletul lui alb, tresare și zâmbește…este primul lui zâmbet. Îi zâmbește îngerului său cu care a rămas singur, olarul fiind demult la poartă să asculte colindul.
    Îngerul îl privește mut de uimire. Cât de frumos este un copil cu ochi albaștri care zâmbește! Nu mai are răbdare, își ia umbra în brațe și pleacă fericit cu ea. Ce dacă nu are decât o rază de lumină pe față! Ce dacă nu este terminat! Are suflet, are cerul în ochi, știe să se bucure când aude un cântec. Îl ia de mânuță și încep să alerge, să alerge în lumea nevinovată a copilăriei, și rămân acolo o viață.
    Copilul, zâmbind inocent, nu vede lacrima mamei, când el nu reușește să pronunțe simple cuvinte, când nu poate să-l învețe poezii cu pitici în ibrice sau cățeluși năzdrăvani. Cuvintele trec neînțelese pe lângă el, el înțelege numai cântecul ierbii, al păsărilor, cântecul inimii mamei sale ce-l strânge cu disperare la piept când îl leagănă. Nici tristețea tatălui său nu o înțelege, tristețe atât deamară când vede cum băiatul său învârtește ore în șir o rotiță, dezinteresat de mașinuțe, de avioane sau de mingea colorată.

    Copilul este autist și trăiește în lumea lui, are prieteni ca și el, răpiți de îngeri înainte de a fi terminați, cu care se înțelege prin necuvinte, se joacă cu îngerul lui păzitor făcând ninsori din bucățele de hârtie, nu-i pasă de nimic din lumea oamenilor ce se cred normali. El nu cunoaște lumea reală în care trandafirul are și spin, în care florile de mac ascund venin, nu știe de ciuperci adormitoare, de pete din soare, nu știe de invidie și ură, nu judecă oameni ce știu numai să ia, nu să și dea. El are lumea lui, iar uneori, după ce în noapte își amintește zâmbetul olarului, desenează icoane naive ca și sufletul său.
    Deseori, Creatorul îl privește cu ochi triști, înnegurați și atunci, recompensă pentru neatenția lui de o clipă, trimite părinților câte–o lacrimă luminată de un zâmbet de fericire. Mama are lacrimi de bucurie pentru primul pas făcut la trei ani, pentru cuvântul “apă” spus la patru ani, pentru prima floare tremurată, desenată de ziua ei, la opt ani. Pentru ea copilul acesta neterminat este cel mai frumos, cel mai deștept, cel mai special copil din tot universul.
    Tatăl său îl privește tot de după lacrimi cum fixează mingea, cum îi tremură corpul firav de atâta concentrare, cum reușește să ducă încet mingea spre poartă. Pentru el copilul acesta este minunea lumii, chiar dacă nu poate vorbi decât cu îngerii, chiar dacă nu știe cuvintele oamenilor mari, chiar dacă pașii cu care a dus mingea spre poartă sunt atât de temători, atât de nesiguri. 
     Tricoul pe care îl poartă copilul, cu numărul zece pe spate, spune tot despre acest suflet. Este un campion. Campionul sufletelor curate, al voinței, al iubirii.
     Copilul cu numărul zece pe tricou este fericit, îngerul lui păzitoreste fericit, chiar și portarul, alt suflet neterminat, râde fericit. Cei mai fericiți sunt părinții lui ce merită și ei tricouri cu număr de campioni. Toți sunt fericiți, doar Dumnezeu începe să plângă într-o ploaie caldă și tristă pentru clipa sa de neatenție. Picăturile de ploaie se amestecă cu lacrimile de bucurie ale părinților. Azi copilul furat de înger înainte de a fi terminat a dat pentru prima dată cu piciorul în minge. A reușit să-și învingă neputința.   

Copilul acesta există. Îl cheamă Cosmin Face parte din viața mea, iar mama lui, Nicoleta, este cea mai deosebită ființă pe care o cunosc eu, între noi fiind o relație specială.Din considerente etice nu-i pot da numele, dar dacă cineva are nevoie de un sfat bun, mă poate contacta.
Pentru a putea ajuta și alți copii autiști, această mămică minunată a înființat la noi în oraș o asociație prin care luptă pentru copilul ei și pentru alţi copii ce sunt în aceeași situație. Dacă aveți nevoie, nu ezitați sa contactați APCA - Asociatia de Sprijin Pentru Parinti si Copiii cu Autism Galati....."




marți, 27 august 2013

" Azi implinesc 6 ani, sunt baiat mare ! Va pup ! "



La multi ani scump copil , ingerasul nostru pe pamant !

Suntem cei mai mandri parinti din lume ca te avem de 6 ani in vietile noastre, pe care ni le-ai schimbat atat de mult si totusi atat de frumos... 

Ne-ai invatat sa ne redescoperim ca oameni, sa renastem din propria cenusa , sa apreciem si mai mult adevaratele valori de care suntem inconjurati : familia si prietenii dragi , ce iti sunt si ne sunt alaturi.

Datorita tie am descoperit in plus oameni deosebiti si suflete frumoase si n-am schimba nimic din tot ce ne aduci zi de zi, cu zambetul tau ,cel mai sincer din lume, copil special al nostru. 

                                                       LA MULTI ANI COSMIN !


marți, 21 mai 2013

Multumiri ...

  Au trecut aproape 3 ani de cand luptam cu autismul ... Drumul nostru se intinde inca lung in fata , dar privim cu recunostinta in trecut , pentru tot ce-am realizat pana acum si cu incredere in viitor si in reusita acestui micut luptator... 

  Astazi gandurile mele se indreapta si catre toti cei care ne-au sprijinit pe acest drum de pana acum, familie si prieteni dragi , colegi de liceu si facultate, oameni dragi apropiati sulfetului nostru si  toti cei care in 2011 au directionat 2 % catre Cosmin... Cu totii s-au mobilizat si anul acesta , din toate directiile, aducandu-ne inca o data, un strop de speranta si pentru anul care vine...

   Tot acest sprijin al vostru si toata lupta noastra nu sunt in zadar,  ci conteaza cu adevarat, pentru ca iata , din toamna Cosmin va merge in clasa 0 si speram ca aceasta va fi o noua batalie castigata in lupta cu autismul. 
   Asta nu inseamna ca ne va fi usor, terapiile de recuperare, ABA, logopedie, integrare alaturi de shadow etc, trebuie sa continue, dar in acelasi timp , cu aceeasi speranta in suflet mergem inainte , tot inainte...

   Mai sunt doar cateva zile in care mai puteti redirectiona 2 % catre Cosmin, o modalitate atat de simpla prin care puteti sustine terapiile de recuperare in lupta lui cu autismul ...

   Puteti face acest lucru printr-o simpla semnatura, descarcand formularul precompletat  existent in dreapta blog-ului sau contactandu-ne la adresa noastra de email : lupoaefam@yahoo.com.

   Dragii nostri, inca o data, va multumim din suflet tuturor !
    

luni, 25 martie 2013

O primavara luminoasa si gradinita prietenoasa...

      Pentru noi primavara a venit cu un buchet de sperante si cel mai important: ne-a scos in cale gradinita prietenoasa de care aveam aveam atata nevoie. Nimic nu-i intamplator si probabil ca toate se leaga ca intr-un lant al binelui si cu siguranta , acolo de undeva de sus , cineva are grija sa le aseze cumva pe toate...

      De cateva luni mergeam la FasTracKids Galati, un sistem educational complementar minunat, care l-a ajutat foarte mult pe Cosmin pe partea socializarii si familiarizarea cu limba engleza , unde am gasit intelegere totala si persoane deosebite si unde pentru prima data am fost acceptati cu shadow, ceea ce pentru noi a reprezentat un mare castig si unde probabil vom continua sa mergem pe timpul vacantelor pentru a nu pierde contactul cu grupul de copii tipici. 

      Intre timp,  intamplator sau nu , afland de la prieteni dragi care trec prin aceeasi problema, am reusit sa gasim  gradinita prietenoasa pe care ne-o doream din tot sufletul si de atat de mult timp pentru Cosmin  .

 
      O gradinita de masa de stat, cu program scurt, intr-o Romanie cu atat de multe lipsuri in ceea ce priveste copiii cu TSA.... o gradinita luminoasa si frumoasa, unde am fost primiti cu bratele deschise de catre un cadru didactic de exceptie, pe care orice parinte de copil cu TSA si-ar dori sa-l aibe alaturi la drum : D-na Dir. Tania Margineanu . Ea este noua educatore a lui Cosmin, in fata careia ma inclin cu deosebit respect, pentru daruirea de care da dovada ,implicarea si deschiderea catre informare cu privire la TSA ( tulburari din spectrul autist), dar mai ales pentru sufletul cald, in care salasuieste o dorinta uriasa de a AJUTA... 


      O d-na directoare si in acelasi timp  o educatoare, care in ciuda vastei experiente pe care o are in ceea ce priveste invatamantul prescolar, s-a inscris fara sa stea prea mult pe ganduri la workshop-uri despre autism si metodele de interventie, care se informeaza in continuu si isi doreste sa afle cat mai multe despre cum ii poate ajuta pe copiii cu TSA...

      Si scriu toate aceste randuri, nu pentru a-i aduce public recunostinta noastra..., fiindca ea cu siguranta o simte si ii este indejuns privirea noastra cand ne intalnim la gradinita...ci pentru a da un exemplu ca SE POATE : prin oameni, lucrurile imposibile devin realizabile. Cred si sper din tot sufletul , ca peste ani,  puterea exemplului sa conteze cu adevarat  si in ceea ce priveste integrarea copiilor cu TSA in invatamantul de masa.
     
      Asadar, de la 1 martie, suntem cu shadow la grupa mare si desi am crezut foarte mult timp ca la o grupa de copii mari Cosmin nu va face fata, totusi iata ca exista si nenumarate beneficii, in ciuda faptului ca e un pic mai mic decat ceilalti ca si varsta si bineinteles in urma lor pe mai multe arii...

Cu bucurie am constatat cat de mult il  ajuta un colectiv de copii tipici mai mari, care nu sunt galagiosi ca cei mici ( Cosmin fiind destul de reticent la plansetele copiilor), care efectiv se "lupta" sa stea in preajma lui, il gadila intruna, il tin de manuta , isi trag scaunul langa el si se supara cand le fura altcineva locul langa cel mai nou coleg... si care in acelasi timp inteleg atunci cand li se explica de catre d-na educatoare ce trebuie sa faca pentru a-l ajuta cat mai mult pe Cosmin... pursisimplu niste ingerasi de copii, care probabil nu vor sti niciodata cat de mult a contat prezenta lor in viata puiului nostru mai mic...

Avem si un nou membru in echipa noastra, un suflet cald si linistit, care speram sa devina un shadow pt Cosmin asa cum si-l doreste mami sa fie, care sa ne ajute sa mai urcam o treapta catre recuperare si integrare.. Deocamdata mergem prin rotatie la gradinita, dar alaturi de celalat terapeut, care iata - face 1 an de cand ne este alaturi in aceasta lupta, completeaza atat de frumos echipa noastra...

Nu pot sa nu scriu despre un sentiment unic de bucurie, ce mi-a fost dat sa traiesc , atunci cand pe holul gradinitei d-na directoare si in acelasi timp noua educatoare a lui Cosmin a postat pentru toata lumea, materiale informationale cu privire la copilul cu autism, sfaturi si aspecte pe care orice parinte de copil tipic sau cadru didactic ar trebui sa le stie despe copiii nostri speciali...

Probabil ca numai parintii care trec prin aceleasi incercari ca si noi, isi dau seama cat de mult trebuie pretuiti astfel de oameni, care intr-adevar pun umarul cu adevarat si ajuta la integrarea copiilor acestia atat de speciali in invatamantul de masa. 

Ei merita intr-adevar tot respectul nostru, admiratia si intr-adevar imensa calitate de a fi OM...





        Nu-mi mai ramane decat sa las mai jos 2 filmulete , mai mult decat sugestive pentru aceasta postare , despre cum se impltesc toate in viata de parinte : indarjirea de a merge cat mai departe pt puiul tau si credinta in D-zeu si-n lucurile pe care El stie sa le aseze, poate mai bine decat tine...




miercuri, 30 ianuarie 2013

Terapia de acasa X - sansa noastra pentru o recuperare cat mai completa


   A inceput un an nou, speram macar la fel de bun ca si cel trecut, un an in care nu ne rugam pentru miracole peste noapte, ci pentru sanatate, forta si rabdare...
   Terapia de acasa, conturata deja pe stilul ABA/VB decurge frumos si lin as putea spune, Cosmin fiind aproape de nerecunoscut fata de momentul in care am hotarat sa schimbam stilul de lucru, cand aproape refuza sa mai stea in terapie.. In urma tuturor instructajelor pe ABA/VB, am iinteles treptat ce insemna motivatia interna a copilului de a invata lucruri noi, cum poate fi transformat un stil rigid de predare intr-unul placut si distractiv, extrem de benefic pentru copil pe termen lung, pastrand in aceleasi timp principii si obiective clar determinate.


    Cosmin a "spart" efectiv  carapacea dintre el si tot ce-l inconjoara, il poti arata oameni, locuri sau jucarii noi si el devine extrem de interesat de ele, e atent la tot ce se vorbeste si capteaza toate informatiile din jur , te trezesti peste noapte ca nu-ti mai cere " Vreau suc" ci " Mami, vreau suculet", invata  usor din mediul natural si situatii noi , timid incepe sa puna si intrebari , te poti intelege usor cu el si in general a devenit un copil  PREZENT in toate.



   Pe tot parcursul acestei postari , am pus filmulete cu programe pe intraverbal ( unde copilul trebuie sa complenteze " logic" o propozitie ) dar si discriminare multipla ( care presuspune un SD destul de lung si "natural" i-as putea spune, cu 2 componente- aceeasi categorie, dar caratceristici diferite  - astfel ca si copilul e obligat sa fie atent la toata cerinta si sa raspunda din nou " logic", la astfel de SD-uri )- programe peste care deja Cosmin a trecut cu destula usurinta .



   De curand am avut reevaluarea fireasca dupa 6 luni, pe acelasi test complex si extrem de actual VB-MAPP. In urma acesteia , a reiesit foarte clar ca in ultimele 6 - 7 luni Cosmin a inregistrat progrese rapide si extrem de importante  pe toate ariile,  ceea ce de altfel remarcam si noi zi de zi , alaturi de el. Fara sa ne dam seama, dar si datorita progreselor lui , am inceput sa-i vorbim si sa-i explicam totul exact ca si unui copil normal, lucru la care nu indrazneam sa visam cu ceva timp in urma.


   Prin luna decembrie ii repetasem de curiozitate si Portage-ul ( desi stiu ca nu e foarte complex) si saltul cel mai mare era inregistrat pe cognitiv ( IQ - 72 - asadar in limite normale deja), pe limbaj ( chiar daca inca avem de lucrat pe pronuntie si dezvoltarea frazelor), iar scorul cel mai mic ( deloc surprinzator , avand in vedere ca suntem parinti supraprotectori) l-a inregistrat pe autonomie personala.

   Bineinteles ca exista in continuare aspecte pe care trebuie sa lucram intensiv, comportamente neadecvate si abiliatati unde inregistreaza scoruri destul de scazute, pe interactiune sociala si conversatii, dar speram ca incet incet , cu ajutorul terapiei si al credintei,  sa le remediem si pe acestea.
 
     
     Si dupa aproape 2 ani de cand scriu pe acest blog, am decis sa atasez  in dreapta blogului si o sectiune pentru  toti cei care POT dar mai ales VOR sa ajute...
     Daca doriti sa fiti alaturi de noi in lupta pentru recuperarea lui Cosmin, o puteti face  prin donatii directe sau directionarea a 2% din impozitul anual pe venit  .
    Aceasta modalitate din urma, de sprijinire a unei cauze sociale printr-o simpla semnatura , prin intermediul asociatiilor si fundatiilor, se face prin completarea formularului 230 , pentru persoanele salariate in 2012 sau formularul 200, pentru profesiile liberale ( medici, avocati etc) . 
   Puteti descarca respectivele formulare ( cu data preeditate) , accesand sectiunea DONEAZA 2% din impozitul pe venit PENTRU COSMIN" 
   Pentru cei de pe raza orasului Galati, putem prelua sarcina depunerii formularelor la administratia financiara , fara a mai fi nevoie sa va deplasati personal la ghiseu.




     Asa cum probabil stiti,  in urma cu 2 ani si jumatate am inceput sa luptam pe cont propriu, pentru recuperarea lui Cosmin, "protagonistul" acestui blog si micul nostru razboinic in lupta cu autismul . 

  Am strabatut un drum greu pana astazi, extrem de durerors pentru sufletul nostru de parinte, dar plin de realizari importante si astazi putem spune ca toate eforturile noastre nu au fost in zadar, fiindca se pare ca in cazul lui Cosmin , putem vorbi de sanse reale de recuperare...
    Insa, pentru ca el sa reuseasca cu adevarat, trebuie continuata aceasta terapie intr-un ritm cat mai sustinut, iar acest lucru implica un efort financiar urias pentru familia noastra.   

    La ora actuala costurile lunare ale terapiei lui Cosmin ( in conditiile in care mai bine de jumatate din terapie o face alaturi de mama lui) , sunt urmatoarele:
- coordonare cu un analist comportamental BCBA - aprox 1000 ron /luna
- salariu al II-lea terapeut ( primul fiind mama) - 600 ron / luna
- salariu "shadow" - gradinita ( 2 zile pe saptamana, restul fiind tot cu mama) - 200 ron/ luna
- gradinita particulara ( pentru care am fost nevoiti sa optam ca sa putem merge cu shadow) - 600 ron/ luna
- logopedie - o ora pe saptamana/4 sedinte pe luna - 140 ron / luna
   Exceptand celelalte cheltuieli ( materiale didactice specifice)  , tot ajungem  luna de luna, la un total de aproximativ 2540 ron -  o suma care pe termen lung, poate ingenunchea orice familie „ normala” din Romania zilelor noastre...


    
  


  Acum il puteti ajuta pe Cosmin , dar si pe alti copii cu autism incrisi in  APCA - Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati (  http://autism-galati-apca.blogspot.ro/), directionand 2% din impozitul datorat statului .  
  Aceasta asociatie a luat fiinta in 2011 , cand afland de diagnosticul lui Cosmin,  am inceput sa ne " zbatem" pentru infiintarea unei asociatii , prima de acest gen din orasul nostru. 
  La acel moment nu stiam exact unde vom ajunge, dar  am plecat la " drum" cu speranta si credinta in suflet ca prin intermediul unei astfel de organizatii , viitorul copiilor nostri " speciali" va arata mult mai bine decat prezentul.... 
   Am fost primul glas care a " vorbit " pentru acesti copii in orasul nostru si speram ca demersul nostru va reprezenta un sprijin real si pentru alte familii din Galati, ce vor sa lupte pentru recuperarea copilului lor...
   
   Pentru tot sprijinul de pana acum, dar si pentru orice ajutor din viitor , va multumim anticipat  cu recunostinta si respect tuturor...