" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "
Se afișează postările cu eticheta directioneaza 2%. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta directioneaza 2%. Afișați toate postările

vineri, 24 ianuarie 2014

DA, 2 % il ajuta pe Cosmin ! Si NU, nu-mi este deloc usor sa scriu cele de mai jos...


Povestea micutului nostru luptator a aparut in Viata Libera Galati, in Revista Mami, Adevarul , iar voi prieteni dragi, o stiti personal sau de aici, de pe blogg-ul lui. Este povestea unui copil special, care ne-a schimbat radical vietile , in cel mai special mod cu putinta , care din pacate insa, de mai bine de 3 ani se lupta cu autismul…

Noi , parintii lui, suntem prinsi la fel ca si el, in aceeasi lupta, zi de zi, o lupta contracronometru, dar in acelasi timp pe TERMEN LUNG, o lupta pe care nu avem voie sa o abandonam nici macar o secunda si pe care trebuie sa o continuam atat timp cat va fi nevoie …

Astazi si pana pe 25 mai 2014, VA CEREM UN SPRIJIN poate neinsemnat, un simplu gest : O SIMPLA SEMNATURA pe hartie, pe un formular , ATAT !


     Dar nu, nu e doar atat, e un sprijin REAL pentru noi, caci prin aceasta semnatura directionati 2% din impozitul vostru pe venit ( salariu ), RETINUT DEJA IN 2013, pentru sprijinirea terapiei lui Cosmin, care nu trebuie intrerupta nici macar o zi , pana la o recuperare cat mai completa. Cosmin este un caz real , pe care-l cunoasteti direct sau indirect, pe care il puteti sprijini fara nici un efort financiar, ci doar prin completarea formularului de mai jos ( 230 – doar pe prima pagina ). Foarte important de stiut este ca acesti 2 % oricum va sunt retinuti an de an de catre statul roman, fara ca voi sa stiti vreodata in ce directie sa va duce procentul respectiv .

    


         Daca veti semna pentru Cosmin, gestul vostru se va alatura altor zeci de semnaturi , pentru care inca o data, le multumim din toata inima , prietenilor nostri dragi , familie , colegi si oameni deosebiti care ne-au sprijinit in anii trecuti si probabil o vor face si anul acesta. Toate aceste semnaturi , adunate cu grija, una cate una , vor contribui la continuarea terapiilor de recuperare pentru Cosmin, reprezentand un sprijin extrem de important in lupta noastra cu autismul, care presupune :
- o echipa intreaga de oameni : 1 coordanator Bucuresti, 2 terapeuti ( deocamdata ne permitem un singur psiholog, al doilea terapeut fiind mami), 1 logoped, 1 “shadow” ( = insotitor la scoala )
- suplimente alimentare extreme de scumpe, care nu se regasesc pe lista medicamentelor gratuite, platite numai din buzunarul propriu
- cursuri de formare in terapii de recuperare, carti, materiale didactice specifice , printabile speciale etc.

    La acestea se adauga un volum urias de timp (investit in informare , constientizare si mediatizarea problemei , drumuri nenumarate intre diferitele locatii , unde trebuie sa-l ducem pentru socializare, integrare, unde trebuie aplicata terapia si generalizarea ,nopti pierdute pentru a fi la curent cu toate noutatile, cautari zilnice dupa articole, site-uri, informatii actuale si utile, confectionarea anumitor materiale de lucru , organizarea terapiei etc), lasand la o parte tot consumul nostru emotional , pe care nu-l putem “contoriza” decat in sufletul nostru …

     Dincolo de toate aceste eforturi, aproape supraomenesti, trebuie sa ne traim in continuare vietile cat mai aproape de normal cu putinta, sa ne sustinem si cealalta comoara, pe Alexandra, o fetita supradotata, talentata si adorabila in tot ceea ce face. Pentru ea, pentru Cosmin si pentru noi, trebuie sa ne mentinem zambetul pe buze si sa mergem tot inainte, desi sunt multe momente in care poate simtim ca nu mai putem duce, dar ne ridicam iar si iar, ca de fiecare data...

     Si nu in ultimul rand , desi evit cat se poate de mult sa aduc in discutie acest aspect si pentru cei care nu stiu acest lucru, de 2 ani de zile ne implicam DOAR VOLUNTAR , FARA A AVEA NICI UN SALARIU, la fel ca si alti parinti deosebiti,implicati si care ne sunt alaturi, zi de zi , intr- o asociatie minunata, numita APCA – Asociatia de Sprijin pentru Parinti si Copiii cu Autism Galati. Da, suntem cei care, dupa atatia ani de vid in oras, am infiintat prima asociatie din Galati pe vremea aceea ( 2011), doar pentru copiii cu autism, o asociatie pe care am cladit-o din “ piatra seaca” si care a ajuns astazi sa ajute peste 60 de copii aflati in aceeasi situatie ca si Cosmin, o asociatie cu atat de multe proiecte importante finalizate, aflate in derulare si de viitor, pentru acesti copii speciali, care merita tot sprijinul din lume.

       Asadar, daca doriti sa ne sprijiniti in lupta noastra cu autismul, puteti completa formularul atasat, doar cu datele voastre din buletin si semnatura, apoi il puteti depune personal sau ne puteti contacta pe noi sa facem acest lucru , la Directia Finantelor Publice din localitatea fiecaruia, cel tarziu pana pe 25 mai 2014. Daca nu aveti timp sa mergeti personal, de obicei noi preluam aceasta sarcina, pentru toti cei din Galati, asadar nu ezitati sa ne contactati dupa ce ati semnat formularul.

     Daca sunteti prin trecere la ANAF si vreti sa completati direct la ghiseu, formularul 230 ( pentru salarii) sau 200 ( in cazul profesiilor liberale ), iata si datele necesare, cu subcontul deschis pentru Cosmin :
- Asociaţia de Sprijin pentru Părinţii şi Copiii cu Autism Galaţi
- Cod de identificare fiscală al entităţii non profit: 29189030
- Cont bancar (IBAN):RO69 BTRL 0180 1205 G118 2200


     Va multumim anticipat tuturor, pentru sprijinul acordat si speram din toata inima ca intr-un viitor cat mai apropiat, Cosmin sa va poata multumi printr-o poveste frumoasa, cea a unui copil recuperat .

                                                EU lupt cu autismul, TU poti sa ma ajuti !


marți, 10 decembrie 2013

"Tricoul de campion" !



     Dati-mi voie sa impart cu voi , cea mai frumoasa " poveste" scrisa vreodata, despre un copil cu autism si totodata sa vi-o dedic tuturor, mamici si tatici speciali, care cu siguranta va veti regasi in aceste superbe randuri ...
     Si pentru ca acestea i-au fost dedicate in primul rand lui Cosmin, am si consimtamantul penitei " fermecate", autoarea de drept a randurilor minunate de mai jos , sa postez aici, pentru noi toti, aceasta "poveste cu suflet", mult suflet:

   "Pe roata olarului un boț de lut așteaptă să prindă viață, este un copil, este incomplet. Olarul lucrează cu drag, cu atâta drag pentru pumnul lui de lut, încât nu are timp să vadă nici că lutul e pe terminate, nici îngerul de lângă el, ce așteaptă să-și primească umbra. Copiii sunt umbra îngerilor și îngerul e din ce în ce mai nerăbdător să se joace cu umbra lui.
    Olarul îşi vede mai departe de opera lui, cântă încet, cântec numai de el știut. Îi trebuie culoare pentru ochi, culoare pentru suflet, lumină pentru minte, ca lucrarea să-i fie completă. Se uită spre cer și în clipa aceea știe ce culoare vor avea ochii copilului. Îi desenează, îngerul se bucură, îi place albastrul, că doar de acolo a venit.
    Dumnezeu cântă, se oglindește în ochii copilului și desenează sufletul, îl desenează în alb, diafan și pur ca un fulg de nea, apoi se pregătește să-i pună pe frunte coroana de lumină. Începe să deseneze cu penelul înmuiat în soare, pune o rază,mai pune una… apoi se oprește auzind un clinchet de clopoței și glas de copii ce cântă un colind rezemați de o stea.
    Tresare. Își amintește că azi e Ajunul Crăciunului. Tresare și copilul, îi place muzica îngerilor, pentru el e primul lucru pe care îl "vede" acum cu sufletul lui alb, tresare și zâmbește…este primul lui zâmbet. Îi zâmbește îngerului său cu care a rămas singur, olarul fiind demult la poartă să asculte colindul.
    Îngerul îl privește mut de uimire. Cât de frumos este un copil cu ochi albaștri care zâmbește! Nu mai are răbdare, își ia umbra în brațe și pleacă fericit cu ea. Ce dacă nu are decât o rază de lumină pe față! Ce dacă nu este terminat! Are suflet, are cerul în ochi, știe să se bucure când aude un cântec. Îl ia de mânuță și încep să alerge, să alerge în lumea nevinovată a copilăriei, și rămân acolo o viață.
    Copilul, zâmbind inocent, nu vede lacrima mamei, când el nu reușește să pronunțe simple cuvinte, când nu poate să-l învețe poezii cu pitici în ibrice sau cățeluși năzdrăvani. Cuvintele trec neînțelese pe lângă el, el înțelege numai cântecul ierbii, al păsărilor, cântecul inimii mamei sale ce-l strânge cu disperare la piept când îl leagănă. Nici tristețea tatălui său nu o înțelege, tristețe atât deamară când vede cum băiatul său învârtește ore în șir o rotiță, dezinteresat de mașinuțe, de avioane sau de mingea colorată.

    Copilul este autist și trăiește în lumea lui, are prieteni ca și el, răpiți de îngeri înainte de a fi terminați, cu care se înțelege prin necuvinte, se joacă cu îngerul lui păzitor făcând ninsori din bucățele de hârtie, nu-i pasă de nimic din lumea oamenilor ce se cred normali. El nu cunoaște lumea reală în care trandafirul are și spin, în care florile de mac ascund venin, nu știe de ciuperci adormitoare, de pete din soare, nu știe de invidie și ură, nu judecă oameni ce știu numai să ia, nu să și dea. El are lumea lui, iar uneori, după ce în noapte își amintește zâmbetul olarului, desenează icoane naive ca și sufletul său.
    Deseori, Creatorul îl privește cu ochi triști, înnegurați și atunci, recompensă pentru neatenția lui de o clipă, trimite părinților câte–o lacrimă luminată de un zâmbet de fericire. Mama are lacrimi de bucurie pentru primul pas făcut la trei ani, pentru cuvântul “apă” spus la patru ani, pentru prima floare tremurată, desenată de ziua ei, la opt ani. Pentru ea copilul acesta neterminat este cel mai frumos, cel mai deștept, cel mai special copil din tot universul.
    Tatăl său îl privește tot de după lacrimi cum fixează mingea, cum îi tremură corpul firav de atâta concentrare, cum reușește să ducă încet mingea spre poartă. Pentru el copilul acesta este minunea lumii, chiar dacă nu poate vorbi decât cu îngerii, chiar dacă nu știe cuvintele oamenilor mari, chiar dacă pașii cu care a dus mingea spre poartă sunt atât de temători, atât de nesiguri. 
     Tricoul pe care îl poartă copilul, cu numărul zece pe spate, spune tot despre acest suflet. Este un campion. Campionul sufletelor curate, al voinței, al iubirii.
     Copilul cu numărul zece pe tricou este fericit, îngerul lui păzitoreste fericit, chiar și portarul, alt suflet neterminat, râde fericit. Cei mai fericiți sunt părinții lui ce merită și ei tricouri cu număr de campioni. Toți sunt fericiți, doar Dumnezeu începe să plângă într-o ploaie caldă și tristă pentru clipa sa de neatenție. Picăturile de ploaie se amestecă cu lacrimile de bucurie ale părinților. Azi copilul furat de înger înainte de a fi terminat a dat pentru prima dată cu piciorul în minge. A reușit să-și învingă neputința.   

Copilul acesta există. Îl cheamă Cosmin Face parte din viața mea, iar mama lui, Nicoleta, este cea mai deosebită ființă pe care o cunosc eu, între noi fiind o relație specială.Din considerente etice nu-i pot da numele, dar dacă cineva are nevoie de un sfat bun, mă poate contacta.
Pentru a putea ajuta și alți copii autiști, această mămică minunată a înființat la noi în oraș o asociație prin care luptă pentru copilul ei și pentru alţi copii ce sunt în aceeași situație. Dacă aveți nevoie, nu ezitați sa contactați APCA - Asociatia de Sprijin Pentru Parinti si Copiii cu Autism Galati....."




marți, 27 august 2013

" Azi implinesc 6 ani, sunt baiat mare ! Va pup ! "



La multi ani scump copil , ingerasul nostru pe pamant !

Suntem cei mai mandri parinti din lume ca te avem de 6 ani in vietile noastre, pe care ni le-ai schimbat atat de mult si totusi atat de frumos... 

Ne-ai invatat sa ne redescoperim ca oameni, sa renastem din propria cenusa , sa apreciem si mai mult adevaratele valori de care suntem inconjurati : familia si prietenii dragi , ce iti sunt si ne sunt alaturi.

Datorita tie am descoperit in plus oameni deosebiti si suflete frumoase si n-am schimba nimic din tot ce ne aduci zi de zi, cu zambetul tau ,cel mai sincer din lume, copil special al nostru. 

                                                       LA MULTI ANI COSMIN !


marți, 21 mai 2013

Multumiri ...

  Au trecut aproape 3 ani de cand luptam cu autismul ... Drumul nostru se intinde inca lung in fata , dar privim cu recunostinta in trecut , pentru tot ce-am realizat pana acum si cu incredere in viitor si in reusita acestui micut luptator... 

  Astazi gandurile mele se indreapta si catre toti cei care ne-au sprijinit pe acest drum de pana acum, familie si prieteni dragi , colegi de liceu si facultate, oameni dragi apropiati sulfetului nostru si  toti cei care in 2011 au directionat 2 % catre Cosmin... Cu totii s-au mobilizat si anul acesta , din toate directiile, aducandu-ne inca o data, un strop de speranta si pentru anul care vine...

   Tot acest sprijin al vostru si toata lupta noastra nu sunt in zadar,  ci conteaza cu adevarat, pentru ca iata , din toamna Cosmin va merge in clasa 0 si speram ca aceasta va fi o noua batalie castigata in lupta cu autismul. 
   Asta nu inseamna ca ne va fi usor, terapiile de recuperare, ABA, logopedie, integrare alaturi de shadow etc, trebuie sa continue, dar in acelasi timp , cu aceeasi speranta in suflet mergem inainte , tot inainte...

   Mai sunt doar cateva zile in care mai puteti redirectiona 2 % catre Cosmin, o modalitate atat de simpla prin care puteti sustine terapiile de recuperare in lupta lui cu autismul ...

   Puteti face acest lucru printr-o simpla semnatura, descarcand formularul precompletat  existent in dreapta blog-ului sau contactandu-ne la adresa noastra de email : lupoaefam@yahoo.com.

   Dragii nostri, inca o data, va multumim din suflet tuturor !
    

luni, 25 martie 2013

O primavara luminoasa si gradinita prietenoasa...

      Pentru noi primavara a venit cu un buchet de sperante si cel mai important: ne-a scos in cale gradinita prietenoasa de care aveam aveam atata nevoie. Nimic nu-i intamplator si probabil ca toate se leaga ca intr-un lant al binelui si cu siguranta , acolo de undeva de sus , cineva are grija sa le aseze cumva pe toate...

      De cateva luni mergeam la FasTracKids Galati, un sistem educational complementar minunat, care l-a ajutat foarte mult pe Cosmin pe partea socializarii si familiarizarea cu limba engleza , unde am gasit intelegere totala si persoane deosebite si unde pentru prima data am fost acceptati cu shadow, ceea ce pentru noi a reprezentat un mare castig si unde probabil vom continua sa mergem pe timpul vacantelor pentru a nu pierde contactul cu grupul de copii tipici. 

      Intre timp,  intamplator sau nu , afland de la prieteni dragi care trec prin aceeasi problema, am reusit sa gasim  gradinita prietenoasa pe care ne-o doream din tot sufletul si de atat de mult timp pentru Cosmin  .

 
      O gradinita de masa de stat, cu program scurt, intr-o Romanie cu atat de multe lipsuri in ceea ce priveste copiii cu TSA.... o gradinita luminoasa si frumoasa, unde am fost primiti cu bratele deschise de catre un cadru didactic de exceptie, pe care orice parinte de copil cu TSA si-ar dori sa-l aibe alaturi la drum : D-na Dir. Tania Margineanu . Ea este noua educatore a lui Cosmin, in fata careia ma inclin cu deosebit respect, pentru daruirea de care da dovada ,implicarea si deschiderea catre informare cu privire la TSA ( tulburari din spectrul autist), dar mai ales pentru sufletul cald, in care salasuieste o dorinta uriasa de a AJUTA... 


      O d-na directoare si in acelasi timp  o educatoare, care in ciuda vastei experiente pe care o are in ceea ce priveste invatamantul prescolar, s-a inscris fara sa stea prea mult pe ganduri la workshop-uri despre autism si metodele de interventie, care se informeaza in continuu si isi doreste sa afle cat mai multe despre cum ii poate ajuta pe copiii cu TSA...

      Si scriu toate aceste randuri, nu pentru a-i aduce public recunostinta noastra..., fiindca ea cu siguranta o simte si ii este indejuns privirea noastra cand ne intalnim la gradinita...ci pentru a da un exemplu ca SE POATE : prin oameni, lucrurile imposibile devin realizabile. Cred si sper din tot sufletul , ca peste ani,  puterea exemplului sa conteze cu adevarat  si in ceea ce priveste integrarea copiilor cu TSA in invatamantul de masa.
     
      Asadar, de la 1 martie, suntem cu shadow la grupa mare si desi am crezut foarte mult timp ca la o grupa de copii mari Cosmin nu va face fata, totusi iata ca exista si nenumarate beneficii, in ciuda faptului ca e un pic mai mic decat ceilalti ca si varsta si bineinteles in urma lor pe mai multe arii...

Cu bucurie am constatat cat de mult il  ajuta un colectiv de copii tipici mai mari, care nu sunt galagiosi ca cei mici ( Cosmin fiind destul de reticent la plansetele copiilor), care efectiv se "lupta" sa stea in preajma lui, il gadila intruna, il tin de manuta , isi trag scaunul langa el si se supara cand le fura altcineva locul langa cel mai nou coleg... si care in acelasi timp inteleg atunci cand li se explica de catre d-na educatoare ce trebuie sa faca pentru a-l ajuta cat mai mult pe Cosmin... pursisimplu niste ingerasi de copii, care probabil nu vor sti niciodata cat de mult a contat prezenta lor in viata puiului nostru mai mic...

Avem si un nou membru in echipa noastra, un suflet cald si linistit, care speram sa devina un shadow pt Cosmin asa cum si-l doreste mami sa fie, care sa ne ajute sa mai urcam o treapta catre recuperare si integrare.. Deocamdata mergem prin rotatie la gradinita, dar alaturi de celalat terapeut, care iata - face 1 an de cand ne este alaturi in aceasta lupta, completeaza atat de frumos echipa noastra...

Nu pot sa nu scriu despre un sentiment unic de bucurie, ce mi-a fost dat sa traiesc , atunci cand pe holul gradinitei d-na directoare si in acelasi timp noua educatoare a lui Cosmin a postat pentru toata lumea, materiale informationale cu privire la copilul cu autism, sfaturi si aspecte pe care orice parinte de copil tipic sau cadru didactic ar trebui sa le stie despe copiii nostri speciali...

Probabil ca numai parintii care trec prin aceleasi incercari ca si noi, isi dau seama cat de mult trebuie pretuiti astfel de oameni, care intr-adevar pun umarul cu adevarat si ajuta la integrarea copiilor acestia atat de speciali in invatamantul de masa. 

Ei merita intr-adevar tot respectul nostru, admiratia si intr-adevar imensa calitate de a fi OM...





        Nu-mi mai ramane decat sa las mai jos 2 filmulete , mai mult decat sugestive pentru aceasta postare , despre cum se impltesc toate in viata de parinte : indarjirea de a merge cat mai departe pt puiul tau si credinta in D-zeu si-n lucurile pe care El stie sa le aseze, poate mai bine decat tine...




miercuri, 30 ianuarie 2013

Terapia de acasa X - sansa noastra pentru o recuperare cat mai completa


   A inceput un an nou, speram macar la fel de bun ca si cel trecut, un an in care nu ne rugam pentru miracole peste noapte, ci pentru sanatate, forta si rabdare...
   Terapia de acasa, conturata deja pe stilul ABA/VB decurge frumos si lin as putea spune, Cosmin fiind aproape de nerecunoscut fata de momentul in care am hotarat sa schimbam stilul de lucru, cand aproape refuza sa mai stea in terapie.. In urma tuturor instructajelor pe ABA/VB, am iinteles treptat ce insemna motivatia interna a copilului de a invata lucruri noi, cum poate fi transformat un stil rigid de predare intr-unul placut si distractiv, extrem de benefic pentru copil pe termen lung, pastrand in aceleasi timp principii si obiective clar determinate.


    Cosmin a "spart" efectiv  carapacea dintre el si tot ce-l inconjoara, il poti arata oameni, locuri sau jucarii noi si el devine extrem de interesat de ele, e atent la tot ce se vorbeste si capteaza toate informatiile din jur , te trezesti peste noapte ca nu-ti mai cere " Vreau suc" ci " Mami, vreau suculet", invata  usor din mediul natural si situatii noi , timid incepe sa puna si intrebari , te poti intelege usor cu el si in general a devenit un copil  PREZENT in toate.



   Pe tot parcursul acestei postari , am pus filmulete cu programe pe intraverbal ( unde copilul trebuie sa complenteze " logic" o propozitie ) dar si discriminare multipla ( care presuspune un SD destul de lung si "natural" i-as putea spune, cu 2 componente- aceeasi categorie, dar caratceristici diferite  - astfel ca si copilul e obligat sa fie atent la toata cerinta si sa raspunda din nou " logic", la astfel de SD-uri )- programe peste care deja Cosmin a trecut cu destula usurinta .



   De curand am avut reevaluarea fireasca dupa 6 luni, pe acelasi test complex si extrem de actual VB-MAPP. In urma acesteia , a reiesit foarte clar ca in ultimele 6 - 7 luni Cosmin a inregistrat progrese rapide si extrem de importante  pe toate ariile,  ceea ce de altfel remarcam si noi zi de zi , alaturi de el. Fara sa ne dam seama, dar si datorita progreselor lui , am inceput sa-i vorbim si sa-i explicam totul exact ca si unui copil normal, lucru la care nu indrazneam sa visam cu ceva timp in urma.


   Prin luna decembrie ii repetasem de curiozitate si Portage-ul ( desi stiu ca nu e foarte complex) si saltul cel mai mare era inregistrat pe cognitiv ( IQ - 72 - asadar in limite normale deja), pe limbaj ( chiar daca inca avem de lucrat pe pronuntie si dezvoltarea frazelor), iar scorul cel mai mic ( deloc surprinzator , avand in vedere ca suntem parinti supraprotectori) l-a inregistrat pe autonomie personala.

   Bineinteles ca exista in continuare aspecte pe care trebuie sa lucram intensiv, comportamente neadecvate si abiliatati unde inregistreaza scoruri destul de scazute, pe interactiune sociala si conversatii, dar speram ca incet incet , cu ajutorul terapiei si al credintei,  sa le remediem si pe acestea.
 
     
     Si dupa aproape 2 ani de cand scriu pe acest blog, am decis sa atasez  in dreapta blogului si o sectiune pentru  toti cei care POT dar mai ales VOR sa ajute...
     Daca doriti sa fiti alaturi de noi in lupta pentru recuperarea lui Cosmin, o puteti face  prin donatii directe sau directionarea a 2% din impozitul anual pe venit  .
    Aceasta modalitate din urma, de sprijinire a unei cauze sociale printr-o simpla semnatura , prin intermediul asociatiilor si fundatiilor, se face prin completarea formularului 230 , pentru persoanele salariate in 2012 sau formularul 200, pentru profesiile liberale ( medici, avocati etc) . 
   Puteti descarca respectivele formulare ( cu data preeditate) , accesand sectiunea DONEAZA 2% din impozitul pe venit PENTRU COSMIN" 
   Pentru cei de pe raza orasului Galati, putem prelua sarcina depunerii formularelor la administratia financiara , fara a mai fi nevoie sa va deplasati personal la ghiseu.




     Asa cum probabil stiti,  in urma cu 2 ani si jumatate am inceput sa luptam pe cont propriu, pentru recuperarea lui Cosmin, "protagonistul" acestui blog si micul nostru razboinic in lupta cu autismul . 

  Am strabatut un drum greu pana astazi, extrem de durerors pentru sufletul nostru de parinte, dar plin de realizari importante si astazi putem spune ca toate eforturile noastre nu au fost in zadar, fiindca se pare ca in cazul lui Cosmin , putem vorbi de sanse reale de recuperare...
    Insa, pentru ca el sa reuseasca cu adevarat, trebuie continuata aceasta terapie intr-un ritm cat mai sustinut, iar acest lucru implica un efort financiar urias pentru familia noastra.   

    La ora actuala costurile lunare ale terapiei lui Cosmin ( in conditiile in care mai bine de jumatate din terapie o face alaturi de mama lui) , sunt urmatoarele:
- coordonare cu un analist comportamental BCBA - aprox 1000 ron /luna
- salariu al II-lea terapeut ( primul fiind mama) - 600 ron / luna
- salariu "shadow" - gradinita ( 2 zile pe saptamana, restul fiind tot cu mama) - 200 ron/ luna
- gradinita particulara ( pentru care am fost nevoiti sa optam ca sa putem merge cu shadow) - 600 ron/ luna
- logopedie - o ora pe saptamana/4 sedinte pe luna - 140 ron / luna
   Exceptand celelalte cheltuieli ( materiale didactice specifice)  , tot ajungem  luna de luna, la un total de aproximativ 2540 ron -  o suma care pe termen lung, poate ingenunchea orice familie „ normala” din Romania zilelor noastre...


    
  


  Acum il puteti ajuta pe Cosmin , dar si pe alti copii cu autism incrisi in  APCA - Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati (  http://autism-galati-apca.blogspot.ro/), directionand 2% din impozitul datorat statului .  
  Aceasta asociatie a luat fiinta in 2011 , cand afland de diagnosticul lui Cosmin,  am inceput sa ne " zbatem" pentru infiintarea unei asociatii , prima de acest gen din orasul nostru. 
  La acel moment nu stiam exact unde vom ajunge, dar  am plecat la " drum" cu speranta si credinta in suflet ca prin intermediul unei astfel de organizatii , viitorul copiilor nostri " speciali" va arata mult mai bine decat prezentul.... 
   Am fost primul glas care a " vorbit " pentru acesti copii in orasul nostru si speram ca demersul nostru va reprezenta un sprijin real si pentru alte familii din Galati, ce vor sa lupte pentru recuperarea copilului lor...
   
   Pentru tot sprijinul de pana acum, dar si pentru orice ajutor din viitor , va multumim anticipat  cu recunostinta si respect tuturor...






joi, 10 mai 2012

Terapia de acasa V - emotii, abstract, comunicare...

   Cosmin a inceput incet, incet sa lucreze pe concepte din ce in ce mai " grele", pe sistemul de tokeni, foarte mult pe reciprocitate sociala, conversatii simple, emotii,  iar asta  impune din partea noastra,   multa atentie in tehnica, programe si pasi in terapie...Dar este extrem de  incurajator  sa vezi cum astfel de concepte atat de abstracte,  pot fi predate si invatate cu ajutorul terapiei ABA, cum poti avansa incet si sigur pe un "teren" care altadata ti se parea de neatins...
   Putini stiu ca ABA este o stiinta , nu doar o metoda oarecare aparuta peste noapte , ABA este stiinta care studiaza comportamentul uman de peste 70 de ani si singura metoda care s-a dovedit eficienta in recuperararea copiilor cu autism, prin studii mentiunte in timp si prin rezultate remarcabile. La fel de adevarat este insa, ca din pacate deocamdata in Romania ABA nu este nici pe departe aplicata corect, nici macar acolo unde se pretinde ca se " stie" ABA, iar adevaratii specialisti sunt atat de putini la numar ... Si daca mai intervin si factori precum , varsta copilului in momentul in care incepe terapia, numarul de ore pe care si-l permit parintii, profesionalismul coordonatorului de programe si in acelasi timp al terapeutilor, precum si implicarea si gradul de informare al parintilor, accesul la integrare REALA in invatamantul de masa, potentialul copilului, etc...atunci ne dam seama ca intr-adevar, din pacate , in lupta cu autismul, parintii copiilor cu autism au de trecut mult mai multe obstacole decat s-ar crede la prima vedere...De aceea procentul de recuperare este inca mult prea mic , in comparatie cu tarile in care terapia ABA este implementata corect si de atat de mult timp...
    Asadar sunt absolut laudabile eforturile asociatiilor din tara, care au inceput sa organizeze conferinte, cursuri si diverse evenimente , precum si implicarea altor persoane care initiaza  proiecte si actiuni in tot ceea ce priveste problematica autismului si a metodelor de interventie. Si asta pentru ca  toate aceste demersuri sunt extrem de utile parintilor, specialistilor si tuturor celor implicati , dar cel mai important este ca pe termen lung, vor avea cu siguranta ca efect , tocmai cresterea acestui procent de copii recuperati si in tara noastra.
   Personal, am avut sansa de a participa  la prima Conferinta ABA din Romania  si am fost placut impresionata de tot ce s-a intamplat acolo, de lucrarile prezentate si de profesionalismul lectorilor, m-am intors cu informatii pretioase dar mai ales increzatoare, ca desi lucrurile se misca destul de incet, totusi ele se indreapta spre o directie mult mai buna, fata de tot ce a existat pana in prezent...
   Intre timp, m-am inscris la inca un curs ABA, care imi este din nou, extrem de util... iar peste toate acestea, cel mai mult conteaza  progresele lui Cosmin in terapie  , care sunt din ce in ce mai mari, reale si vizibile ...

    Mergem tot inainte...Doamne ajuta...








marți, 20 martie 2012

Terapia de acasa IV - " tot mai sus"....

       Au trecut 6 luni de cand am mutat terapia acasa si am schimbat radical modalitatea de lucru , efortul depus de noi ca si terapeuti fiind pe masura, dar mai presus de toate rezultatele lui Cosmin sunt cele care vorbesc de la sine....De ceva timp majoritatea programelor sunt bazate pe  " abstract" ( mai pe inteles, am trecut pe " gandirea logica" ) si bineinteles pe limbaj si comunicare functionala si desi marturisesc sincer, ca mi-a fost teama de acest pas important, rapiditatea cu care Cosmin a inceput sa mastereze m-a uimit chiar si pe mine...
      Mai mult ca niciodata sunt convinsa ca asa cum intuiam de mult, Cosmin e genul de copil care trebuie supus continuu  " provocarilor" , noi si diverse, in nici un caz  tinut in loc pe o serie mica de programe rigide , iar asta inseamna ca daca pentru el se simplifica oarecum lucrurile ( fiindca incepe sa cunoasca si sa stie din ce in ce mai multe), pentru noi se complica , fiind "obligati" sa tinem pasul cu el ( bineinteles ca este una din "obligatiile" care ne aduc si cea mai multa bucurie in suflet)...
      Astazi " lucram " cu succes pe programe de prepozitii ( pozitii spatiale), categorii ( "extensii " logice ale notiunii de categorii) , descriere actiuni in propozitii simple - S.V.S ( substantiv-verb-substantiv)  , antonime avansat cu  programe de S.A. ( substantiv -adjectiv - aici Cosmin trebuie sa discrimineze corect substantivul corelat cu adjectivul), verbalizare pe cunostinte generale, reciprocitate sociala, comunicare functionala etc....
      Pe langa toate aceste lucruri atat de bune, care se intampla vis-a-vis de terapia lui Cosmin, in acelasi timp nu ne putem lasa dusi de val, fiindca trebuie sa avem puterea sa mentinem acelasi  ritm alert de achizitionare si sa avem mereu grija de toate aspectele , la fel de importante ale terapiei... Astfel , desi Cosmin achizitioneaza foarte mult si foarte repede la masuta, trebuie sa reuseasca sa transfere din ce in ce mai mult aceste informatii si in mediu, adica sa generalizeze, iar acest lucru  , mie personal, mi se pare la fel de " greu" ca si terapia de la masuta...De fapt,  generalizarea nu e atat de usoara cum poate parea pentru parinti la prima vedere si cu siguranta are importanta ei ,  cum au  de altfel toate "piesele de puzzle" ce duc la construirea  procesului de recuperare al unui copil cu autism...Si asta pentru ca exista intr-adevar o alta mare problema  a copiilor acestia atat de speciali : in esenta , ei stiu atat de multe lucruri ...si totusi la o prima vedere, arata atat de putine celor din jur ...incat merita absolut tot efortul de a scoata la lumina resursele lor nebanuite ...

     Din groapa intunecata a autismului , incet - incet NE RIDICAM, LUPTAM si NE RUGAM sa ajungem  ..." tot mai sus"...
 






vineri, 20 ianuarie 2012

TU poti sa ne ajuti - directioneaza 2% catre un copil cu autism !

   Acum aproape un an, am inceput sa ne " zbatem" pentru infiintarea unei asociatii , prima de acest gen din orasul noastru, atat pentru Cosmin , cat si pentru alti copii " speciali"...La acel moment nu stiam exact unde vom ajunge, dar  am plecat la " drum" cu speranta si credinta in suflet ca prin intermediul unei astfel de organizatii , viitorul va arata mult mai bine decat prezentul.... Am fost primul glas care a " vorbit " pentru acesti copii,  dar in timp am devenit un " cor" ,  pentru ca intr-adevar parintii vin spre noi si incet incet se formeaza o echipa redutabila de mamici motivate sa lupte pentru o cauza comuna....In sprijinul misiunii noastre au venit si specialisti si reprezentanti ai comunitatii locale , astfel ca desi infiintata atat de recent , asociatia noastra deja are realizari importante si speram ca ea va "creste" din ce in ce mai frumos  in viitor...Pe blog-ul asociatiei pueti afla mai multe despre reusitele noastre  ...
http://autism-galati-apca.blogspot.com/

  Acum il puteti ajuta pe Cosmin , dar si pe alti copii cu autism incrisi in asociatia APCA ( Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati ), directionand 2% din impozitul datorat statului roman fara nici un efort financiar din partea dumneavoastra. Cu alte cuvinte, daca nu va exercitati acest drept, cei 2% va vor fi retinuti oricum , de catre stat. 
   Prin acest mecanism puteti decide modul in care sunt cheltuiti 2% din impozitul datorat pe venit, directionand aceasta suma catre o organizatie neguvernamentala ( entitate non-profit), in cazul de fata - Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati ( APCA ).
   Practic, cetateanul care opteaza sa directioneze cei 2%, "spune " statului modul in care vrea sa fie cheltuita o parte din impozitul sau.

DE CE SA DIRECTIONEZI 2% CATRE UN COPIL CU AUTISM ?

     Numarul copiilor diagnosticati cu tulburari de spectru autist este din ce in ce mai mare. In fiecare saptamana, apar cazuri noi si din ce in ce mai multi copii au nevoie de servicii specializate si este important de stiut ca o mare parte dintre ei pot face progrese remarcabile ajungand sa fie recuperati. Au nevoie insa de o depistare timpurie a tulburarii, de implicare din partea familiei si de terapie intensiva, materiale de lucru din cele mai diverse , medicatie lunara care nu este inclusa pe lista celor gratuite , logopedie, kinetoterapie etc. Vorbind si de terapie intensiva , costurile lunare sunt extrem de mari.
      Acum puteti ajuta insa si dumneavoastra, directionand 2% catre sustinerea acestor copii. 
   Daca te-ai hotarit sa folosesti aceasta oportunitate si ai ales ca beneficiar asociatia noastra, noteaza datele de identificare entitate non-profit:

  Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati
  Cod de inregistrare fiscala ( C.I.F. ):29189030

  1.  Daca anul trecut ( 2011) ai avut venituri DE LA UN SINGUR LOC DE MUNCA (salariu): Completeaza Formularul 230, “Cerere privind destinatia sumei reprezentind pana la 2% din impozitul anual” La capitolul B, foloseste datele Asociatiei noastre (vezi mai sus). La mentiunea “Suma” nu este necesara completarea, organul fiscal va calcula si vira suma admisa, conform legii. Mai jos puteti descarca formularul 230: http://static.anaf.ro/static/10/Anaf/formulare/decl_230_2008.pdf
  2. Daca anul trecut ( 2011) ai avut venituri DIN MAI MULTE SURSE: Completeaza Declaratia 200, “Declaratie speciala privind veniturile realizate” . Pe langa completarea conform obligatiilor legale ce iti revin, completeaza capitolul III, “DESTINATIA SUMEI REPREZENTÂND 2% DIN IMPOZITUL PE VENITUL ANUAL DATORAT”, punctul 2, “Sponsorizare entitate nonprofit” cu datele Asociatiei noastre (vezi mai sus). La mentiunea “Suma” nu este necesara completarea, calculul va fi facut automat de Administratia Financiara. Mai jos puteti descarca formularul 200 : http://static.anaf.ro/static/10/Anaf/formulare/decl_200_1_2009.pdf
Precizari importante:
  • Formularul se completeaza de mana, de preferat cu majuscule.
  • Formularele pot fi depuse personal la organul fiscal de domiciliu sau prin poştă, prin scrisoare recomandată. Recipisa obţinută de la oficiul poştal reprezintă dovada depunerii declaraţiei/cererii în termenul legal prevăzut.
  • Si pensionarii pot redirectiona 2% din impozitul platit, completand formularul 230.
  • In cazul in care donatorul se afla in alt oras , se va depune formularul 230 la administratia financiara de care apartine acesta si nu organizatia. Adresele Administraţiilor Finanţelor Publice le găsiţi aici: http://codfiscal.money.ro/resurse/adm-fiscale/
    Pentru cei de pe raza orasului Galati sau Bucuresti , putem prelua sarcina depunerii formularelor la administratia financiara , daca ne anuntati intentia dvs pe email sau telefonic. ( autism.galati@gmail.com / 07452675454 )

                                                                                             VA MULTUMIM