" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "
Se afișează postările cu eticheta primele semne de autism. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta primele semne de autism. Afișați toate postările

marți, 10 decembrie 2013

"Tricoul de campion" !



     Dati-mi voie sa impart cu voi , cea mai frumoasa " poveste" scrisa vreodata, despre un copil cu autism si totodata sa vi-o dedic tuturor, mamici si tatici speciali, care cu siguranta va veti regasi in aceste superbe randuri ...
     Si pentru ca acestea i-au fost dedicate in primul rand lui Cosmin, am si consimtamantul penitei " fermecate", autoarea de drept a randurilor minunate de mai jos , sa postez aici, pentru noi toti, aceasta "poveste cu suflet", mult suflet:

   "Pe roata olarului un boț de lut așteaptă să prindă viață, este un copil, este incomplet. Olarul lucrează cu drag, cu atâta drag pentru pumnul lui de lut, încât nu are timp să vadă nici că lutul e pe terminate, nici îngerul de lângă el, ce așteaptă să-și primească umbra. Copiii sunt umbra îngerilor și îngerul e din ce în ce mai nerăbdător să se joace cu umbra lui.
    Olarul îşi vede mai departe de opera lui, cântă încet, cântec numai de el știut. Îi trebuie culoare pentru ochi, culoare pentru suflet, lumină pentru minte, ca lucrarea să-i fie completă. Se uită spre cer și în clipa aceea știe ce culoare vor avea ochii copilului. Îi desenează, îngerul se bucură, îi place albastrul, că doar de acolo a venit.
    Dumnezeu cântă, se oglindește în ochii copilului și desenează sufletul, îl desenează în alb, diafan și pur ca un fulg de nea, apoi se pregătește să-i pună pe frunte coroana de lumină. Începe să deseneze cu penelul înmuiat în soare, pune o rază,mai pune una… apoi se oprește auzind un clinchet de clopoței și glas de copii ce cântă un colind rezemați de o stea.
    Tresare. Își amintește că azi e Ajunul Crăciunului. Tresare și copilul, îi place muzica îngerilor, pentru el e primul lucru pe care îl "vede" acum cu sufletul lui alb, tresare și zâmbește…este primul lui zâmbet. Îi zâmbește îngerului său cu care a rămas singur, olarul fiind demult la poartă să asculte colindul.
    Îngerul îl privește mut de uimire. Cât de frumos este un copil cu ochi albaștri care zâmbește! Nu mai are răbdare, își ia umbra în brațe și pleacă fericit cu ea. Ce dacă nu are decât o rază de lumină pe față! Ce dacă nu este terminat! Are suflet, are cerul în ochi, știe să se bucure când aude un cântec. Îl ia de mânuță și încep să alerge, să alerge în lumea nevinovată a copilăriei, și rămân acolo o viață.
    Copilul, zâmbind inocent, nu vede lacrima mamei, când el nu reușește să pronunțe simple cuvinte, când nu poate să-l învețe poezii cu pitici în ibrice sau cățeluși năzdrăvani. Cuvintele trec neînțelese pe lângă el, el înțelege numai cântecul ierbii, al păsărilor, cântecul inimii mamei sale ce-l strânge cu disperare la piept când îl leagănă. Nici tristețea tatălui său nu o înțelege, tristețe atât deamară când vede cum băiatul său învârtește ore în șir o rotiță, dezinteresat de mașinuțe, de avioane sau de mingea colorată.

    Copilul este autist și trăiește în lumea lui, are prieteni ca și el, răpiți de îngeri înainte de a fi terminați, cu care se înțelege prin necuvinte, se joacă cu îngerul lui păzitor făcând ninsori din bucățele de hârtie, nu-i pasă de nimic din lumea oamenilor ce se cred normali. El nu cunoaște lumea reală în care trandafirul are și spin, în care florile de mac ascund venin, nu știe de ciuperci adormitoare, de pete din soare, nu știe de invidie și ură, nu judecă oameni ce știu numai să ia, nu să și dea. El are lumea lui, iar uneori, după ce în noapte își amintește zâmbetul olarului, desenează icoane naive ca și sufletul său.
    Deseori, Creatorul îl privește cu ochi triști, înnegurați și atunci, recompensă pentru neatenția lui de o clipă, trimite părinților câte–o lacrimă luminată de un zâmbet de fericire. Mama are lacrimi de bucurie pentru primul pas făcut la trei ani, pentru cuvântul “apă” spus la patru ani, pentru prima floare tremurată, desenată de ziua ei, la opt ani. Pentru ea copilul acesta neterminat este cel mai frumos, cel mai deștept, cel mai special copil din tot universul.
    Tatăl său îl privește tot de după lacrimi cum fixează mingea, cum îi tremură corpul firav de atâta concentrare, cum reușește să ducă încet mingea spre poartă. Pentru el copilul acesta este minunea lumii, chiar dacă nu poate vorbi decât cu îngerii, chiar dacă nu știe cuvintele oamenilor mari, chiar dacă pașii cu care a dus mingea spre poartă sunt atât de temători, atât de nesiguri. 
     Tricoul pe care îl poartă copilul, cu numărul zece pe spate, spune tot despre acest suflet. Este un campion. Campionul sufletelor curate, al voinței, al iubirii.
     Copilul cu numărul zece pe tricou este fericit, îngerul lui păzitoreste fericit, chiar și portarul, alt suflet neterminat, râde fericit. Cei mai fericiți sunt părinții lui ce merită și ei tricouri cu număr de campioni. Toți sunt fericiți, doar Dumnezeu începe să plângă într-o ploaie caldă și tristă pentru clipa sa de neatenție. Picăturile de ploaie se amestecă cu lacrimile de bucurie ale părinților. Azi copilul furat de înger înainte de a fi terminat a dat pentru prima dată cu piciorul în minge. A reușit să-și învingă neputința.   

Copilul acesta există. Îl cheamă Cosmin Face parte din viața mea, iar mama lui, Nicoleta, este cea mai deosebită ființă pe care o cunosc eu, între noi fiind o relație specială.Din considerente etice nu-i pot da numele, dar dacă cineva are nevoie de un sfat bun, mă poate contacta.
Pentru a putea ajuta și alți copii autiști, această mămică minunată a înființat la noi în oraș o asociație prin care luptă pentru copilul ei și pentru alţi copii ce sunt în aceeași situație. Dacă aveți nevoie, nu ezitați sa contactați APCA - Asociatia de Sprijin Pentru Parinti si Copiii cu Autism Galati....."




vineri, 20 aprilie 2012

Curs – “Tehnici de terapie in tulburarile de spectru autist” – Galati - Informatii actualizate


STRUCTURA CURSULUI
1.      Identificarea si intelegerea aprofundata a caracteristicilor copiilor cu tulburari de spectru autist:
  • Particularitatile limbajului;
  • Dezvoltarea cognitiva;
  • Caracteristici comportamentale;
  • Tulburarile de integrare senzoriala;
  • Dificultati in relationare/ socializare;
  • Principii generale: recompensare, extinctie, pedeapsa;
  • Reguli generale de modelare a comportamentului;
  • Sistemul de recompensare;
  • Lucru in Discrete Trial;
  • Tehnici: promptare, modelare, analiza sarcinii;
  • Evaluarea situatiei de invatare;
  • Reguli de invatare/ masterare;
  • Stabilirea obiectivelor functionale;
  • Comunicarea functionala.
  • Cum alegem programele de terapie?
  • Prezentarea programelor terapeutice pe etape de dezvoltare.
  • Analizarea programelor terapeutice in functie de abilitati;
10.   Esec vs reusita: am facut totul “ca la carte”, de ce nu se vad rezultate?
  •   Intelegerea si implementarea gresita a tehnicilor;
  •  Nerespectarea regulilor de catre toti cei implicate in terapie;
  • Lipsa consecventei;
  • Sarirea peste pasi;
  • Lipsa recompenselor;
  •  Factori ce tin de copil: varsta, potential, autostimulari.
11.  Generalizare si mentinere.
12.  Prezentarea sistemului de tokeni;
13.  Tehnici de utilizare a recompensei (Differential reinforcement, Positive reinforcement, Negative reinforcement, Differential Reinforcement for Other behaviors, Differential Reinforcement for Alternative behaviors);
14.  Integrarea copiilor cu tulburari de spectru autist in gradinite si scoli normale:
  • Cunostinte necesare “umbrei” in vederea integrarii copilului cu tulburare de spectru autist in gradinita/scoala;
  • Atributiile educatoarei – ce trebuie sa faca educatoarea atunci cand are in clasa un copil cu tulburare de spectru autist?
  • Abilitati/achizitii minime necesare copilului pentru a incepe lucrul la gradinita;
  • Obiectivele generale de atins in scoli/gradinite si modalitati de interventie pentru atingerea lor;
  • Relatia intre dezvoltarea cognitiva, teoria mintii si integrarea sociala;
  • Modalitati de prompt la gradinta/dependenta de prompt/reducerea prompului – cand se retrage „umbra”?
  • Comportamentele neadecvate in grupul de copii si modalitati de interventie;
  • Colectarea datelor referitor la comportamentele neadecvate si abilitatile care trebuie dezvoltate la gradinita/ scoala;
  • Sistemul de recompensare si aplicarea lui la gradinita/ scoala;
  • Diferente in stabilirea obiectivelor integrarii copiilor cu Sindrom Asperger/ autism inalt functional si a celor cu autism infantil sau retard asociat;

marți, 28 februarie 2012

Calatorie spre lumea autismului - prezentata in imagini video pe parcursul primilor ani de viata ....sau cat de fina este granita dintre autism si normalitate, unde incepe si cand ne dam seama de existenta ei....

De foarte multa vreme imi incoltise ideea de a prezenta filmulete  de cand Cosmin era un  bebelus si pana la momentul crearii acestui blog. Mi-am dorit sa realizez acest lucru din mai multe motive si anume:
  1. Mult prea multe persoane si din pacate inclusiv specialisti , cred despre copiii cu autism ca sunt doar acei copii total izolati de lume, care nu interactioneaza si sunt " inchisi" in lumea lor  - ori acest lucru e total fals si poate unul din motivele pentru care in tara noastra , diagnosticul de autism se pune destul de tarziu, ceea ce reduce foarte mult sansele de recuperare ale copilului....Si asta pentru ca in majoritatea cazurilor,  un copil care incepe terapia la 2 ani , va invata poate in 2 saptamani,  ceea ce se va chinui sa invete in 2 luni , un alt copil care incepe aceeasi terapie,  de exemplu  la 4 ani . Cam la asta se rezuma totul - cu cat copilul este mai mic in momentul inceperii terapiei cu atat ritmul de recuperare creste - e raportul invers proportional care ar trebui sa puna pe ganduri pe toti cei implicati in diagnosticare, incepand cu parintii ,continuand cu specialistii si intr-un final cu reprezentantii statului roman)
  2. Stiam ca primele elemente de autism, ce-i drept  foarte fine, dar care pe atunci nu stiam sa le interpretam ( azi stiu prea bine ca ele reprezentau primele stereotipii) , au aparut inca de cand Cosmin avea in jur de 9 luni, iar dovada se afla si in filmuletele de mai jos ( fiind vorba de invartitul rotilor de la masina) . Apoi la Cosmin au aparut incet : lipsa aratatului cu degetul, lipsa de raspuns la intrebarile sau instructiunile noastre  , lipsa verbalizarii functionale ( de mentionat aici ar fi ca sunt si cazuri in care prezenta verbalizarii nu exclude diagnosticul de autism , cu alte cuvinte un copil cu autism POATE vorbi destul de devreme), etc...Cu toate acestea,  in contrabalans existau comportamente normale din partea lui , total contrare autismului : era vesel ,  interactiona si se juca cu noi , avea contact vizual bun , cunoastea utilitatea anumitor lucururi , nu opunea rezistenta la schimbari etc... Am citit recent , ca  intr-un studiu britanic,  s-a ajuns sa se distinga primele semne ale autismului, la bebelusii de 6 luni, ceea ce ar reprezenta un pas urias probabil spre recuperarea cat mai multor copii...
  3. Este extrem de important de stiut ca elementele de autism  incep sa apara treptat , pe masura ce creste si copilul, dar chiar si asa ,elementele de autism nu exclud un comportament aparent normal al copilului ( ceea ce poate duce foarte mult in eroare pe toti cei implicati in viata copilului) , mai ales cand acesta este inca destul de mic... Abia mai tarziu , odata cu trecerea timpului , decalajul dintre copilul cu elemente de autism si cel tipic, incepe sa creasca si aceste elemente de autism devin intr-adevar vizibile , chiar daca ele au existat intr-o forma sau alta la copil , inca de la o varsta frageda a acestuia....Si din nou ajungem la importanta diagnosticarii precoce...
  4. O mamă responsabilă îşi face toate analizele înainte de sarcină, urmează toate prescripţiile medicului , merge la toate controalele din timpul celor 9 luni, are o naştere fără probleme şi un copil aparent sanatos, dar după un an sau 2, constată că bebeluşul ei nu este precum ceilalţi copii. Are AUTISM... Când copilul are o afectiune despre ale cărei cauze nu se ştie mai nimic, pentru care nu exista nici un medicament minune sau interventie chirurgicala salvatoare , ce este de facut ? Cine este de vină? Cum poate fi ajutat acest copil? Sunt întrebări la care majoritatea oamenilor ridică din umeri şi spun că nu li se poate întâmpla lor. Ei bine, există aceeasi probabilitate, la fel de mare, ca şi copilul meu sau al tău, al unui frate sau prieten drag, să aibă AUTISM.
  5. Numarul copiilor diagnosticati cu autism creste in continuare alarmant de repede, dar mult mai grav de atat , este faptul nu se cunosc cauzele care determina aparitia acestei afectiuni ,  in consecinta autismul NU POATE FI PREVENIT, ci doar tratat...Iar daca tratarea autismului depinde intr-o masura atat de mare de momentul in care este diagnosticat copilul, e aproape vital ca toti sa fim pregatiti sa recunoastem fata nevazuta a autismului..., fiindca aceasta afectiune este atat de misterioasa, marsava si plina de neprevazut, se stiu atat de multe despre ea, dar TOTUSI INCA   mult prea putine....

    Asadar sa incepem retrospectiv , atat cat se poate pe baza a ceea ce am filmat de-a lungul anilor,  calatoria noastra, din pacate, spre....lumea autismului....




Cosmin la 4 luni - un bebelus normal, sanatos si cu dorinta evidenta de a comunica cu surioara mai mare:





Cosmin la 7 luni - vesel ,manifestand in continuare dorinta de interactiune cu surioara , contiunand sa faca acest lucru pentru a-i amuza pe cei din jur:






Cosmin la 9 luni - si iata primul filmulet in care este surprins unul dintre elementele de autism - stereotipia ( adica miscarea / activitatea repetitiva,  spre care isi indreapta atentia copilul, intr-un mod aproape obsesiv, minute in sir ) - cu mentiunea ca stereotipiile pot imbraca cele mai diverse forme, variind de la un copil la altul - aici la Cosmin este prezenta sub forma " invartitului " ( pe atunci, nestiind despre ce este vorba, spuneam doar ca il vom face " forbalist" fiindca ii place tot ce se invarte - cat de departe eram din pacate, de adevar )....







Cosmin la 1 an - interactiona cu noi si se juca aparent normal pentru varsta lui, mai mult  - avea rabdare sa se uite la un videoclip intreg si urmarindu-i reactiile in timpul acestuia,  aproape nu-ti vine sa crezi pe moment , ca acelasi  copil avea sa fie diagnosticat mai tarziu cu autism....









Cosmin la 1 an si 2 luni - in continuare relationa frumos cu noi, chiar initia jocul, dar in schimb intariza sa apara verbalizarea functionala, chiar daca erau prezente vocalizari simple, acestea erau de cele mai multe ori fara adresa...In contiuare invartea rotile de la masini si nu arata nimic cu degetul , ceea ce incepea deja sa ne " puna pe ganduri"









Cosmin la 1 an si 9 luni - mergand cu el la mare, am observat ca avea un fel " anume" de a analiza nisipul, era parca mult prea acaparat de textura lui si in urmatorul filmulet se si  vede aceeasi miscare din manuta , in mod continuu ...Pe atunci nu am putut analiza foarte bine comportamentul fiindca nisipul a " disparut " repede din peisaj - dar astazi imi dau seama ca avand probabil o sensibilitate crescuta  pe tactil ,  era atras in mod deosebit  de textura nisipului....







Cosmin la 2 ani - era un copil cu care puteam merge oriunde, se juca frumos ( mereu am spus ca pe partea de " social" a stat intotdeauna bine), dar jocul lui era " sarac" in detalii ( cred ca e cel mai bun cuvant prin care l-as putea descrie ) si in continuare nu vorbea aproape deloc....celelalte semne ingrijoratoare ( faptul ca nu arata cu degetul, nu raspundea intrebarilor sau instructiunilor noastre), chiar daca erau prezente ,din pacate  nu le-am suprins in imagini ...






Cosmin la 2 ani si 5 luni - isi mentine atasamentul real fata de familie, se joaca cu surioara pe care  o imita chiar foarte usor ( ea cade, apoi se preface si el ca face acelasi lucru, imitand o cazatura ) , dar noi invatasem intre timp  sa " citim" ce-si doreste doar din "maraitul " lui...fiindca verbalizarea functionala intarzia sa apara...





Cosmin la 2 ani si 9 luni -  ramane vesel si destul de sociabil cu strainii , imita usor, dar acest lucru din pacate nu excludea elementele de autism care deveneau din ce in ce mai vizibile, in ciuda opiniilor "specialistilor",  care incercau sa ne " linisteasca" tocmai pe baza acestor aparente manifestari "contrare" autismului .





Cosmin la 2 ani si 11 luni - nu reusea sa comunice cu noi , noi intelegeam de cele mai multe ori ce-si doreste, in schimb el nu reusea sa se exprime...



La 2 ani si 11 luni Cosmin incepe terapia ABA, fara a avea un diagnostic oficial ( desi ajunsesem deja la destui " specialisti" ), abia la 3 ani si 3 luni primindu-l si pe hartie....Dupa cateva luni am inceput sa postez si aici, pe acest blog, iar povestea lui in imagini video, de data aceasta continua mai ales din prisma terapiei ABA...

De atunci, in fiecare zi incercam din rasputeri ,  sa facem ca aceasta calatorie sa se desfasoara acum  in sens invers,  adica sa-l " smulgem" cumva pe Cosmin din toata sfera aceasta , intunecata si urata....numita AUTISM....si sa-l aducem inapoi, catre normalitate, oricat de relativa  ar fi aceasta...

Speram cu ajutorul lui D-zeu si al tuturor sa reusim...