" DE POTI SA MA AJUTI, NU-NTOARCE CAPUL,

IN LOCUL MEU PUTEA FI ALTUL,

PUTEA FI CHIAR COPILUL TAU

CE BINE CA NU E....SUNT EU... "

marți, 30 octombrie 2012

O gradinita " prietenoasa" stie cineva ?

    Pentru toti prietenii nostri , cunoscutii lor si nu numai

      Cautam gradinita " prietenoasa" in Galati ( zona centru-mazepa-imprejurimi Lic. de Arta) unde sa-l putem muta pe Cosminut al nostru , un copil " special" ( cu elemente din spectrul autist), la grupa mijlocie. 


      Avem nevoie sa gasim o d-na educatoare " cu suflet", dispusa sa ne accepte in clasa cu " shadow" ( = insotitor= eu in cazul de fata = mama), periodic macar (2-3 zile pe saptamana) , in restul timpului putandu-se descurca in general si singur ( la grupa mica a mers neinsotit la gradi si a reusit sa fie foarte indragit de colegi).

       Daca reusim acum sa realizam acest lucru, ar insemna enorm in integrarea cu succes al lui Cosmin ca si prescolar de grupA mijlocie, fiindca la momentul actual are suficiente achizitii si abilitati sociale , un vocabular in continuua dezvoltare, dar care e pacat sa se " iroseasca" , daca in aceasta perioada nu este langa el o persoana specializata, care sa le fructifice la maxim in colectivul de copii tipici...

       Acest " shadow" al copilului cu autism nu vine sa " controleze" ce se intampla la clasa, ci reprezinta un sprijin real pt. educator ( care nu mai trebuie sa acorde o atentie sporita copilului respectiv) si reprezinta mai ales O NECESITATE in momente " cheie" pe parcursul intregului proces de recuperare si intergrare a copiilor cu autism...

        Cosmin e un copil cu reale sanse de recuperare si avem incredere ca undeva, cineva, ne va putea ajuta....

       VA MULTUMIM ANTICIPAT PENTRU SPRIJINUL ACORDAT...
 c


P.S. : Am incercat sa folosesc mediul online pentru a putea primi raspunsuri din cat mai multe directii, iar despre " shadow" si importanta lui, voi reveni intr-o postare viitoare

joi, 18 octombrie 2012

Cele doua cuvinte ..." TE IUBESC"

  
   "Eu sunt Autism. Lovesc atât băieţi cât şi fete... copiii sunt întotdeauna adevăratele victime, deşi iau ostateci şi pe alţii din familie. E ca şi cum iau doi la preţ de unul. Afectez copilul şi “infectez” toată familia."...

   Cuvinte dureros de adevarate, caci prea putini inteleg prin ce trece o familie afectata de autism, ca si intreg perfect ...Si prea putine cuvinte frumoase sunt scrise despre sotii si taticii care aleg sa ramana in " picioare" si sa lupte , in felul lor, alaturi de intreaga familie, pentru copilul lor " special"...Statistica e dura : 4 din 5 cupluri in care exista un copil cu autism se despart....Unii " evadeaza" , simtitind poate ca durerea e mult prea mare...dar altii raman ACOLO, in  familia care are atata nevoie si de acest sprijin...Poate nu se pricep la lucruri marete, dar fac instinctiv acel CEVA de care este nevoie : RAMAN sa sprijine...

   Nu intamplator am scris astazi despre barbatii care au curaj sa lupte cu autismul...Da, CURAJ....desi s-ar presupune ca majoritatatea il detin, ca si parte masculina, puternica...

   Astazi se implinesc 10 ani de cand ne-am casatorit, eu si cu tine, Nico si Ionut, mama si tatal a doi copii frumosi si minunati...iar soarta a vrut ca tot NOI, sa invatam zi de zi, desi nu e usor, sa luptam cu autismul...

  Cele doua cuvinte ..." Te iubesc"...astazi sunt pentru tine, sotul meu drag si iubit, cel mai bun si mai dulce tatic din lume..." LA MULTI ANI !"
♥♥♥ 10 ANI !!! ♥♥♥

"Ne-am schimbat, tu si cu mine. O marturisesc oglinzile si cantarul...Iar intre ramele acelor fotografii, eu, infasurata intr-un val, si tu, stangaci, in costumul cel nou, parem amandoi neterminati, astfel incat imi vine sa-i iau de maini pe cei doi tineri nauci de-atunci si sa le povestesc ce vor deveni - sa le spun ca sunt abia la inceputul calatoriei spre ei insisi - NOI insine : NOI DOI , care incetul cu incetul, ne-am intrepatruns astfel incat abia mai stim unde se termina o viata si unde incepe cealalta"

....TE IUBESC ..." Dragul meu barbat obisnuit, Dragul meu barbat facut din calitati si defecte, din gesturi minunate si obiceiuri ciudate...Si din trairi, uneori, pe care nu le pot patrunde. Dragul meu prieten si companion. Dusmanul meu drag. Iubitule . Am atata nevoie de tine . Exact asa cum esti"....♥
P.S : Dedic tuturor celor mai putin curajosi, acest cantec " interpretat" atat de frumos de Alexandra...:)

joi, 11 octombrie 2012

MULT PREA MULT ... SI MULT PREA MULTI...

    Am stat un pic pe ganduri daca sa scriu sau nu despre aceasta campanie , desprinsa total de ceea ce mai putem numi inca " uman" intr-o realitate normala , o campanie publicitara la un medicament ( l-as numi eu " oarecare"- caci sunt altele zeci cu aceleasi indicatii), care suna cam asa " Uraste-ti baietelul care a devenit de nestapanit. Uraste-ti baietelul care niciodata nu vrea sa stea locului si nici nu te asculta. Uraste-ti baietelul care se enerveaza din nimic si se poarta urat cu ceilalti. Uraste partea din el care il face asa. Nu e vina lui. E doar boala care ii afecteaza comportamentul. Sub masca asta e un copil care vrea sa iti arate toata iubirea, dar pur si simplu nu poate. Poti sa il ajuti, prin multa grija, rabdare si intelegere. Grabeste-te, fiecare zi e importanta! Ajuta-ti baietelul sa devina fiul pe care ti l-ai dorit dintotdeauna"- asa suna mesajul reclamei la un supliment indicat persoanelor cu autism.

    INGROZITOR, TERIFIANT, GROTESC, INUMAN ... MULT PREA MULT...

    Sufletul meu de parinte al unui copil cu autism, dar in egala masura de parinte al unui copil absolut normal....efectiv a inghetat, a incremenit ... iar pe moment am simitit ca trebuie sa-mi pun un " scut" de plumb, sa nu simt aceasta intunecata rautate, venita de nicaieri, dintr-o minte bolnava si probabil promovata de unii orbiti de " stralucirea techinilor"...

     DA , am invatat ca reclama negativa e cu mult mai incisiva decat cea pozitiva...Si DA, cu o astfel de reclama ne-au captat atentia tuturor celor implicati in recuperarea copiilor cu autism, tuturor celor care puteam deveni potentiali cumparatori ai respectivului medicament...Si DA, ar fi trebuit poate sa nu le cream trafic pe reclama ...

    Dar NU....E MULT PREA MULT...

    Pana unde poate merge degradarea umana  ?  Pana aici...?

    Exista legi nescrise pe acest umil pamant, iar unele dintre ele sunt mai presus chiar si decat cele aprobate intr-un stat de drept...Si una dintre legile acestea,  nescrisa inca de nimeni, dar STIUTA SI SIMTITA de catre noi TOTI , care face parte din definitia fiecaruia de a fi " OM", e IUBIREA PENTRU PROPRIUL COPIL....Sa incalci o astfel de lege nescrisa, te " descalifica" din conditia umana si te trimite direct in lumea necuvantatoarelor, dar si de acolo probabil ca ai fi " izgonit" , caci si ele au grija de ceea ce au mai scump pe lume...trup din trupul lor...bucatica de suflet , din sufletul fiecaruia...
    Sentimentul de "URA" nu va exista nicand in acesta relatie UNICA:  PARINTE-COPIL, indiferent de orice gandire inumana, exprimata prin cai intunecate si iesita la suprafata in cel mai negru mod cu putinta...si printr-o astfel de reclama...

    Suntem MULT PREA MULTI , parinti normali , care revarsa numai infinita IUBIRE asupra copiilor lor, cu autism sau nu, cuminti sau obraznici, frumosi sau doar simpatici, bolnavi sau sanatosi, grasi sau slabi, fetite sau baieti....sunt cu totii, DOAR COPII ....
  
   Voi cei putini care promovati URA, ar trebui sa va inclinati cu respect in fata noastra, cei care STIM, SIMTIM si CUNOASTEM IUBIREA....

   Fiindca suntem MULT PREA MULTI....
https://www.facebook.com/#!/groups/377256395642099/479852458715825/?notif_t=group_comment_reply 
  

marți, 9 octombrie 2012

Terapia de acasa VIII - Mand, Tact, Intraverbal - si cat de departe poti ajunge...



    Nu am mai scris de multa vreme pe blog, cred ca simt nevoia sa ma " vait" de  timpurile pe care le traim , simt cum se comprima timpul disponibil din ce in ce mai mult si ajung cateodata sa-mi doresc ca ziua  sa fie de 48 de ore , poate doar asa ne-ar fi mai usor...

   Bineinteles ca atunci cand lupti contratimp si cu autismul , timpul e de mii de ori mai pretios decat isi inchipuie majoritatea, fiindca orice minut incerci sa-l fructifici in favoarea puiului tau si al recuperarii sale, trebuie sa investesti in terapie in afara de resurse finaciare si materiale importante, mai ales enorm de mult  TIMP....

  Dar cum D-zeu " nu doarme", exista si cealalta minune din viata noastra, surioara lui Cosmin si desi in educatia si modelarea ei ca om, trebuie sa investim in egala masura foarte mult  TIMP ( iar aici vorbesc de ore de canto, pian, spectacole, scoala etc), totusi exista un echilbru in toate , care ne ajuta cumva sa ne mentinem cu bine pe " linia de plutire" ...

   Iar despre asociatie si parintii care-mi cer in mod continuu ajutorul, nici nu mai are rost sa adaug , e nevoie si se impune multa implicare , dar despre acestea si realizarile noastre, ale tuturor parintilor,  scriu separat pe blog-ul asociatiei...

    Asadar , revenind la terapia lui Cosmin, asa cum postam anterior, inca de la inceputul verii am schimbat coordonarea pe ABA/VB si in sfarsit avem coordonare " acreditata" ( BCBA ), desi pentru noi acest lucru  inseamna un efort financiar cu mult peste puterile noastre actuale si caruia cu greu reusim sa-i facem fata...

   Am facut acest pas important pentru ca am ajuns intr-un punct in care doar o astfel de coordonare mai putea aduce un plus de experienta si informatii pertinente in desfasurarea terapiei noastre de acasa, iar Cosmin a si ajuns in punctul in care trebuie lucrate in terapie lucruri de " finete" , care probabil vor cantari greu si peste ani, in evolutia lui viitoare...

    Ne-am familiarizat intre timp si cu termeni noi  precum "mand"-ul, "tact"ul, " intraverbal"-ul, " MO" , repertoriul de " asculatator" si " vorbitor", conditionare, testare etc...Organizarea terapiei in general necesita foarte mult timp si atentie, fiindca acum inteleg si mai mult cat de importanta este colectarea corecta a datelor , dar mai ales coerenta si consecventa, fiindca asa cum spunea si un important specialist american la Conferinta de la Bucuresti...nu exista terapie " adevarata'  fara colectare de date...Iar ce folosim acum e mult mai " actual" si relevant decat ce aveam inainte si efectiv reprezinta " oglinda" progreselor lui Cosmin , dar si baza tuturor programelor lui viitoare...
   Folosim zilnic instrumente de masurare precum clicker-ul sau timmer-ul si abordarea generala a terapiei s-a schimbat cu mult in bine, spre ABA/VB, asa cum imi si doream de foarte mult timp ...Acum exista mixarea accentuata a SD-urilor si a raspunsurilor, am invatat mereu sa trecem prin ambele registre, de " ascultator" si " vorbitor", astfel incat sa fim siguri ca notiunile sunt invatate din ce in ce mai logic de catre Cosmin si nu  doar mecanic, cum se intampla pe la inceputul terapiei....La fel , o atentie deosebita o acordam motivatiei interne a lui Cosmin de a invata lucruri noi, de a interactiona cu mediul si cu cei din jurul lui , lucru deloc usor , dar in acelasi timp realizabil cu multa atentie si consecventa...

    Rezultatele nu au intarziat sa apara, astfel ca in ultima perioada a avut loc o "explozie" a cererilor (= " Mand"-ul ) si  monitorizand atat cererile spontane , cat si cele promptate, am ajuns in sfarsit in stadiul in care cererile spontane sunt de obicei cu 10-20 mai multe decat cele promptate in cadrul unei sesiuni de lucru.  
   Cererile spontane (= Mand-ul) sunt extrem , extrem de importante , fie ca e vorba de edibile ( mancare, suc), ori jucarii sau activitati, aflate sau nu la vedere, atat timp cat sunt extrem de recompensatorii pentru copil.  Acesta invata prin intermediul lor sa interactioneaze spontan cu cei din jur ( " cere" ) , invata sa-si constintizeze si sa-si exprime dorintele, lucruri care ii vor fi extrem de utile pe tot parcursul viitor...Mai jos sunt 2 filmulete cu exemple de " cereri" ( " Mand" ) :
 





   A mai aparut un pas inainte,  foarte important , pe care il asteptam de mult timp : "comentariile" spontane vis-a-vis de o activitate / intamplare/ obiect , FARA sa fi fost intrebat sau promptat ( au aparut comentarii adecvate in context de genul:  " ma joc in nisip", " a cazut jos", " ridic pantalonii" " am facut buba" etc).     Acest lucru s-a  intamplat destul de recent si sper sa-l dezvoltam cu succes cat mai mult si in viitor.

   Totodata , pentru prima oara, am vazut ca memoreaza , este atent si receptiv la  ce se intampla in trecut: astfel ca intr-o zi cand ne-am intors de la gradi ( unde era ziua unui coleg,  dar unde nu am putut ramane pana la momentul servirii tortului), cand am ajuns acasa am ramas placut surprinsa cand prmiul lucru care l-a cerut la masa a fost " vreau tort"....

   Desi in general jocul lui Cosmin e inca unul " saracut" in detalii, totusi am reusit sa dezvoltam si jocul simbolic, iar cel mai important este ca el chiar il intelege si participa cu placere , atunci cand incercam sa lucram cat mai mult pe acest aspect ....
    
 


     Am trecut la alt nivel legat de achizitiile in terapie, astfel ca incercam sa i le dezvoltam in ambele sensuri, astfel incat el sa fie extrem de atent intodeauna atat la intrebare ( SD ), cat si la raspuns, astfel ca putem proba cat de bine este stapanita achizitia respectiva...De exemplu la " Functii" trebuie sa raspunda corect si fara suport 2D,  la ambele serii de intrebari " Cu ce vezi " R: " Cu ochiul"..." Ce faci cu ochiul ? " : " Vad"...bineinteles pe cati mai multi itemi si asa cum spuneam cu un mare mixaj al SD-urilor. Acelasi mecanism de testare il folosim in mai multe programe , inclusiv la cifre, cand il trecem prin ambele repertorii, de " ascultator" si " vorbitor", dar fara a mai lasa vreun prompt in SD sau raspuns ( daca il pun sa arate cifra " X", a doua intrebare va fi legata de cifra " Y", pentru a testa cat e de atent si ca nu isi ia indiciu din primul SD- procedeu pe care il foloseam la inceputul terpiei pentru a-l ajuta un pic mai mult)...

  


     .

   




 Dupa cum se vede, pe pronuntia corecta a cuvintelor trebuie sa lucram mai mult si astfel ca am marit si  frecventa orelor de logopedie, asta pentru ca la momentul in care el a inceput sa vorbeasca cat de cat, nu l-am corectat mai deloc, tocmai pentru a-l lasa sa evolueze pe limbaj indiferent de pronuntie. Acum insa Cosmin leaga mult mai usor propozitii si fiindca ii vine mai simplu asa, stalceste cuvintele, asadar trebuie sa trecem la alt nivel si sa corectam si acest aspect al limbajului.


Intraverbal-ul ramane in continuare unul din punctele lui forte si incercam sa folosim acest avantaj in situatii cat mai natural posibile...




   Nu sunt filmulete de cea mai buna calitate si tot ce postez aici reprezinta experiente personale ,mici crampeie din ce inseamna lupta cu autismul si terapia noastra de acasa....Sper din sulfet insa ca ele reprezinta un mic sprijin sau poate fine indicii pentru alti parinti , aflati la inceput sau nu de drum ....Pentru ei, pentru noi,  exista totusi speranta....si chiar  ii putem ajuta pe acesi copii speciali sa ajunga departe, foarte departe...