O primavara luminoasa si gradinita prietenoasa...

      Pentru noi primavara a venit cu un buchet de sperante si cel mai important: ne-a scos in cale gradinita prietenoasa de care aveam aveam atata nevoie. Nimic nu-i intamplator si probabil ca toate se leaga ca intr-un lant al binelui si cu siguranta , acolo de undeva de sus , cineva are grija sa le aseze cumva pe toate...

      De cateva luni mergeam la FasTracKids Galati, un sistem educational complementar minunat, care l-a ajutat foarte mult pe Cosmin pe partea socializarii si familiarizarea cu limba engleza , unde am gasit intelegere totala si persoane deosebite si unde pentru prima data am fost acceptati cu shadow, ceea ce pentru noi a reprezentat un mare castig si unde probabil vom continua sa mergem pe timpul vacantelor pentru a nu pierde contactul cu grupul de copii tipici. 

      Intre timp,  intamplator sau nu , afland de la prieteni dragi care trec prin aceeasi problema, am reusit sa gasim  gradinita prietenoasa pe care ne-o doream din tot sufletul si de atat de mult timp pentru Cosmin  .

 

      O gradinita de masa de stat, cu program scurt, intr-o Romanie cu atat de multe lipsuri in ceea ce priveste copiii cu TSA.... o gradinita luminoasa si frumoasa, unde am fost primiti cu bratele deschise de catre un cadru didactic de exceptie, pe care orice parinte de copil cu TSA si-ar dori sa-l aibe alaturi la drum : D-na Dir. Tania Margineanu . Ea este noua educatore a lui Cosmin, in fata careia ma inclin cu deosebit respect, pentru daruirea de care da dovada ,implicarea si deschiderea catre informare cu privire la TSA ( tulburari din spectrul autist), dar mai ales pentru sufletul cald, in care salasuieste o dorinta uriasa de a AJUTA... 

      O d-na directoare si in acelasi timp  o educatoare, care in ciuda vastei experiente pe care o are in ceea ce priveste invatamantul prescolar, s-a inscris fara sa stea prea mult pe ganduri la workshop-uri despre autism si metodele de interventie, care se informeaza in continuu si isi doreste sa afle cat mai multe despre cum ii poate ajuta pe copiii cu TSA...

      Si scriu toate aceste randuri, nu pentru a-i aduce public recunostinta noastra..., fiindca ea cu siguranta o simte si ii este indejuns privirea noastra cand ne intalnim la gradinita...ci pentru a da un exemplu ca SE POATE : prin oameni, lucrurile imposibile devin realizabile. Cred si sper din tot sufletul , ca peste ani,  puterea exemplului sa conteze cu adevarat  si in ceea ce priveste integrarea copiilor cu TSA in invatamantul de masa.
     
      Asadar, de la 1 martie, suntem cu shadow la grupa mare si desi am crezut foarte mult timp ca la o grupa de copii mari Cosmin nu va face fata, totusi iata ca exista si nenumarate beneficii, in ciuda faptului ca e un pic mai mic decat ceilalti ca si varsta si bineinteles in urma lor pe mai multe arii...

Cu bucurie am constatat cat de mult il  ajuta un colectiv de copii tipici mai mari, care nu sunt galagiosi ca cei mici ( Cosmin fiind destul de reticent la plansetele copiilor), care efectiv se "lupta" sa stea in preajma lui, il gadila intruna, il tin de manuta , isi trag scaunul langa el si se supara cand le fura altcineva locul langa cel mai nou coleg... si care in acelasi timp inteleg atunci cand li se explica de catre d-na educatoare ce trebuie sa faca pentru a-l ajuta cat mai mult pe Cosmin... pursisimplu niste ingerasi de copii, care probabil nu vor sti niciodata cat de mult a contat prezenta lor in viata puiului nostru mai mic...

Avem si un nou membru in echipa noastra, un suflet cald si linistit, care speram sa devina un shadow pt Cosmin asa cum si-l doreste mami sa fie, care sa ne ajute sa mai urcam o treapta catre recuperare si integrare.. Deocamdata mergem prin rotatie la gradinita, dar alaturi de celalat terapeut, care iata - face 1 an de cand ne este alaturi in aceasta lupta, completeaza atat de frumos echipa noastra...

Nu pot sa nu scriu despre un sentiment unic de bucurie, ce mi-a fost dat sa traiesc , atunci cand pe holul gradinitei d-na directoare si in acelasi timp noua educatoare a lui Cosmin a postat pentru toata lumea, materiale informationale cu privire la copilul cu autism, sfaturi si aspecte pe care orice parinte de copil tipic sau cadru didactic ar trebui sa le stie despe copiii nostri speciali...

Probabil ca numai parintii care trec prin aceleasi incercari ca si noi, isi dau seama cat de mult trebuie pretuiti astfel de oameni, care intr-adevar pun umarul cu adevarat si ajuta la integrarea copiilor acestia atat de speciali in invatamantul de masa. 

Ei merita intr-adevar tot respectul nostru, admiratia si intr-adevar imensa calitate de a fi OM...

        Nu-mi mai ramane decat sa las mai jos 2 filmulete , mai mult decat sugestive pentru aceasta postare , despre cum se impltesc toate in viata de parinte : indarjirea de a merge cat mai departe pt puiul tau si credinta in D-zeu si-n lucurile pe care El stie sa le aseze, poate mai bine decat tine...

Terapia de acasa X - sansa noastra pentru o recuperare cat mai completa

   A inceput un an nou, speram macar la fel de bun ca si cel trecut, un an in care nu ne rugam pentru miracole peste noapte, ci pentru sanatate, forta si rabdare...

   Terapia de acasa, conturata deja pe stilul ABA/VB decurge frumos si lin as putea spune, Cosmin fiind aproape de nerecunoscut fata de momentul in care am hotarat sa schimbam stilul de lucru, cand aproape refuza sa mai stea in terapie.. In urma tuturor instructajelor pe ABA/VB, am iinteles treptat ce insemna motivatia interna a copilului de a invata lucruri noi, cum poate fi transformat un stil rigid de predare intr-unul placut si distractiv, extrem de benefic pentru copil pe termen lung, pastrand in aceleasi timp principii si obiective clar determinate.

    Cosmin a "spart" efectiv  carapacea dintre el si tot ce-l inconjoara, il poti arata oameni, locuri sau jucarii noi si el devine extrem de interesat de ele, e atent la tot ce se vorbeste si capteaza toate informatiile din jur , te trezesti peste noapte ca nu-ti mai cere " Vreau suc" ci " Mami, vreau suculet", invata  usor din mediul natural si situatii noi , timid incepe sa puna si intrebari , te poti intelege usor cu el si in general a devenit un copil  PREZENT in toate.

   Pe tot parcursul acestei postari , am pus filmulete cu programe pe intraverbal ( unde copilul trebuie sa complenteze " logic" o propozitie ) dar si discriminare multipla ( care presuspune un SD destul de lung si "natural" i-as putea spune, cu 2 componente- aceeasi categorie, dar caratceristici diferite  - astfel ca si copilul e obligat sa fie atent la toata cerinta si sa raspunda din nou " logic", la astfel de SD-uri )- programe peste care deja Cosmin a trecut cu destula usurinta .

   De curand am avut reevaluarea fireasca dupa 6 luni, pe acelasi test complex si extrem de actual VB-MAPP. In urma acesteia , a reiesit foarte clar ca in ultimele 6 - 7 luni Cosmin a inregistrat progrese rapide si extrem de importante  pe toate ariile,  ceea ce de altfel remarcam si noi zi de zi , alaturi de el. Fara sa ne dam seama, dar si datorita progreselor lui , am inceput sa-i vorbim si sa-i explicam totul exact ca si unui copil normal, lucru la care nu indrazneam sa visam cu ceva timp in urma.

   Prin luna decembrie ii repetasem de curiozitate si Portage-ul ( desi stiu ca nu e foarte complex) si saltul cel mai mare era inregistrat pe cognitiv ( IQ - 72 - asadar in limite normale deja), pe limbaj ( chiar daca inca avem de lucrat pe pronuntie si dezvoltarea frazelor), iar scorul cel mai mic ( deloc surprinzator , avand in vedere ca suntem parinti supraprotectori) l-a inregistrat pe autonomie personala.

   Bineinteles ca exista in continuare aspecte pe care trebuie sa lucram intensiv, comportamente neadecvate si abiliatati unde inregistreaza scoruri destul de scazute, pe interactiune sociala si conversatii, dar speram ca incet incet , cu ajutorul terapiei si al credintei,  sa le remediem si pe acestea.

 

     

     Si dupa aproape 2 ani de cand scriu pe acest blog, am decis sa atasez  in dreapta blogului si o sectiune pentru  toti cei care POT dar mai ales VOR sa ajute...

     Daca doriti sa fiti alaturi de noi in lupta pentru recuperarea lui Cosmin, o puteti face  prin donatii directe sau directionarea a 2% din impozitul anual pe venit  .

    Aceasta modalitate din urma, de sprijinire a unei cauze sociale printr-o simpla semnatura , prin intermediul asociatiilor si fundatiilor, se face prin completarea formularului 230 , pentru persoanele salariate in 2012 sau formularul 200, pentru profesiile liberale ( medici, avocati etc) . 

   Puteti descarca respectivele formulare ( cu data preeditate) , accesand sectiunea " DONEAZA 2% din impozitul pe venit PENTRU COSMIN" 

   Pentru cei de pe raza orasului Galati, putem prelua sarcina depunerii formularelor la administratia financiara , fara a mai fi nevoie sa va deplasati personal la ghiseu.

     Asa cum probabil stiti,  in urma cu 2 ani si jumatate am inceput sa luptam pe cont propriu, pentru recuperarea lui Cosmin, "protagonistul" acestui blog si micul nostru razboinic in lupta cu autismul . 

  Am strabatut un drum greu pana astazi, extrem de durerors pentru sufletul nostru de parinte, dar plin de realizari importante si astazi putem spune ca toate eforturile noastre nu au fost in zadar, fiindca se pare ca in cazul lui Cosmin , putem vorbi de sanse reale de recuperare...

    Insa, pentru ca el sa reuseasca cu adevarat, trebuie continuata aceasta terapie intr-un ritm cat mai sustinut, iar acest lucru implica un efort financiar urias pentru familia noastra.   

    La ora actuala costurile lunare ale terapiei lui Cosmin ( in conditiile in care mai bine de jumatate din terapie o face alaturi de mama lui) , sunt urmatoarele:

- coordonare cu un analist comportamental BCBA - aprox 1000 ron /luna

- salariu al II-lea terapeut ( primul fiind mama) - 600 ron / luna

- salariu "shadow" - gradinita ( 2 zile pe saptamana, restul fiind tot cu mama) - 200 ron/ luna

- gradinita particulara ( pentru care am fost nevoiti sa optam ca sa putem merge cu shadow) - 600 ron/ luna

- logopedie - o ora pe saptamana/4 sedinte pe luna - 140 ron / luna

   Exceptand celelalte cheltuieli ( materiale didactice specifice)  , tot ajungem  luna de luna, la un total de aproximativ 2540 ron -  o suma care pe termen lung, poate ingenunchea orice familie „ normala” din Romania zilelor noastre...

    

  

  Acum il puteti ajuta pe Cosmin , dar si pe alti copii cu autism incrisi in  APCA - Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati (  http://autism-galati-apca.blogspot.ro/), directionand 2% din impozitul datorat statului .  

  Aceasta asociatie a luat fiinta in 2011 , cand afland de diagnosticul lui Cosmin,  am inceput sa ne " zbatem" pentru infiintarea unei asociatii , prima de acest gen din orasul nostru. 

  La acel moment nu stiam exact unde vom ajunge, dar  am plecat la " drum" cu speranta si credinta in suflet ca prin intermediul unei astfel de organizatii , viitorul copiilor nostri " speciali" va arata mult mai bine decat prezentul.... 

   Am fost primul glas care a " vorbit " pentru acesti copii in orasul nostru si speram ca demersul nostru va reprezenta un sprijin real si pentru alte familii din Galati, ce vor sa lupte pentru recuperarea copilului lor...

   
   Pentru tot sprijinul de pana acum, dar si pentru orice ajutor din viitor , va multumim anticipat  cu recunostinta si respect tuturor...

O gradinita " prietenoasa" stie cineva ?

    Pentru toti prietenii nostri , cunoscutii lor si nu numai : 

      Cautam gradinita " prietenoasa" in Galati ( zona centru-mazepa-imprejurimi Lic. de Arta) unde sa-l putem muta pe Cosminut al nostru , un copil " special" ( cu elemente din spectrul autist), la grupa mijlocie. 

      Avem nevoie sa gasim o d-na educatoare " cu suflet", dispusa sa ne accepte in clasa cu " shadow" ( = insotitor= eu in cazul de fata = mama), periodic macar (2-3 zile pe saptamana) , in restul timpului putandu-se descurca in general si singur ( la grupa mica a mers neinsotit la gradi si a reusit sa fie foarte indragit de colegi).

       Daca reusim acum sa realizam acest lucru, ar insemna enorm in integrarea cu succes al lui Cosmin ca si prescolar de grupA mijlocie, fiindca la momentul actual are suficiente achizitii si abilitati sociale , un vocabular in continuua dezvoltare, dar care e pacat sa se " iroseasca" , daca in aceasta perioada nu este langa el o persoana specializata, care sa le fructifice la maxim in colectivul de copii tipici...

       Acest " shadow" al copilului cu autism nu vine sa " controleze" ce se intampla la clasa, ci reprezinta un sprijin real pt. educator ( care nu mai trebuie sa acorde o atentie sporita copilului respectiv) si reprezinta mai ales O NECESITATE in momente " cheie" pe parcursul intregului proces de recuperare si intergrare a copiilor cu autism...

        Cosmin e un copil cu reale sanse de recuperare si avem incredere ca undeva, cineva, ne va putea ajuta....

       VA MULTUMIM ANTICIPAT PENTRU SPRIJINUL ACORDAT...

 c

P.S. : Am incercat sa folosesc mediul online pentru a putea primi raspunsuri din cat mai multe directii, iar despre " shadow" si importanta lui, voi reveni intr-o postare viitoare

ANUNT IMPORTANT : Ajuta-ne sa TE cunoastem !

    Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati - APCA , anunta inceperea unui demers deosebit de important pe plan local pentru comunitatea familiilor afectate de autism , dar si pentru cei interesati sa lucreze in acest domeniu si anume : crearea unei baze de date cu terapeutii / tutorii ABA , de pe raza orasului Galati , cu sau fara experienta, inclusiv studenti la psihologie, pedagogie , educatie fizica si sport (kinetoterapie), cadre didactice si alti specialisti dornici sa isi continuue dezvoltarea profesionala pe aceasta directie .
    Aceast demers al asociatiei noastre vine in intampinarea numeroaselor solicitari primite din partea parintilor aflati la inceput de drum in recuperarea unui copil cu autism, dar si ale celor deja familiarizati cu terapia ABA si alte terapii complementare si pe care dorim sa-i sprijinim prin acest proiect.
In acelasi timp prin acest demers al asociatiei, ne propunem sa cream o punte de legatura intre persoanele specializate sau dornice sa ajute un copilas cu probleme si familiile dispuse sa inceapa sau sa continuue un pogram terapeutic , mai ales in mediul de acasa a copilului sau acolo unde nu este posibil acest lucru, in spatiul amenajat al asociatiei .
    Aceasta baza de date va reprezenta, speram noi , un ajutor real mai ales pentru parinti , care vor castiga astfel timp extrem de pretios in recuperarea copilului lor, iar pentru terapeuti un suport util in dezvoltarea profesionala ulterioara.

    In acest sens va rugam sa ne trimiteti un CV pe adresa de email : si pe langa alte date, va rugam sa includeti in respectivul CV si raspunsurile la urmatoarele intrebari :

1.Ce pregatire / facultate /cursuri de formare , aveti pe tehnici de recuperare in tulburarile din spectru autist ?
2.Ce experienta anterioara aveti in terapia ABA si alte terapii complementare si care a fost rolul dvs in recuperarea unui copil cu autism ? Daca sunteti in situatia in care nu ati mai lucrat inainte cu un astfel de copil, mentionati pe scurt ce va motiveaza sa incepeti sa lucrati in viitor cu acesti copii speciali.
3.Cu cati copii cu autism ati mai lucrat inainte ? Specificati pe rand si varsta acestora.
4.Ati mai lucrat " sub " supervizarea unui coordonator de programe ? Daca da, mentionati numele acestora ( sau organizatia din care fac parte ) si in plus, daca preferati sau nu , in viitor sa lucrati sub aceeasi coordonare.
5.Care este intervalul de timp pe care-l puteti aloca acestei acitivitati? Va rugam sa specificati daca sunteti disponibili si dupa ora 16.00, cate ore pe zi, zilele saptamanii etc.
6.Ati mai lucrat in mediul de acasa al copilului sau ca " shadow" ? Daca veti avea de ales, pentru ce ati opta : sa lucrati in mediul de acasa al copilului , la sediul asociatiei sau " shadow" ( = insotitorul copilului la gradinita sau scoala ) ?
7.Care sunt asteptarile dumneavoastra personale legate de aceasta activitate ? autism.galati@gmail.com

    Asociatia noastra isi propune sa contacteze in cel mai scurt posibil , dupa primirea unei solicitari, persoanele care se "pliaza" cel mai bine pe nevoile fiecarui copil in parte, in functie in egala masura de optiunile parintilor dar si de cele mentionate in CV-urile trimise catre asociatia noastra.

    Acest anunt trebuie si are nevoie sa fie " promovat" , indiferent de calitatea dumneavoastra, parinte, specialist , voluntar sau prieten, drept pentru care va multumim anticipat pentru tot sprijinul acordat ....