" Azi implinesc 6 ani, sunt baiat mare ! Va pup ! "

La multi ani scump copil , ingerasul nostru pe pamant !

Suntem cei mai mandri parinti din lume ca te avem de 6 ani in vietile noastre, pe care ni le-ai schimbat atat de mult si totusi atat de frumos... 

Ne-ai invatat sa ne redescoperim ca oameni, sa renastem din propria cenusa , sa apreciem si mai mult adevaratele valori de care suntem inconjurati : familia si prietenii dragi , ce iti sunt si ne sunt alaturi.

Datorita tie am descoperit in plus oameni deosebiti si suflete frumoase si n-am schimba nimic din tot ce ne aduci zi de zi, cu zambetul tau ,cel mai sincer din lume, copil special al nostru. 

                                                       LA MULTI ANI COSMIN !

Multumiri ...

  Au trecut aproape 3 ani de cand luptam cu autismul ... Drumul nostru se intinde inca lung in fata , dar privim cu recunostinta in trecut , pentru tot ce-am realizat pana acum si cu incredere in viitor si in reusita acestui micut luptator... 

  Astazi gandurile mele se indreapta si catre toti cei care ne-au sprijinit pe acest drum de pana acum, familie si prieteni dragi , colegi de liceu si facultate, oameni dragi apropiati sulfetului nostru si  toti cei care in 2011 au directionat 2 % catre Cosmin... Cu totii s-au mobilizat si anul acesta , din toate directiile, aducandu-ne inca o data, un strop de speranta si pentru anul care vine...

   Tot acest sprijin al vostru si toata lupta noastra nu sunt in zadar,  ci conteaza cu adevarat, pentru ca iata , din toamna Cosmin va merge in clasa 0 si speram ca aceasta va fi o noua batalie castigata in lupta cu autismul. 

   Asta nu inseamna ca ne va fi usor, terapiile de recuperare, ABA, logopedie, integrare alaturi de shadow etc, trebuie sa continue, dar in acelasi timp , cu aceeasi speranta in suflet mergem inainte , tot inainte...

   Mai sunt doar cateva zile in care mai puteti redirectiona 2 % catre Cosmin, o modalitate atat de simpla prin care puteti sustine terapiile de recuperare in lupta lui cu autismul ...

   Puteti face acest lucru printr-o simpla semnatura, descarcand formularul precompletat  existent in dreapta blog-ului sau contactandu-ne la adresa noastra de email : lupoaefam@yahoo.com.

   Dragii nostri, inca o data, va multumim din suflet tuturor !

    

O primavara luminoasa si gradinita prietenoasa...

      Pentru noi primavara a venit cu un buchet de sperante si cel mai important: ne-a scos in cale gradinita prietenoasa de care aveam aveam atata nevoie. Nimic nu-i intamplator si probabil ca toate se leaga ca intr-un lant al binelui si cu siguranta , acolo de undeva de sus , cineva are grija sa le aseze cumva pe toate...

      De cateva luni mergeam la FasTracKids Galati, un sistem educational complementar minunat, care l-a ajutat foarte mult pe Cosmin pe partea socializarii si familiarizarea cu limba engleza , unde am gasit intelegere totala si persoane deosebite si unde pentru prima data am fost acceptati cu shadow, ceea ce pentru noi a reprezentat un mare castig si unde probabil vom continua sa mergem pe timpul vacantelor pentru a nu pierde contactul cu grupul de copii tipici. 

      Intre timp,  intamplator sau nu , afland de la prieteni dragi care trec prin aceeasi problema, am reusit sa gasim  gradinita prietenoasa pe care ne-o doream din tot sufletul si de atat de mult timp pentru Cosmin  .

 

      O gradinita de masa de stat, cu program scurt, intr-o Romanie cu atat de multe lipsuri in ceea ce priveste copiii cu TSA.... o gradinita luminoasa si frumoasa, unde am fost primiti cu bratele deschise de catre un cadru didactic de exceptie, pe care orice parinte de copil cu TSA si-ar dori sa-l aibe alaturi la drum : D-na Dir. Tania Margineanu . Ea este noua educatore a lui Cosmin, in fata careia ma inclin cu deosebit respect, pentru daruirea de care da dovada ,implicarea si deschiderea catre informare cu privire la TSA ( tulburari din spectrul autist), dar mai ales pentru sufletul cald, in care salasuieste o dorinta uriasa de a AJUTA... 

      O d-na directoare si in acelasi timp  o educatoare, care in ciuda vastei experiente pe care o are in ceea ce priveste invatamantul prescolar, s-a inscris fara sa stea prea mult pe ganduri la workshop-uri despre autism si metodele de interventie, care se informeaza in continuu si isi doreste sa afle cat mai multe despre cum ii poate ajuta pe copiii cu TSA...

      Si scriu toate aceste randuri, nu pentru a-i aduce public recunostinta noastra..., fiindca ea cu siguranta o simte si ii este indejuns privirea noastra cand ne intalnim la gradinita...ci pentru a da un exemplu ca SE POATE : prin oameni, lucrurile imposibile devin realizabile. Cred si sper din tot sufletul , ca peste ani,  puterea exemplului sa conteze cu adevarat  si in ceea ce priveste integrarea copiilor cu TSA in invatamantul de masa.
     
      Asadar, de la 1 martie, suntem cu shadow la grupa mare si desi am crezut foarte mult timp ca la o grupa de copii mari Cosmin nu va face fata, totusi iata ca exista si nenumarate beneficii, in ciuda faptului ca e un pic mai mic decat ceilalti ca si varsta si bineinteles in urma lor pe mai multe arii...

Cu bucurie am constatat cat de mult il  ajuta un colectiv de copii tipici mai mari, care nu sunt galagiosi ca cei mici ( Cosmin fiind destul de reticent la plansetele copiilor), care efectiv se "lupta" sa stea in preajma lui, il gadila intruna, il tin de manuta , isi trag scaunul langa el si se supara cand le fura altcineva locul langa cel mai nou coleg... si care in acelasi timp inteleg atunci cand li se explica de catre d-na educatoare ce trebuie sa faca pentru a-l ajuta cat mai mult pe Cosmin... pursisimplu niste ingerasi de copii, care probabil nu vor sti niciodata cat de mult a contat prezenta lor in viata puiului nostru mai mic...

Avem si un nou membru in echipa noastra, un suflet cald si linistit, care speram sa devina un shadow pt Cosmin asa cum si-l doreste mami sa fie, care sa ne ajute sa mai urcam o treapta catre recuperare si integrare.. Deocamdata mergem prin rotatie la gradinita, dar alaturi de celalat terapeut, care iata - face 1 an de cand ne este alaturi in aceasta lupta, completeaza atat de frumos echipa noastra...

Nu pot sa nu scriu despre un sentiment unic de bucurie, ce mi-a fost dat sa traiesc , atunci cand pe holul gradinitei d-na directoare si in acelasi timp noua educatoare a lui Cosmin a postat pentru toata lumea, materiale informationale cu privire la copilul cu autism, sfaturi si aspecte pe care orice parinte de copil tipic sau cadru didactic ar trebui sa le stie despe copiii nostri speciali...

Probabil ca numai parintii care trec prin aceleasi incercari ca si noi, isi dau seama cat de mult trebuie pretuiti astfel de oameni, care intr-adevar pun umarul cu adevarat si ajuta la integrarea copiilor acestia atat de speciali in invatamantul de masa. 

Ei merita intr-adevar tot respectul nostru, admiratia si intr-adevar imensa calitate de a fi OM...

        Nu-mi mai ramane decat sa las mai jos 2 filmulete , mai mult decat sugestive pentru aceasta postare , despre cum se impltesc toate in viata de parinte : indarjirea de a merge cat mai departe pt puiul tau si credinta in D-zeu si-n lucurile pe care El stie sa le aseze, poate mai bine decat tine...

Terapia de acasa X - sansa noastra pentru o recuperare cat mai completa

   A inceput un an nou, speram macar la fel de bun ca si cel trecut, un an in care nu ne rugam pentru miracole peste noapte, ci pentru sanatate, forta si rabdare...

   Terapia de acasa, conturata deja pe stilul ABA/VB decurge frumos si lin as putea spune, Cosmin fiind aproape de nerecunoscut fata de momentul in care am hotarat sa schimbam stilul de lucru, cand aproape refuza sa mai stea in terapie.. In urma tuturor instructajelor pe ABA/VB, am iinteles treptat ce insemna motivatia interna a copilului de a invata lucruri noi, cum poate fi transformat un stil rigid de predare intr-unul placut si distractiv, extrem de benefic pentru copil pe termen lung, pastrand in aceleasi timp principii si obiective clar determinate.

    Cosmin a "spart" efectiv  carapacea dintre el si tot ce-l inconjoara, il poti arata oameni, locuri sau jucarii noi si el devine extrem de interesat de ele, e atent la tot ce se vorbeste si capteaza toate informatiile din jur , te trezesti peste noapte ca nu-ti mai cere " Vreau suc" ci " Mami, vreau suculet", invata  usor din mediul natural si situatii noi , timid incepe sa puna si intrebari , te poti intelege usor cu el si in general a devenit un copil  PREZENT in toate.

   Pe tot parcursul acestei postari , am pus filmulete cu programe pe intraverbal ( unde copilul trebuie sa complenteze " logic" o propozitie ) dar si discriminare multipla ( care presuspune un SD destul de lung si "natural" i-as putea spune, cu 2 componente- aceeasi categorie, dar caratceristici diferite  - astfel ca si copilul e obligat sa fie atent la toata cerinta si sa raspunda din nou " logic", la astfel de SD-uri )- programe peste care deja Cosmin a trecut cu destula usurinta .

   De curand am avut reevaluarea fireasca dupa 6 luni, pe acelasi test complex si extrem de actual VB-MAPP. In urma acesteia , a reiesit foarte clar ca in ultimele 6 - 7 luni Cosmin a inregistrat progrese rapide si extrem de importante  pe toate ariile,  ceea ce de altfel remarcam si noi zi de zi , alaturi de el. Fara sa ne dam seama, dar si datorita progreselor lui , am inceput sa-i vorbim si sa-i explicam totul exact ca si unui copil normal, lucru la care nu indrazneam sa visam cu ceva timp in urma.

   Prin luna decembrie ii repetasem de curiozitate si Portage-ul ( desi stiu ca nu e foarte complex) si saltul cel mai mare era inregistrat pe cognitiv ( IQ - 72 - asadar in limite normale deja), pe limbaj ( chiar daca inca avem de lucrat pe pronuntie si dezvoltarea frazelor), iar scorul cel mai mic ( deloc surprinzator , avand in vedere ca suntem parinti supraprotectori) l-a inregistrat pe autonomie personala.

   Bineinteles ca exista in continuare aspecte pe care trebuie sa lucram intensiv, comportamente neadecvate si abiliatati unde inregistreaza scoruri destul de scazute, pe interactiune sociala si conversatii, dar speram ca incet incet , cu ajutorul terapiei si al credintei,  sa le remediem si pe acestea.

 

     

     Si dupa aproape 2 ani de cand scriu pe acest blog, am decis sa atasez  in dreapta blogului si o sectiune pentru  toti cei care POT dar mai ales VOR sa ajute...

     Daca doriti sa fiti alaturi de noi in lupta pentru recuperarea lui Cosmin, o puteti face  prin donatii directe sau directionarea a 2% din impozitul anual pe venit  .

    Aceasta modalitate din urma, de sprijinire a unei cauze sociale printr-o simpla semnatura , prin intermediul asociatiilor si fundatiilor, se face prin completarea formularului 230 , pentru persoanele salariate in 2012 sau formularul 200, pentru profesiile liberale ( medici, avocati etc) . 

   Puteti descarca respectivele formulare ( cu data preeditate) , accesand sectiunea " DONEAZA 2% din impozitul pe venit PENTRU COSMIN" 

   Pentru cei de pe raza orasului Galati, putem prelua sarcina depunerii formularelor la administratia financiara , fara a mai fi nevoie sa va deplasati personal la ghiseu.

     Asa cum probabil stiti,  in urma cu 2 ani si jumatate am inceput sa luptam pe cont propriu, pentru recuperarea lui Cosmin, "protagonistul" acestui blog si micul nostru razboinic in lupta cu autismul . 

  Am strabatut un drum greu pana astazi, extrem de durerors pentru sufletul nostru de parinte, dar plin de realizari importante si astazi putem spune ca toate eforturile noastre nu au fost in zadar, fiindca se pare ca in cazul lui Cosmin , putem vorbi de sanse reale de recuperare...

    Insa, pentru ca el sa reuseasca cu adevarat, trebuie continuata aceasta terapie intr-un ritm cat mai sustinut, iar acest lucru implica un efort financiar urias pentru familia noastra.   

    La ora actuala costurile lunare ale terapiei lui Cosmin ( in conditiile in care mai bine de jumatate din terapie o face alaturi de mama lui) , sunt urmatoarele:

- coordonare cu un analist comportamental BCBA - aprox 1000 ron /luna

- salariu al II-lea terapeut ( primul fiind mama) - 600 ron / luna

- salariu "shadow" - gradinita ( 2 zile pe saptamana, restul fiind tot cu mama) - 200 ron/ luna

- gradinita particulara ( pentru care am fost nevoiti sa optam ca sa putem merge cu shadow) - 600 ron/ luna

- logopedie - o ora pe saptamana/4 sedinte pe luna - 140 ron / luna

   Exceptand celelalte cheltuieli ( materiale didactice specifice)  , tot ajungem  luna de luna, la un total de aproximativ 2540 ron -  o suma care pe termen lung, poate ingenunchea orice familie „ normala” din Romania zilelor noastre...

    

  

  Acum il puteti ajuta pe Cosmin , dar si pe alti copii cu autism incrisi in  APCA - Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati (  http://autism-galati-apca.blogspot.ro/), directionand 2% din impozitul datorat statului .  

  Aceasta asociatie a luat fiinta in 2011 , cand afland de diagnosticul lui Cosmin,  am inceput sa ne " zbatem" pentru infiintarea unei asociatii , prima de acest gen din orasul nostru. 

  La acel moment nu stiam exact unde vom ajunge, dar  am plecat la " drum" cu speranta si credinta in suflet ca prin intermediul unei astfel de organizatii , viitorul copiilor nostri " speciali" va arata mult mai bine decat prezentul.... 

   Am fost primul glas care a " vorbit " pentru acesti copii in orasul nostru si speram ca demersul nostru va reprezenta un sprijin real si pentru alte familii din Galati, ce vor sa lupte pentru recuperarea copilului lor...

   
   Pentru tot sprijinul de pana acum, dar si pentru orice ajutor din viitor , va multumim anticipat  cu recunostinta si respect tuturor...

Colindam, colindam iarna...

Se apropie Craciunul , asa ca nu putem decat sa privim cu bucurie catre toate progresele lui Cosmin, cu speranta intr-un viitor frumos si sa-i multumim din tot sufletul lui D-zeu , ca astazi il putem auzi pe ingerasul nostru mai mic, cum ne colinda cu glasul lui cel " dulce" ...

Si am sa las mai jos cateva randuri deosebite, care ar trebui sa ne patrunda si sa ne inspire pe noi toti...

"Avem tot ce ne trebuie! Brate pentru a imbratisa, picioare pentru a vizita
gura pentru a imparti o vorba buna, un zambet, inima pentru a iubi, maini pentru a mangaia, ochi pentru a privi cu blandete si duiosie.
Nici nu costa foarte mult…putina bunatate, o doza de afectiune, un semn de prietenie. Toate acestea daruite cu bucurie ar face ca adevaratul spirit al Craciunului sa se arate in zambetele de pe buzele aproapelui. Este suficent sa renuntam la egoism, interes meschin, mandrie, materialism pentru ca vacanta de iarna sa devina o Sarbatoare a Bucuriei.
Craciunul nu este o vacanta sau un concediu, dar bucuria de a primi iubirea lui Dumnezeu devenita vizibila, palpabila si perceptibila intr-un trup uman, in persoana pruncusorului nascut la Betleem, Isus Cristos.
De Craciun Dumnezeu se naste pentru a ne reface, a ne reda frumusetea oamenilor fara pacat ..."

Craciun binecuvantat tuturor !

Terapia de acasa IX - CUM, UNDE si CU CE SCOP facem terapie...

   Incet incet, la noi se contureaza un nou stil de invatare si predare, au trecut mai bine de 6 luni de cand am schimbat coordonarea spre ABA/VB, coordonare acreditata BCBA dar care iata ne demonstreaza ca am luat decizia cea mai potrivita pentru Cosmin.

   E foarte important pe tot parcursul desfasurarii terapiei sa putem raspunde la cateva intrebari simple: CUM facem terapie, UNDE si CU CE SCOP putem face acesta terapie....

Iar toate aceste raspunsuri trebuie sa se plieze intotdeauna pe fiecare copil in parte, pe fiecare moment unic din dezvoltarea sa...asta fiindca nu putem lua un " calup" de programe pe care il introducem si il lucram de capul nostru ( "CUM ?" ), numai la masuta ( "UNDE ?" ) si cel mai important  : il ajuta efectiv pe copil acele programe? ( " CU CE SCOP ?" )....

Tehnic , prin ABA il poti invata pe copil, in functie  de nivelul fiecaruia, cam orice notiune iti propui sa introduci...dar oare acesta sa fie scopul final al terapiei? Oare cati inteleg ca terapia trebuie modelata incet incet spre o invatare cat mai " naturala", care sa " normalizeze" cumva procesul de gandire si sa duca usor usor  spre dezvoltarea unor raspunsuri logice din partea copilului ? Facem din ei " robotei" la masuta sau in casa, dar cand iesim cu ei in oricare alt loc,  ne dam seama ca nu interactioneaza deloc cu mediul si cu cei din jur , nu initiaza nici un contact si cu greu colaboreaza cu persoane straine...

   Tocmai aici e marea lor problema, specifica de altfel diagnosticului in sine, dar chiar si aici se poate interveni, tot cu ajutorul terapiei dar mai ales cu implicarea totala a parintilor...Bineinteles ca acest lucru e posibil doar dupa ani de terapie, fiindca nu poti face acest lucru cand copilul nu are pic de contact vizual, nu sta nici 30 de secunde in sarcina si nu intelege mai nimic din tot ce se petrece in jurul sau....Dar pe de alta parte, de prea multe ori se merge pe aceeasi directie rigida a terapiei , uitand poate ca si acesti copii, chiar si cu autism, pot evolua in timp si trebuie " normalizat" , atat cate se poate, procesul de predare si invatare ...chiar daca se pastreaza aceleasi principii si exista niste obiective, clar determinate dinainte...

     Terapia lui Cosmin de acasa acum se desfasoara foarte putin la masuta ( doar coloratul/ pictatul, plastilina si scrisul le facem acolo), in rest jumatate din sesiuni se axeaza pe invatare incidentala si in mediul natural, bineinteles pastrand aceleasi obiective clare din programele zilnice, colectand date si pastrand rigurozitatea unei terapii structurate. Insa acest lucru il stim doar noi terapeutii, fiindca e un mare castig in aceasta batalie sa il poti face pe copil sa nu simta ca este la " lectii" si motivatia lui interna de a invata lucruri noi, sa primeze in fata unei atitudini de tolerare din partea copilului , fata de terapeuti si terapie in general...

    Acum suntem in perioada in care Cosmin poate discrimina intrebari diferite legate de aceeasi notiune  ( " CE este" " Ce faci cu ? ", " CUM este? "- mixand in continuu ordinea intrebarilor ), dar in acelasi timp suntem si in perioada in care in sfarsit Cosmin pune intrebari " Unde e? , " Ce e?" , De ce ? "  Cine" etc...

       Insa n-am fi putut sa-l invatam atat de rapid sa intrebe " Unde e? ", daca nu ne foloseam de ciocolata -dupa care e innebunit ( aici e vorba de motivatia lui interna ) si l-as fi pus sa intrebe de exemplu in prima instanta  " Unde e creionul? " - cand de fapt,  lui nu-i place deloc sa coloreze). Aici e una din " cheitele" terapiei - pe care din pacate prea putini o iau in calcul....Copilul TREBUIE sa ajunga sa-si doreasca sa invete lucruri noi, nu doar sa tolereze ceea ce incercam sa facem noi cu el... Si oricat de simplu ar parea la prima vedere, in realitate este extrem de dificil sa realizezi acest lucru...insa chiar SE POATE....

In continuare incercam sa dezvoltam cat mai mult verbalizarea din timpul jocului, in mediul natural,  aspect la fel de important precum denumirea actiunilor din 2D

Fiindca incercam sa ajungem catre o pronuntie din ce in ce mai corecta , lucram pe poezii ( aici automatizam sunetul " N" )

Notiunile noi , pot fi introduse foarte usor, exact in jocurile care-i fac placere lui Cosmin ( cercurile):

    L-am invatat incet incet sa foloseasca limbajul pragmatic ( " Lasa-ma te rog", " Da-te la o parte" ) tocmai pentru a-l invata incet incet sa evite si singur situatiile in care ar fi devenit frustrat sau nervos  - fiindca e mult mai important sa previi un astfel de comportament, decat sa-l gestionezi in momentul in care el apare...

Si chiar am reusit sa extindem acest lucru si cu pisica din casa, care se tine " scai" de el mai tot timpul...:))

     Pe tot parcursul zilei , incercam sa incurajam cererile de orice fel, cat mai multe la numar , in situatii cat mai naturale si neaparat axate  pe ceea ce-i place mai mult, fie ca e vorba de dulciuri, jucarii sau activitati distractive ( si din nou ajungem la motivatia interna)... Un prag foarte important in corectarea pronuntiei a fost atins, in momentul in care el a inceput sa constientizeze singur anumite greseli si sa inteleaga ca trebuie sa si le corecteze - etapa foarte importanta depasita -  si asta  am remarcat -o si in anumite forme de sterotipii, unde a inceput sa-si dea seama singur ca nu e bine ceea ce face si e indeajuns sa-i spun " joaca-te frumos cu masina", iar el sa nu  mai invarta rotile , ci s-o plimbe fumos ca orice baietel de varsta lui.... 

      Am inceput un nou capitol in terapie si prin faptul ca am schimbat gradinita si am devenit " shadow" pentru el intr-un program Fastrackids, pe care l-am considerat cel mai potrivit pentru el la ora actuala, cu obiective clare cum ar fi : socializare, comunicare functionala , reciprocitate sociala, plus invatare incidentala si in mediul natural...Dupa cateva zile, deja putem spune ca ne place la nebunie si cu siguranta vom avea numai lucruri frumoase de povestit de acolo...

 Si nu in utlimul rand, la evaluarea anuala pentru referatul lui Cosmin, dupa 2 ore petrecute in cabinet, s-a concluzionat ca a facut " un salt spectaculos" in ultima perioada, ca " vorbeste in propozitii", " are "o memorie foarte buna", " discontactul" dintre el si mediu sau persoanele din jur aproape ca a disparut si incet incet " iese din spectru"...

Si uite asa, treapta cu treapta, speram sa urcam spre recuperare si integrare...

Terapia de acasa VIII - Mand, Tact, Intraverbal - si cat de departe poti ajunge...

    Nu am mai scris de multa vreme pe blog, cred ca simt nevoia sa ma " vait" de  timpurile pe care le traim , simt cum se comprima timpul disponibil din ce in ce mai mult si ajung cateodata sa-mi doresc ca ziua  sa fie de 48 de ore , poate doar asa ne-ar fi mai usor...

   Bineinteles ca atunci cand lupti contratimp si cu autismul , timpul e de mii de ori mai pretios decat isi inchipuie majoritatea, fiindca orice minut incerci sa-l fructifici in favoarea puiului tau si al recuperarii sale, trebuie sa investesti in terapie in afara de resurse finaciare si materiale importante, mai ales enorm de mult  TIMP....

  Dar cum D-zeu " nu doarme", exista si cealalta minune din viata noastra, surioara lui Cosmin si desi in educatia si modelarea ei ca om, trebuie sa investim in egala masura foarte mult  TIMP ( iar aici vorbesc de ore de canto, pian, spectacole, scoala etc), totusi exista un echilbru in toate , care ne ajuta cumva sa ne mentinem cu bine pe " linia de plutire" ...

   Iar despre asociatie si parintii care-mi cer in mod continuu ajutorul, nici nu mai are rost sa adaug , e nevoie si se impune multa implicare , dar despre acestea si realizarile noastre, ale tuturor parintilor,  scriu separat pe blog-ul asociatiei...

    Asadar , revenind la terapia lui Cosmin, asa cum postam anterior, inca de la inceputul verii am schimbat coordonarea pe ABA/VB si in sfarsit avem coordonare " acreditata" ( BCBA ), desi pentru noi acest lucru  inseamna un efort financiar cu mult peste puterile noastre actuale si caruia cu greu reusim sa-i facem fata...

   Am facut acest pas important pentru ca am ajuns intr-un punct in care doar o astfel de coordonare mai putea aduce un plus de experienta si informatii pertinente in desfasurarea terapiei noastre de acasa, iar Cosmin a si ajuns in punctul in care trebuie lucrate in terapie lucruri de " finete" , care probabil vor cantari greu si peste ani, in evolutia lui viitoare...

    Ne-am familiarizat intre timp si cu termeni noi  precum "mand"-ul, "tact"ul, " intraverbal"-ul, " MO" , repertoriul de " asculatator" si " vorbitor", conditionare, testare etc...Organizarea terapiei in general necesita foarte mult timp si atentie, fiindca acum inteleg si mai mult cat de importanta este colectarea corecta a datelor , dar mai ales coerenta si consecventa, fiindca asa cum spunea si un important specialist american la Conferinta de la Bucuresti...nu exista terapie " adevarata'  fara colectare de date...Iar ce folosim acum e mult mai " actual" si relevant decat ce aveam inainte si efectiv reprezinta " oglinda" progreselor lui Cosmin , dar si baza tuturor programelor lui viitoare...
   Folosim zilnic instrumente de masurare precum clicker-ul sau timmer-ul si abordarea generala a terapiei s-a schimbat cu mult in bine, spre ABA/VB, asa cum imi si doream de foarte mult timp ...Acum exista mixarea accentuata a SD-urilor si a raspunsurilor, am invatat mereu sa trecem prin ambele registre, de " ascultator" si " vorbitor", astfel incat sa fim siguri ca notiunile sunt invatate din ce in ce mai logic de catre Cosmin si nu  doar mecanic, cum se intampla pe la inceputul terapiei....La fel , o atentie deosebita o acordam motivatiei interne a lui Cosmin de a invata lucruri noi, de a interactiona cu mediul si cu cei din jurul lui , lucru deloc usor , dar in acelasi timp realizabil cu multa atentie si consecventa...

    Rezultatele nu au intarziat sa apara, astfel ca in ultima perioada a avut loc o "explozie" a cererilor (= " Mand"-ul ) si  monitorizand atat cererile spontane , cat si cele promptate, am ajuns in sfarsit in stadiul in care cererile spontane sunt de obicei cu 10-20 mai multe decat cele promptate in cadrul unei sesiuni de lucru.  
   Cererile spontane (= Mand-ul) sunt extrem , extrem de importante , fie ca e vorba de edibile ( mancare, suc), ori jucarii sau activitati, aflate sau nu la vedere, atat timp cat sunt extrem de recompensatorii pentru copil.  Acesta invata prin intermediul lor sa interactioneaze spontan cu cei din jur ( " cere" ) , invata sa-si constintizeze si sa-si exprime dorintele, lucruri care ii vor fi extrem de utile pe tot parcursul viitor...Mai jos sunt 2 filmulete cu exemple de " cereri" ( " Mand" ) :
 

   A mai aparut un pas inainte,  foarte important , pe care il asteptam de mult timp : "comentariile" spontane vis-a-vis de o activitate / intamplare/ obiect , FARA sa fi fost intrebat sau promptat ( au aparut comentarii adecvate in context de genul:  " ma joc in nisip", " a cazut jos", " ridic pantalonii" " am facut buba" etc).     Acest lucru s-a  intamplat destul de recent si sper sa-l dezvoltam cu succes cat mai mult si in viitor.

   Totodata , pentru prima oara, am vazut ca memoreaza , este atent si receptiv la  ce se intampla in trecut: astfel ca intr-o zi cand ne-am intors de la gradi ( unde era ziua unui coleg,  dar unde nu am putut ramane pana la momentul servirii tortului), cand am ajuns acasa am ramas placut surprinsa cand prmiul lucru care l-a cerut la masa a fost " vreau tort"....

   Desi in general jocul lui Cosmin e inca unul " saracut" in detalii, totusi am reusit sa dezvoltam si jocul simbolic, iar cel mai important este ca el chiar il intelege si participa cu placere , atunci cand incercam sa lucram cat mai mult pe acest aspect ....
    
 


     Am trecut la alt nivel legat de achizitiile in terapie, astfel ca incercam sa i le dezvoltam in ambele sensuri, astfel incat el sa fie extrem de atent intodeauna atat la intrebare ( SD ), cat si la raspuns, astfel ca putem proba cat de bine este stapanita achizitia respectiva...De exemplu la " Functii" trebuie sa raspunda corect si fara suport 2D,  la ambele serii de intrebari " Cu ce vezi " R: " Cu ochiul"..." Ce faci cu ochiul ? " : " Vad"...bineinteles pe cati mai multi itemi si asa cum spuneam cu un mare mixaj al SD-urilor. Acelasi mecanism de testare il folosim in mai multe programe , inclusiv la cifre, cand il trecem prin ambele repertorii, de " ascultator" si " vorbitor", dar fara a mai lasa vreun prompt in SD sau raspuns ( daca il pun sa arate cifra " X", a doua intrebare va fi legata de cifra " Y", pentru a testa cat e de atent si ca nu isi ia indiciu din primul SD- procedeu pe care il foloseam la inceputul terpiei pentru a-l ajuta un pic mai mult)...

  


     .

   

 Dupa cum se vede, pe pronuntia corecta a cuvintelor trebuie sa lucram mai mult si astfel ca am marit si  frecventa orelor de logopedie, asta pentru ca la momentul in care el a inceput sa vorbeasca cat de cat, nu l-am corectat mai deloc, tocmai pentru a-l lasa sa evolueze pe limbaj indiferent de pronuntie. Acum insa Cosmin leaga mult mai usor propozitii si fiindca ii vine mai simplu asa, stalceste cuvintele, asadar trebuie sa trecem la alt nivel si sa corectam si acest aspect al limbajului.

Intraverbal-ul ramane in continuare unul din punctele lui forte si incercam sa folosim acest avantaj in situatii cat mai natural posibile...

   Nu sunt filmulete de cea mai buna calitate si tot ce postez aici reprezinta experiente personale ,mici crampeie din ce inseamna lupta cu autismul si terapia noastra de acasa....Sper din sulfet insa ca ele reprezinta un mic sprijin sau poate fine indicii pentru alti parinti , aflati la inceput sau nu de drum ....Pentru ei, pentru noi,  exista totusi speranta....si chiar  ii putem ajuta pe acesi copii speciali sa ajunga departe, foarte departe...

Terapia de acasa VII - " Magia" cuvintelor...

   A sosit vremea cand in sfarsit putem simti " magia" cuvintelor din bagajelul lui Cosmin, atat de "gol" la inceput si  in care cu greu am adaugat cuvant dupa cuvant, pana ce astazi am ajuns sa-l stim atat de "plin"...

   E drept ca ne va lua ceva timp sa facem si putina ordine in acest bagajel minunat , dar cu rabdare, multa munca, speranta, credinta si iubire, orice este posibil...

   Deoocamdata aceasta " magie" a cuvintelor ne aduce achizitii din ce in ce mai multe, pe tot parcursul zilei. Acum e de ajuns sa-l sprijin pe Cosmin in propozitii sau conversatii , iar el stie sau invata deja cum trebuie continuat, iar aceasta abilitate a lui, incerc sa o transfer cat mai natural cu putinta in toate situatiile...

   Intre timp am profitat si de vacanta, am mers pe programe de mentinere, logopedie, invatare din mediu, dar si  notiuni cu adevarat utile la gradinita , plus programe care sa-i dezvolte capacitatea de a " povesti" cat mai mult, ceea ce vede, ceea ce face, ceea ce stie...
  
   La inceputul verii am avut si prima evaluare pe VB, extrem de riguros si atent realizata ,  pe baza a 2 teste complexe  deosebite, in urma careia a reiesit la Cosmin, foarte important, o dezvoltare  echilbrata pe toate ariile, astfel ca nu mai avem o " prapastie"  pe un palier anume ( cum era verbalizarea in trecut ), ci trebuie sa recuperam doar decalajele ,  intr-un ritm cat bun...

   VB-ul , aceasta ABA mult rafinata , ( axata pe comportamente verbale), cu siguranta la Cosmin, indiscutabil, este exact ceea ce ne trebuie la momentul de fata, cand trebuie sa dezvoltam foarte mult spontaneitataea limbajului deja existent si sa-l dezvoltam in continuare cat mai mult, iar in acelasi timp sa-i crestem si motivatia de a interactiona corect si cat mai mult cu cei din jur , prin initierea unei conversatii si nu numai...

  Ajutati si de " magia" cuvintelor , speram sa realizam cat mai multe lucruri minunate ...Doamne ajuta...

  

Terapia de acasa VI - Iepuras dragalas, absolvent de grupa mica

                                                                  

Am trecut cu bine de primul an de gradinita, iar la sfarsit  ne-am mandrit nevoie mare cu absolventul nostru de grupa mica, care a avut rolul cel mai potrivit cu putinta, iar pentru noi a intruchipat cel mai dragalas iepuras ...

Insa pentru mine,  o dulce mangaiere mi-a fost adusa pe neasteptate cand am surprins momente neregizate, inocente si sincere , cum numai in suflet de copil reusesc sa se nasca... Momente de simpatie abosluta aratata puiului meu mic , de catre fetite dragi din aceeasi clasa, care-l strangeau necontenit in brate, il inconjurau cu atentie si mult, mult drag...Iar cand am auzit din gura unui baietel nazbatios " ...a venit prietenul meu" si cand am vazut cum e pupat pe neasteptate de un altul, iar el zambeste strengar pe sub "mustati"...am simtit ca intr-adevar , fericirea o poti gasi oriunde...dar mai ales in astfel de momente...

        Iar terapia de acasa decurge la fel de incurajator si cand ma " uit" in urma, ii multumesc din suflet lui D-zeu,  pentru toate progresele enorme de pana acum, fiindca este imposibil sa uiti de unde-ai plecat ... Mi-aduc aminte greutatea coplesitoare a sentimentului pe care-l aveam candva, atunci cand ma trezeam dimineata , dupa ce avusesem peste noapte cel mai frumos vis - Cosmin vorbea - , dar dimineata realitatea ma lovea rece, dur si drept in inima : Cosmin nici  "mama" nu-mi putea spune...

   E drept ca pana sa ajungem aici am muncit enorm de mult si numai cei care  trec printr-o experienta asemanatoare pot intelege cu adevarat ce spun...si e drept ca e la fel de posibil sa mai muncim inca pe atat, pentru a ajunge la ce ne-am propus...Dar peste toate, cel mai important este ca exista speranta...

     Acum , la 4 ani si 10 luni cat are Cosmin, lucram intensiv pe programe din ce in ce mai avansate si tot  acum,  necesitatea orelor de logopedie isi face simtita prezenta, fiindca avem de corectat pronuntia, volumul vocii ( are destule momente cand vorbeste prea incet) si lucruri de " finete" in limbaj, dar ce bine ca am ajuns in stadiul sa corectam asa ceva, oricat de ciudat ar "suna" acest lucru ...

     Dupa ce a avut loc explozia " expresivului" , in cateva luni am trecut la propozitii scurte, formate din 2 cuvinte,  apoi 3-4 cuvinte in propozitii, iar de la o luna la alta avansam incet si sigur spre fraze in conversatii...Desi acest lucru este mult mai evident in terapie decat in mediu, fiindca in afara terapiei este inca destul de retinut in conversatii, totusi acest aspect este compensat de faptul ca pe neasteptate, a inceput sa preia mult si foarte usor din mediu. Astfel,  are momente in care efectiv ma surprinde , are o memorie excelenta si imi intareste convingerea ca acesti copii sunt intr-adevar, cu totul si cu totul speciali...si ceea ce azi ti se pare imposibil... ei peste noapte reusesc sa faca POSIBIL...

Si tot datorita faptului ca am trecut pe programe din ce in ce mai complexe, am simtit nevoia sa fac si unele schimbari in echipa, iar terapia a ramas in ultimul timp in proportie destul de mare pe umerii mei. ..Dar am echilbrat din nou situatia cu un al doilea terapeut si am facut un pas foarte important :  am schimbat coordonarea si ne-am orientat spre VB ( Verbal Behavior) - care este tot ABA , dar una mai rafinata,  axata foarte mult pe comportamente verbale , care sa vina in completarea programelor curente si care simt ca se va " plia" in viitor cel mai bine pe profilul lui Cosmin...

Acum a venit si vacanta , iar micul  "balacila" profita din plin de aer , apa si soare, iar noi incercam sa mai scapam din " incrancenarea" care ne inconjoara la tot pasul, sa RESPIRAM si sa ne bucuram de  ...SPERANTA ...si FERICIRE...

 

Terapia de acasa V - emotii, abstract, comunicare...

   Cosmin a inceput incet, incet sa lucreze pe concepte din ce in ce mai " grele", pe sistemul de tokeni, foarte mult pe reciprocitate sociala, conversatii simple, emotii,  iar asta  impune din partea noastra,   multa atentie in tehnica, programe si pasi in terapie...Dar este extrem de  incurajator  sa vezi cum astfel de concepte atat de abstracte,  pot fi predate si invatate cu ajutorul terapiei ABA, cum poti avansa incet si sigur pe un "teren" care altadata ti se parea de neatins...

   Putini stiu ca ABA este o stiinta , nu doar o metoda oarecare aparuta peste noapte , ABA este stiinta care studiaza comportamentul uman de peste 70 de ani si singura metoda care s-a dovedit eficienta in recuperararea copiilor cu autism, prin studii mentiunte in timp si prin rezultate remarcabile. La fel de adevarat este insa, ca din pacate deocamdata in Romania ABA nu este nici pe departe aplicata corect, nici macar acolo unde se pretinde ca se " stie" ABA, iar adevaratii specialisti sunt atat de putini la numar ... Si daca mai intervin si factori precum , varsta copilului in momentul in care incepe terapia, numarul de ore pe care si-l permit parintii, profesionalismul coordonatorului de programe si in acelasi timp al terapeutilor, precum si implicarea si gradul de informare al parintilor, accesul la integrare REALA in invatamantul de masa, potentialul copilului, etc...atunci ne dam seama ca intr-adevar, din pacate , in lupta cu autismul, parintii copiilor cu autism au de trecut mult mai multe obstacole decat s-ar crede la prima vedere...De aceea procentul de recuperare este inca mult prea mic , in comparatie cu tarile in care terapia ABA este implementata corect si de atat de mult timp...
    Asadar sunt absolut laudabile eforturile asociatiilor din tara, care au inceput sa organizeze conferinte, cursuri si diverse evenimente , precum si implicarea altor persoane care initiaza  proiecte si actiuni in tot ceea ce priveste problematica autismului si a metodelor de interventie. Si asta pentru ca  toate aceste demersuri sunt extrem de utile parintilor, specialistilor si tuturor celor implicati , dar cel mai important este ca pe termen lung, vor avea cu siguranta ca efect , tocmai cresterea acestui procent de copii recuperati si in tara noastra.
   Personal, am avut sansa de a participa  la prima Conferinta ABA din Romania  si am fost placut impresionata de tot ce s-a intamplat acolo, de lucrarile prezentate si de profesionalismul lectorilor, m-am intors cu informatii pretioase dar mai ales increzatoare, ca desi lucrurile se misca destul de incet, totusi ele se indreapta spre o directie mult mai buna, fata de tot ce a existat pana in prezent...
   Intre timp, m-am inscris la inca un curs ABA, care imi este din nou, extrem de util... iar peste toate acestea, cel mai mult conteaza  progresele lui Cosmin in terapie  , care sunt din ce in ce mai mari, reale si vizibile ...

    Mergem tot inainte...Doamne ajuta...

Terapia de acasa IV - " tot mai sus"....

       Au trecut 6 luni de cand am mutat terapia acasa si am schimbat radical modalitatea de lucru , efortul depus de noi ca si terapeuti fiind pe masura, dar mai presus de toate rezultatele lui Cosmin sunt cele care vorbesc de la sine....De ceva timp majoritatea programelor sunt bazate pe  " abstract" ( mai pe inteles, am trecut pe " gandirea logica" ) si bineinteles pe limbaj si comunicare functionala si desi marturisesc sincer, ca mi-a fost teama de acest pas important, rapiditatea cu care Cosmin a inceput sa mastereze m-a uimit chiar si pe mine...
      Mai mult ca niciodata sunt convinsa ca asa cum intuiam de mult, Cosmin e genul de copil care trebuie supus continuu  " provocarilor" , noi si diverse, in nici un caz  tinut in loc pe o serie mica de programe rigide , iar asta inseamna ca daca pentru el se simplifica oarecum lucrurile ( fiindca incepe sa cunoasca si sa stie din ce in ce mai multe), pentru noi se complica , fiind "obligati" sa tinem pasul cu el ( bineinteles ca este una din "obligatiile" care ne aduc si cea mai multa bucurie in suflet)...
      Astazi " lucram " cu succes pe programe de prepozitii ( pozitii spatiale), categorii ( "extensii " logice ale notiunii de categorii) , descriere actiuni in propozitii simple - S.V.S ( substantiv-verb-substantiv)  , antonime avansat cu  programe de S.A. ( substantiv -adjectiv - aici Cosmin trebuie sa discrimineze corect substantivul corelat cu adjectivul), verbalizare pe cunostinte generale, reciprocitate sociala, comunicare functionala etc....

      Pe langa toate aceste lucruri atat de bune, care se intampla vis-a-vis de terapia lui Cosmin, in acelasi timp nu ne putem lasa dusi de val, fiindca trebuie sa avem puterea sa mentinem acelasi  ritm alert de achizitionare si sa avem mereu grija de toate aspectele , la fel de importante ale terapiei... Astfel , desi Cosmin achizitioneaza foarte mult si foarte repede la masuta, trebuie sa reuseasca sa transfere din ce in ce mai mult aceste informatii si in mediu, adica sa generalizeze, iar acest lucru  , mie personal, mi se pare la fel de " greu" ca si terapia de la masuta...De fapt,  generalizarea nu e atat de usoara cum poate parea pentru parinti la prima vedere si cu siguranta are importanta ei ,  cum au  de altfel toate "piesele de puzzle" ce duc la construirea  procesului de recuperare al unui copil cu autism...Si asta pentru ca exista intr-adevar o alta mare problema  a copiilor acestia atat de speciali : in esenta , ei stiu atat de multe lucruri ...si totusi la o prima vedere, arata atat de putine celor din jur ...incat merita absolut tot efortul de a scoata la lumina resursele lor nebanuite ...

     Din groapa intunecata a autismului , incet - incet NE RIDICAM, LUPTAM si NE RUGAM sa ajungem  ..." tot mai sus"...
 

Despre autism, terapia ABA, copiii cu autism si parintii acestora - emisiune in direct Antena 1

"Despre copiii cu autism s-au tesut tot felul de legende, cele mai multe neadevarate. Ce este, de fapt, autismul si ce se poate face pentru copiii care sufera de aceasta tulburare aflam de la Nicoleta Lupoae, presedintele Asociatiei parintilor copiilor cu autism din Galati, si de la psihologul Alexandra Ionescu. "...

Aici puteti viziona online emisiunea

http://a1galatibraila.ro/va-intereseaza/v%C4%83-intereseaz%C4%83-cu-cristian-deceanu-invitate-nicoleta-lupoae-%C8%99i-alexandra-ionescu

Terapia de acasa III - teorie, practica si instinct de parinte...

    De curand am inceput un important curs ABA , care simt ca ma ajuta enorm si cu siguranta imi va fi de un real folos in tot ce mi-am propus in viitor pentru Cosmin ...Primul gand dupa primele ore de curs  a fost acesta :  teoria si practica in acest domeniu sunt vitale, dar mai important de atat - ele sunt amandoua la fel de importante , IMPREUNA si niciodata, dar niciodata,  una nu o poate exclude sau substitui pe cealalta...Daca la acestea se adauga instinctul de parinte sau daruirea si flerul ascutit al unui terapeut , programe de lucru atent  construite de toata echipa impreuna cu un coordonator iscusit, exista intr-adevar sanse foarte mari ca acel copil sa se apropie din ce in ce mai mult de recuperare...Acestia sunt intr-adevar factori hotaratori care tin strict de procesul terapeutic si ar mai fi de adaugat, ca la fel de importante raman in continuare varsta la care incepe copilul terapia, cat de intensiv este ea aplicata , gradul de implicare al familiei etc.
  Sunt multumita ca una dintre tehnicile pe care le-am aplicat instinctiv, citite " din carti" ( despre care am scris in alta postare cu referire la terapia de acasa) si anume " transferul intre operanti", este intr-adevar recunoscuta ca fiind deosebit de importanta in multe programe si are uriasul rol de a-l pregati pe copil pentru programele viitoare, pentru ca intotdeauna aceste programe trebuie construite unele " pe" altele .... "Transferul intre operanti" l-am folosit in programul de potriviri , culori, cifre iar in primul filmulet de mai jos este exemplificat si in programul de sortari...
   Pe scurt , chiar daca programul presupune sortarea de catre Cosmin a cartonaselor prezentate , pe aceeasi categorie ( aici in filmulet, categoriile sunt  " fructe" si " animale" )   , in loc de SD-ul : " Sorteaza" extind putin si spun " Sorteaza fructe" sau " Sorteaza animale" - astfel Cosmin are toate sansele sa extinda si in receptiv/expresiv categoriile , chiar daca in principiu e doar un program de sortari...La noi a functionat extraordinar de bine si in programul de receptiv, fiindca am transferat usor itemii si in expresiv, iar astazi Cosmin are peste 100 de notiuni genereale in expresiv , asa ca am ajuns si la stadiul de a invata spontan din mediu si mai mult de atat, de a le folosi functional in viata de zi cu zi....
   Asadar, in perioada imediat urmatoare ne vom lua " la tranta" cu propozitii lungi, apoi conversatie simpla , reciprocitate sociala etc....dar mai avem in fata  un drum lung de " batatorit" cu sute de exercitii si ore de lectii, insa acum, dupa toate aceste reusite, avem mai mult ca niciodata credinta ca SE POATE...
   Cosmin progreseaza deosebit de frumos, multumim lui D-zeu , iar de la o saptamana la alta invata tot mai multe lucruri noi, expresivul asa cum am  spus, efectiv a " explodat", pronuntia e din ce in ce mai buna si incet incet speram sa putem sa incepem si " conversatii" scurte...
    Luptam cu autismul si nu e usor...dar nici imposibil... Asa ca mergem tot inainte, ca inapoi nu mai avem ce face...

P.S. : In toate filmuletele prezentate din categoria " Terapia de acasa", "terapeutul" cu care lucreaza Cosmin, sunt chiar eu, mama lui....asadar : mult CURAJ dragi parinti...