Manifest PENTRU parinti si IMPOTRIVA celor care se "joaca" cu sperante si destine ....

   Iata ce ii scria fetita mea , fratiorului ei mai mic , pe o bucata neinsemnata de hartie , legand-o de un ingeras de sticla , ca mai apoi sa le agate impreuna de dulapiorul fratiorului ei  iubit....un mic " razboinic" in lupta cu autismul...
   E toata durerea unei familii, sunt aripile frante ale  unui inger de baiat , sunt destine unite intr-o lupta contratimp, dar mai presus de toate  e colt din sufletul unui copil ce simte totusi SPERANTA....
   Ca noi sunt mii si mii, nestiuti de nimeni si zilnic din ce in ce mai multi, dar si mai dureros de atat este ca apar si cei care-si  asuma dreptul de a se " juca" cu sperantele si destinele noastre....Iar IMPOTRIVA lor si PENTRU parinti, ar fi timpul ca noi toti  sa luam atitudine....sub o forma sau alta ...
   Ma aflu pe un  teren " alunecos"  abordand aceasta  tema si cu greu imi pot gasi cuvinte , care sa nu ofenseze persoane bine intentionate , specialisti si terapeuti care cu siguranta exista si dau tot ce au mai bun pentru recuperarea acestor copii ...
   Dar in acelasi timp nu pot sa nu fiu revoltata cand vad cum se " zugraveste" pe un site bine colorat, un intreg proces de recuperare " perfect" , dar din pacate in totalitate utopic ,  realitatea fiind cu mult sub ceea ce ar trebui sa fie....Iar realitatea vietii noastre , cu toata suferinta, lupta si speranta de zi cu zi, e de neinteles pentru ei....
   Mai mult de atat, sunt indignata sa vad cum este luat in ras efortul parintilor de " a-si cumpara masa si scaunele", in incercarea disperata a acestora de a FACE CEVA... cum se incearca dezinformarea generala a parintilor cum ca terapia desfasurata  acasa nu ar da rezultate ,  cand dimpotriva : toate studiile efectuate in zeci de ani si nu pareri personale, demonstreaza practic importanta implicarii active a familiei, implicare REALA , nu doar " scriptica", ...cum sunt "sfatuiti" parintii sa nu se informeze prea mult pentru copiii lor, din surse "nesigure"....Iar culmea indraznelii si dovada clara a lipsei profesionalismului  mi se pare sa arunci pe umerii unui parinte , deja impovarat de suferinta , perspectiva esecului copilului , din vina culmea, a aceluiasi parinte....

   Asa ca  dragi parinti , acesta este un manifest PENTRU voi :

 - INFORMATI-VA  - cat mai mult cu putinta, cititi tot ce va cade in mana, cereti ajutor si materiale de oriunde ....

 - LUCRATI CAT MAI MULT CU COPILUL - in fiecare zi, orice, oriunde  - chiar daca la inceput veti mai gresi sau nu veti sti ce anume sa faceti , in timp TOTI invatam -  oricum , e infinit mai bine pentru copil sa faca acest lucru cu dumneavoastra, decat sa invarta, sa fluture sau sa il lasati blocat in lumea lui...

 - DACA NU AVETI INCREDERE in centre experimentale, aflate la inceput de drum,  unde nu aveti acces total si  real la tot ce se intampla si simtiti ca stagneaza copilul, nu ezitati sa luati o decizie  , caci TERAPIA  DE ACASA E CEA MAI BUNA ALTERNATIVA   - exista coordonatori foarte priceputi , care se pot deplasa in orice oras, pentru sume decente si care va pot forma o echipa profesionista pentru lucrul de acasa , dar mai important de atat ii pot instrui si implica  cu adevarat pe parinti in terapie ....acest lucru este vital si asta pentru  ca in cazul  unui  moment de neputinta financiara , parintele  poate sprijini o parte din terapie , el devenind coterapeut ....

 - VORBITI CU CAT MAI MULTI PARINTI AFLATI IN ACEASI SITUATIE SI POATE CU MAI MULTA EXPERIENTA - intotdeauna va exista ceva de invatat de la acestia...

 -  NU LASATI PE NIMENI SA SE JOACE CU SPERANTELE SI DESTINELE VOASTRE ... - fiindca nimeni nu are dreptul sa o faca....

 - "COMPLETATI" ACEST MANIFEST MAI DEPARTE.....

Terapia de acasa ( II )..."PE PAMANT SE MAI INTAMPLA SI MINUNI...."

      Au trecut 3 luni de cand am mutat terapia acasa, iar rezultatele sunt absolut minunate, pentru noi , cei care stim ce inseamna fiecare progres  si cata munca este in spatele fiecarei achizitii marunte ....Ma " uit" inapoi si imi dau seama ca am inceput sa scriu pe acest blog in aprilie, iar atunci spuneam despre baietelul meu , cu o nemarginita durere in suflet, ca nu-ti poate spune nici macar cum il cheama si cati ani are...
   ...Astazi ,cu mandrie scriu despre acelasi baietel, Cosmin al nostru, ca raspunde cu usurinta la aceste intrebari si in plus, la multe altele,... acelasi baietel care la 3 ani nu spunea mai mult de 4-5 cuvinte ( fara sens), astazi poate lucra pe o duzina de cuvinte intregi, doar pe corectarea pronuntiei....acelasi copil care nu stia sa arate nimic cu degetul, astazi recunoaste, culori, cifre, actiuni, notiuni diverse....tot el, ca intr-o minune astazi numara si spune stangaci si poezii.... Cu ajutorul lui D-zeu si al tuturor...PE PAMANT SE MAI INTAMPLA SI MINUNI....
....De 3 luni de cand terapia se desfasoara acasa, toate au capatat ritmul la care am sperat, fiindca daca acum 3 luni Cosmin statea bine pe imitare verbala si nonverbala, avea totusi mari lipsuri pe partea de cognitiv, mai precis pe receptiv ( = capacitatea de a sti si de a arata la cerere ), iar expresivul ( capacitatea de a-si exprima notiuniile cunoscute) mi se parea atat, atat de departe...
    Si totusi acelasi expresiv, atat de "vanat" de cei care sunt nevoiti sa lupte zi de zi cu autismul, astazi nu mai reprezinta o problema de nerezolvat pentru Cosmin, fiindca se pare ca am gasit "cheita" lui, iar micutul nostru luptator ne uimeste  pe zi ce trece cu progrese pe toate ariile, in special , atentie.... pe expresiv !!!
    Am sa postez si cateva filmulete din terapia de acasa, fiindca am convingerea ca povestea noastra va reprezenta un licar de speranta pentru alti parinti aflati la inceput de drum si nu  numai , speranta ca SE POATE....Putini au incredere in acest lucru , dar si mai putini stiu ca sta si in puterea lor de a face ceva in plus pentru copil si ca de fapt , implicarea familiei in terapie are un rol hotarator, la fel de important ca varsta la care intra copilul in terapie , potentialului lui,  profesionalismul coordonatorului, al terapeutilor etc.
    De fapt , dupa reproducerea tratamentului si constatarilor lui Lovaas, a fost dovedit rezultatul foarte bun al copiilor din grupul in care gradul de implicare al parintilor in terapie a fost foarte mare. Astfel:
 " Desi acesti parinti au facut initial alegeri foarte gresite, rezultand frustrarea si confuzia copiilor, multi dintre acestia au invatat rapid sa evite comiterea aceleiasi greseli de doua ori, devenind chiar priceputi in cateva luni. 
   Sheinkopf si Siegel (1998) au emis o ipoteza comform careia implicatia parintilor poate fi explicatia rezultatelor atat de bune in cazul copiilor care nu au primit un nivel inalt de tratament.
   Unii dintre parinti au devenit terapeuti foarte priceputi, supravegheau intens personalul si faceau ore suplimentare de tratament cu copii acasa. Parintii care mai aveau si alti copii in afara de cel autist, isi implicau copii ca terapeuti informali.
    Cand au foat rugati sa estimeze numarul de ore de tratament, multi dintre parinti nu au fost capabili sa dea un estimat, iar altii au dat raspunsuri de genul :”am lucrat tot timpul. I-am pus si pe ceilalti copii sa lucreze. Cand era la toaleta eu repetam itemii /parametrii de mentinere "
    E usor sa visezi ca iti poti permite , financiar vorbind, sa iti duci copilul intr-un centru unde sa lucreze cateva ore si dupa aceste ore tu il iei mai " bine " acasa si mai putin " autist"....sau cum incearca unii " specialisti" sa convinga parintii ca sunt de ajuns 1-2 ore pe zi la un centru, iar parintii isi pot vedea linistiti de viata lor ...DA...si e extrem de greu si incomod sa muti sau sa continui  terapia acasa , sa reununti la o viata normala cu care erai obisnuit inainte ,  sa iti dedici absolut tot timpul exercitiilor la masuta, orelor de imitare verbala si nonverbala,   generalizarilor din putinele momente de evadare din casa., iar cand copilul doarme , in continuare tu  sa cauti infrigurat informatii si tehnici noi, sa decupezi si sa printezi materiale la nesfarsit...
   DAR cand vezi ca terapia functioneaza atat de bine, nu mai conteaza nimic, decat acest adevar....copilul progreseaza real, de la o zi la alta, nu numai sub ochii tai, ci sub " mana" ta, incepi sa-i simti urmatoarea miscare, te simti stapan pe tine si mai ales pe soarta lui.....iar pentru un parinte de copil autist...asta DA, e un LUX....
   La fel de adevarat este ca ar fi ideal, sa existe in toate orasele centre specializate,  unde sa ai acces total la ceea ce se intampla in interior, unde sa iti poti duce linistit copilul iar tu sa continui acasa munca celor de acolo... in schimb cred cu tarie ca parintii trebuie implicati total si REAL in terapie  si nu descurajati din cu totul alte motive , separate de interesul copiilor....
   Acum 3 luni, noi am avut norocul sa intalnim la momentul potrivit si o coordonatoare energica si priceputa , cu experienta reala in lucrul efectiv cu copiii, iar impreuna cu ea si cu terapeuta care lucreaza 2 ore pe zi, in paralel cu mine, in sfarsit am format acea echipa unita in jurul lui Cosmin, ne completam reciproc iar rezultatele vorbesc de la sine....Simteam nevoia unei astfel de echipe, fiindca drumul e inca lung , iar pe langa autism , ne mai ranjeste pe la spate un dusman : TIMPUL....asa ca nu ai voie sa stai pe loc, sa irosesti zile fara rost ,  trebuie sa " tragi" cat poti de mult acum, nu mai tarziu....
   Si da,  pe Pamant se mai intampla si minuni :
  

Curs: “Integrarea copiilor cu tulburari din spectrul autist in invatamantul de masa”

Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati  - APCA - organizeaza la Galati , in data de 19 noiembrie 2011 , cursul cu tema “Integrarea copiilor cu tulburari din spectrul autist in invatamantul de masa”, sustinut de psiholog Alexandra Ionescu  . Cursul se adreseaza: parintilor, profesorilor, educatorilor, terapeutilor, tuturor celor care lucreaza cu acest gen de afectiune sau celor care sunt interesati de acest subiect.

         

Din sumarul cursului:

1.     Despre  tulburarile din spectrul autist

2.     Din perspectiva parintelui

a)      Sa imi duc sau nu copilul la o scoala/gradinita normala?

b)      Cand este copilul pregatit pentru scoala/gradinita?

c)       Ce ar trebui sa fac daca decid sa duc copilul la gradinita/scoala?

3.       Din perspectiva profesorului

a)      Prima impresie.

b)      Cum sa lucrez cu copilul

c)       Cum sa lucrez cu parintii

4.       Din perspectiva tutorelui

a)      Despre shadow

b)      Care este rolul unui shadow

5.       Lucrul in echipa. Ce tine de shadow, ce tine de educator/profesor, ce tine de parinte.

Participantii vor primi  suport de curs detaliat si diploma de participare. Nu se acorda credite din partea Colegiului Psihologilor din Romania

Numar maxim de participanti : 20 pers.

Durata : 6 h ( 9.00-15.00 )

Taxa de inscriere : 50 ron ( fondurile astfel colectate  vot fi utilizate  pentru achizitionarea de materiale necesare sustinerii terapiei copiilor , ai caror parinti sunt inscrisi in asociatie )

Parintii interesati  se pot  inscrie si in asociatie, dupa completarea cererii de adeziune si stabilirea unui scurt interviu.

In vederea  rezervarii  locului pentru particparea la curs, va rugam sa trimiteti pe adresa  autism.galati@gmail.com ( sau  tel : 0752675454 / 0755738060 ) urmatoarele date :

• nume si prenume,
•  in ce calitate veti participa la curs ( parinte, educator, invatator, tutore etc), 
•  telefon de contact,
• asteptarile dvs  legate de acest curs.

                                                                                         Va multumim.

INVITATIE

Elena Mitrea
Parlamentul României
Senat
INVITAŢIE
Vă invităm să participaţi la dezbaterea ,,AUTISMUL EXISTĂ – O mână întinsă celor care pot fi salvaţi ” care va avea loc marţi, 1 noiembrie, la Palatul Parlamentului, sala “Avram Iancu” nivel P1, cu incepere de la orele 10,00.
Întâlnirea îşi propune să aducă în dezbatere următoarele teme:

1. AUTISM – starea actuală. Cum răspund reglementările legislative existente la nevoile persoanelor cu autism? (Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, Normele metodologice de aplicare ale Legii 151/2011)
2. Importanţa screeningului. Care este poziţia medicilor de familie privind diagnosticarea, tratamentul, instrumentele, decontarea ?
3. Integrarea educaţională a copilului diagnosticat cu autism. Educatori, părinţi, copii – acceptare, adaptare, integrare.
4. Ce îmbunătăţiri a adus Legea educaţiei 1/2011 la capitolul Învăţământ special? Propuneri de modificare a legii educaţiei în sesul integrării reale a copilului cu autism în grădiniţe şi şcoli.
5. Incluziune, ocuparea persoanelor cu autism adulte. Incadrarea în grad de handicap. Observaţii privind Ordinul 762/1992/2007. Propuneri de modificare.
6. Situatia actuala a asistentilor personali (Ord. 84/2010)
7. Reglementări europene privind persoanele cu autism. Transpunerea Convenţiei Internaţionale privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
Manifestarea va reuni membri ai Parlamentului României, factori de decizie de la nivel naţional din cadrul Ministerului Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale, Ministerului Sănătăţii, Ministerului Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului, reprezentanţi ai organizaţiilor nonguvernamentale, specialişti în autism infantil medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici, psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, mass media.
Vă rugăm, să confirmaţi participarea dumneavoastră, până vineri, 28 octombrie, la tel. 0744259821 ,e-mail: luciaceuca@gmail.com d-na. Lucia Ceuca sau 0728.118.105 / 021.401.27.35, e-mail: nicoleta.manaloiu@gmail.com ,d-na Nicoleta Mănăloiu, Comisia pentru egalitatea de şanse Senat.
În speranţa unui răspuns pozitiv la invitaţia noastră, vă asigurăm de întreaga noastră consideraţie.
Senator
Elena Mitrea
Membru Comisia pentru muncă, familie şi protecţie socială
Vicepreşedinte Comisia pentru românii de pretutindeni
II.- P R O G R A M D E Z B A T E R E
“AUTISMUL EXISTA – O MANA INTINSA CELOR CARE POT FI SALVATI”
SENATUL ROMANIEI – PALATUL Parlamentului, sala Avram Iancu, intrarea A1 (calea 13 septembrie)
09:30 – 10:00 Inregistrarea participantilor
10:00 – 10,10 – Cuvant de deschidere, senator Elena Mitrea, initiator Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate,
10,10 – 11,30 – Dezbateri
11:30 – 11,45 – Pauza de cafea
11,45 -13,45 – Dezbateri – moderator Carmen Gherca – ANCAAR – Iasi
13,45 – 14,00 – Concluzii
14,00 – Inchiderea lucrarilo

Toamna se numara bobocii ...

                                                  ...2 bobocei....
  Cand au crescut "ghemotoacele" mele atat de mari, incat sa se descurce singuri, in mica " jungla" a colectivitatilor de copii...nu mai stiu....Insa un lucru e sigur : daca in cazul fetitei, am fost aproape nerbadatoare sa o vad " zburand" spre scoala, deci spre cunoastere, in cazul lui Cosmin, cel " special", necunoscutul si noutatea situatiei imi cam rodeau sufletul  ....

   Dupa 1 octombrie, a pasit si Cosmin cel dulce, timid spre gradinita....
In prima zi mai plangacios si un pic speriat, dar de altfel ca orice copil la grupa mica....
A doua zi, abia coborand din masina, greoi, stiind ce urmeaza....
A treia zi, deja cu alta tragere de inima, ca doar de , aveam si o petrecere de copii , un sarbtorit al clasei...si spre finalul primei saptamani, Cosmin deja topaia de bucurie, isi stia clasa si cred ca se " indragostise" iremediabil de "gradi" , de copii, de d-nele educatoare si de tot personalul....
   Acum e un zambet tot, cand aude ca merge la gradi, urca scarile intr-o viteza care nu-i prea sta in fire (  el fiind un mare " calm" ) si intra nerbdator  in clasa...Doar halatul alb , vazut din intamplare, il mai supara un pic, fiindca de mic a avut aceasata memorie a halatelor albe, asociate cu imaginea doctorilor...Dar si asa, gradinita tot o mare bucurie inseamna pentru el.,stim si simtim cum este inconjurat cu atentie de toata lumea, asa ca nici ca se putea un inceput mai frumos de atat ....

  Pentru inceput am hotarat sa il ducem doar 2 ore pe zi, spre pranz, pentru a folosi orele de dimineata devreme, mai ales pentru terapia de la masuta, pt invatare si recuperare intensiva a achizitiilor " restante". Programul de dupaamiaza, a ramas la fel,  incarcat cu terapie pana seara... Speram insa ca in momentul in care, incet incet , va mai recupera  din decalaj,  pe verbalizare si cognitiv, sa il putem lasa la gradinita la program de 4 ore, atunci cand va fi pregatit sa invete mai mult , in mod natural , de la cei ceilalti copii si din programa de gradinita. Asta pentru ca sunt ferm convinsa ca mediul de la gradinita nu poate fi simulat la masuta, iar gradinita isi are rolul ei deosebit  in modelarea oricarui copil , nu doar " special"....

  Deocamdata, el s-a integrat frumos in colectiv, fiindca sta excelent pe imitatie se descurca destul de bine si la activitati , dar cel mai important lucru este ca acum, perceptia lui legata de gradinita este una foarte buna iar pentru aceasta le suntem recunoscatori si celor din gradinita, fiindca au facut tot posibilul si au stiut cum sa creeze aceasta stare de bine lui Cosmin... 

   In alta ordine de idei, de cand am mutat terapia acasa, lucrurile au luat-o spre " repede inainte" , achizitiile vin intr-un ritm foarte bun, Cosmin a inceput sa invete culorile, formele geometrice si notiuni diverse, pe logopedie merge "snur"si per ansamblu, totul se misca din ce in ce mai bine.... Asadar , chiar daca mai avem mult de munca, speram ca lucrurile vor evolua doar spre ceea ce ne-am propus...Doamne ajuta .... 
  Bineinteles ca tot la capitolul " bobocei", trebuie sa scriu si despre asociatia noastra, careia, mai nou , i-am facut si blog :
 http://autism-galati-apca.blogspot.com/
Speram sa realizam cat mai multe lucruri frumoase si sa fie un inceput de drum cu multe reusite pentru viitor...



"Ah dar...toamnă, dragă-mi ești!
Tu, mi-ai dăruit comoară,
Ce-am făcut în fapt de seară -
Am scris iar, în vers, povești!"