Calatorie spre lumea autismului - prezentata in imagini video pe parcursul primilor ani de viata ....sau cat de fina este granita dintre autism si normalitate, unde incepe si cand ne dam seama de existenta ei....

De foarte multa vreme imi incoltise ideea de a prezenta filmulete  de cand Cosmin era un  bebelus si pana la momentul crearii acestui blog. Mi-am dorit sa realizez acest lucru din mai multe motive si anume:

1. Mult prea multe persoane si din pacate inclusiv specialisti , cred despre copiii cu autism ca sunt doar acei copii total izolati de lume, care nu interactioneaza si sunt " inchisi" in lumea lor  - ori acest lucru e total fals si poate unul din motivele pentru care in tara noastra , diagnosticul de autism se pune destul de tarziu, ceea ce reduce foarte mult sansele de recuperare ale copilului....Si asta pentru ca in majoritatea cazurilor,  un copil care incepe terapia la 2 ani , va invata poate in 2 saptamani,  ceea ce se va chinui sa invete in 2 luni , un alt copil care incepe aceeasi terapie,  de exemplu  la 4 ani . Cam la asta se rezuma totul - cu cat copilul este mai mic in momentul inceperii terapiei cu atat ritmul de recuperare creste - e raportul invers proportional care ar trebui sa puna pe ganduri pe toti cei implicati in diagnosticare, incepand cu parintii ,continuand cu specialistii si intr-un final cu reprezentantii statului roman)
2. Stiam ca primele elemente de autism, ce-i drept  foarte fine, dar care pe atunci nu stiam sa le interpretam ( azi stiu prea bine ca ele reprezentau primele stereotipii) , au aparut inca de cand Cosmin avea in jur de 9 luni, iar dovada se afla si in filmuletele de mai jos ( fiind vorba de invartitul rotilor de la masina) . Apoi la Cosmin au aparut incet : lipsa aratatului cu degetul, lipsa de raspuns la intrebarile sau instructiunile noastre  , lipsa verbalizarii functionale ( de mentionat aici ar fi ca sunt si cazuri in care prezenta verbalizarii nu exclude diagnosticul de autism , cu alte cuvinte un copil cu autism POATE vorbi destul de devreme), etc...Cu toate acestea,  in contrabalans existau comportamente normale din partea lui , total contrare autismului : era vesel ,  interactiona si se juca cu noi , avea contact vizual bun , cunoastea utilitatea anumitor lucururi , nu opunea rezistenta la schimbari etc... Am citit recent , ca  intr-un studiu britanic,  s-a ajuns sa se distinga primele semne ale autismului, la bebelusii de 6 luni, ceea ce ar reprezenta un pas urias probabil spre recuperarea cat mai multor copii...
3. Este extrem de important de stiut ca elementele de autism  incep sa apara treptat , pe masura ce creste si copilul, dar chiar si asa ,elementele de autism nu exclud un comportament aparent normal al copilului ( ceea ce poate duce foarte mult in eroare pe toti cei implicati in viata copilului) , mai ales cand acesta este inca destul de mic... Abia mai tarziu , odata cu trecerea timpului , decalajul dintre copilul cu elemente de autism si cel tipic, incepe sa creasca si aceste elemente de autism devin intr-adevar vizibile , chiar daca ele au existat intr-o forma sau alta la copil , inca de la o varsta frageda a acestuia....Si din nou ajungem la importanta diagnosticarii precoce...
4. O mamă responsabilă îşi face toate analizele înainte de sarcină, urmează toate prescripţiile medicului , merge la toate controalele din timpul celor 9 luni, are o naştere fără probleme şi un copil aparent sanatos, dar după un an sau 2, constată că bebeluşul ei nu este precum ceilalţi copii. Are AUTISM... Când copilul are o afectiune despre ale cărei cauze nu se ştie mai nimic, pentru care nu exista nici un medicament minune sau interventie chirurgicala salvatoare , ce este de facut ? Cine este de vină? Cum poate fi ajutat acest copil? Sunt întrebări la care majoritatea oamenilor ridică din umeri şi spun că nu li se poate întâmpla lor. Ei bine, există aceeasi probabilitate, la fel de mare, ca şi copilul meu sau al tău, al unui frate sau prieten drag, să aibă AUTISM.
5. Numarul copiilor diagnosticati cu autism creste in continuare alarmant de repede, dar mult mai grav de atat , este faptul nu se cunosc cauzele care determina aparitia acestei afectiuni ,  in consecinta autismul NU POATE FI PREVENIT, ci doar tratat...Iar daca tratarea autismului depinde intr-o masura atat de mare de momentul in care este diagnosticat copilul, e aproape vital ca toti sa fim pregatiti sa recunoastem fata nevazuta a autismului..., fiindca aceasta afectiune este atat de misterioasa, marsava si plina de neprevazut, se stiu atat de multe despre ea, dar TOTUSI INCA   mult prea putine....

    Asadar sa incepem retrospectiv , atat cat se poate pe baza a ceea ce am filmat de-a lungul anilor,  calatoria noastra, din pacate, spre....lumea autismului....

Cosmin la 4 luni - un bebelus normal, sanatos si cu dorinta evidenta de a comunica cu surioara mai mare:

Cosmin la 7 luni - vesel ,manifestand in continuare dorinta de interactiune cu surioara , contiunand sa faca acest lucru pentru a-i amuza pe cei din jur:

Cosmin la 9 luni - si iata primul filmulet in care este surprins unul dintre elementele de autism - stereotipia ( adica miscarea / activitatea repetitiva,  spre care isi indreapta atentia copilul, intr-un mod aproape obsesiv, minute in sir ) - cu mentiunea ca stereotipiile pot imbraca cele mai diverse forme, variind de la un copil la altul - aici la Cosmin este prezenta sub forma " invartitului " ( pe atunci, nestiind despre ce este vorba, spuneam doar ca il vom face " forbalist" fiindca ii place tot ce se invarte - cat de departe eram din pacate, de adevar )....

Cosmin la 1 an - interactiona cu noi si se juca aparent normal pentru varsta lui, mai mult  - avea rabdare sa se uite la un videoclip intreg si urmarindu-i reactiile in timpul acestuia,  aproape nu-ti vine sa crezi pe moment , ca acelasi  copil avea sa fie diagnosticat mai tarziu cu autism....

Cosmin la 1 an si 2 luni - in continuare relationa frumos cu noi, chiar initia jocul, dar in schimb intariza sa apara verbalizarea functionala, chiar daca erau prezente vocalizari simple, acestea erau de cele mai multe ori fara adresa...In contiuare invartea rotile de la masini si nu arata nimic cu degetul , ceea ce incepea deja sa ne " puna pe ganduri"

Cosmin la 1 an si 9 luni - mergand cu el la mare, am observat ca avea un fel " anume" de a analiza nisipul, era parca mult prea acaparat de textura lui si in urmatorul filmulet se si  vede aceeasi miscare din manuta , in mod continuu ...Pe atunci nu am putut analiza foarte bine comportamentul fiindca nisipul a " disparut " repede din peisaj - dar astazi imi dau seama ca avand probabil o sensibilitate crescuta  pe tactil ,  era atras in mod deosebit  de textura nisipului....

Cosmin la 2 ani - era un copil cu care puteam merge oriunde, se juca frumos ( mereu am spus ca pe partea de " social" a stat intotdeauna bine), dar jocul lui era " sarac" in detalii ( cred ca e cel mai bun cuvant prin care l-as putea descrie ) si in continuare nu vorbea aproape deloc....celelalte semne ingrijoratoare ( faptul ca nu arata cu degetul, nu raspundea intrebarilor sau instructiunilor noastre), chiar daca erau prezente ,din pacate  nu le-am suprins in imagini ...

Cosmin la 2 ani si 5 luni - isi mentine atasamentul real fata de familie, se joaca cu surioara pe care  o imita chiar foarte usor ( ea cade, apoi se preface si el ca face acelasi lucru, imitand o cazatura ) , dar noi invatasem intre timp  sa " citim" ce-si doreste doar din "maraitul " lui...fiindca verbalizarea functionala intarzia sa apara...

Cosmin la 2 ani si 9 luni -  ramane vesel si destul de sociabil cu strainii , imita usor, dar acest lucru din pacate nu excludea elementele de autism care deveneau din ce in ce mai vizibile, in ciuda opiniilor "specialistilor",  care incercau sa ne " linisteasca" tocmai pe baza acestor aparente manifestari "contrare" autismului .

Cosmin la 2 ani si 11 luni - nu reusea sa comunice cu noi , noi intelegeam de cele mai multe ori ce-si doreste, in schimb el nu reusea sa se exprime...

La 2 ani si 11 luni Cosmin incepe terapia ABA, fara a avea un diagnostic oficial ( desi ajunsesem deja la destui " specialisti" ), abia la 3 ani si 3 luni primindu-l si pe hartie....Dupa cateva luni am inceput sa postez si aici, pe acest blog, iar povestea lui in imagini video, de data aceasta continua mai ales din prisma terapiei ABA...

De atunci, in fiecare zi incercam din rasputeri ,  sa facem ca aceasta calatorie sa se desfasoara acum  in sens invers,  adica sa-l " smulgem" cumva pe Cosmin din toata sfera aceasta , intunecata si urata....numita AUTISM....si sa-l aducem inapoi, catre normalitate, oricat de relativa  ar fi aceasta...

Speram cu ajutorul lui D-zeu si al tuturor sa reusim...

Despre autism, terapia ABA, copiii cu autism si parintii acestora - emisiune in direct Antena 1

"Despre copiii cu autism s-au tesut tot felul de legende, cele mai multe neadevarate. Ce este, de fapt, autismul si ce se poate face pentru copiii care sufera de aceasta tulburare aflam de la Nicoleta Lupoae, presedintele Asociatiei parintilor copiilor cu autism din Galati, si de la psihologul Alexandra Ionescu. "...

Aici puteti viziona online emisiunea

http://a1galatibraila.ro/va-intereseaza/v%C4%83-intereseaz%C4%83-cu-cristian-deceanu-invitate-nicoleta-lupoae-%C8%99i-alexandra-ionescu

Spectacol caritabil " EU lupt cu autismul - TU poti sa ma ajuti ! " - BUCURIA VIETII

     Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati in colaborare cu Centrul Cultural " Dunarea de Jos " Galati si Consiliul Judetului Galati, au plăcerea să vă invite LUNI- 6 februarie 2012, începând cu orele 17.00, la Teatrul muzical " Nae Leonard" , unde se va desfasura un minunat spectacol , cu scop caritabil, în beneficiul copiilor cu autism din orasul Galati.
    Spectacolul va avea in program momente deosebite sustinute de elevii Scolii de Arte din cadrul Centrului Cultural "Dunarea de Jos", sectia canto si balet, de prestigiosul Ansamblu folcloric " Doina Covarluiului" , precum si numeroase alte surprize placute din partea organizatorilor.

    Prin acest eveniment se doreste informarea si sensibilizarea opiniei publice si a autoritailor locale, cu privire la impactul autismului asupra societatii civile, initiatorii proiectului dorind sa aduca la cunostinta comunitatii locale provocarile intalnite zilnic de acesti copii impreuna cu familiile lor. 

    Acest spectacol reprezinta in acelasi timp si o actiune concentrata în vederea obtinerii de fonduri care vor contribui la continuarea terapiilor speciale pentru copiii inscrisi in asociatie precum si pentru amenajarea unui spatiu pentru informare si consiliere a parintilor care se lupta cu problemele ce apar odata cu diagnosticul de autism.

    Numarul copiilor diagnosticati cu tulburari de spectru autist este din ce in ce mai mare. In fiecare saptamana, apar cazuri noi si din ce in ce mai multi copii au nevoie de servicii specializate si este important de stiut ca o mare parte dintre ei pot face progrese remarcabile ajungand sa fie recuperati. Au nevoie insa de o depistare timpurie a tulburarii, de implicare din partea familiei si de terapie intensiva, materiale de lucru din cele mai diverse , medicatie lunara care nu este inclusa pe lista celor gratuite , logopedie, kinetoterapie etc.     
 

    Vorbind si de terapie intensiva , costurile lunare sunt extrem de mari. Este vital pentru ei să găsim fonduri să-şi continue terapiile, iar prin acest eveniment sperăm să reuşim să strângem o parte din bani.
Susţinerea acestor copii se poate face si prin participarea la acest eveniment, costul biletului (5 lei pentru copii / 10 lei pentru adulti) reprezentând o donaţie minimă.

              Cu multumiri si respect , va asteptam la spectacol ...

Terapia de acasa III - teorie, practica si instinct de parinte...

    De curand am inceput un important curs ABA , care simt ca ma ajuta enorm si cu siguranta imi va fi de un real folos in tot ce mi-am propus in viitor pentru Cosmin ...Primul gand dupa primele ore de curs  a fost acesta :  teoria si practica in acest domeniu sunt vitale, dar mai important de atat - ele sunt amandoua la fel de importante , IMPREUNA si niciodata, dar niciodata,  una nu o poate exclude sau substitui pe cealalta...Daca la acestea se adauga instinctul de parinte sau daruirea si flerul ascutit al unui terapeut , programe de lucru atent  construite de toata echipa impreuna cu un coordonator iscusit, exista intr-adevar sanse foarte mari ca acel copil sa se apropie din ce in ce mai mult de recuperare...Acestia sunt intr-adevar factori hotaratori care tin strict de procesul terapeutic si ar mai fi de adaugat, ca la fel de importante raman in continuare varsta la care incepe copilul terapia, cat de intensiv este ea aplicata , gradul de implicare al familiei etc.
  Sunt multumita ca una dintre tehnicile pe care le-am aplicat instinctiv, citite " din carti" ( despre care am scris in alta postare cu referire la terapia de acasa) si anume " transferul intre operanti", este intr-adevar recunoscuta ca fiind deosebit de importanta in multe programe si are uriasul rol de a-l pregati pe copil pentru programele viitoare, pentru ca intotdeauna aceste programe trebuie construite unele " pe" altele .... "Transferul intre operanti" l-am folosit in programul de potriviri , culori, cifre iar in primul filmulet de mai jos este exemplificat si in programul de sortari...
   Pe scurt , chiar daca programul presupune sortarea de catre Cosmin a cartonaselor prezentate , pe aceeasi categorie ( aici in filmulet, categoriile sunt  " fructe" si " animale" )   , in loc de SD-ul : " Sorteaza" extind putin si spun " Sorteaza fructe" sau " Sorteaza animale" - astfel Cosmin are toate sansele sa extinda si in receptiv/expresiv categoriile , chiar daca in principiu e doar un program de sortari...La noi a functionat extraordinar de bine si in programul de receptiv, fiindca am transferat usor itemii si in expresiv, iar astazi Cosmin are peste 100 de notiuni genereale in expresiv , asa ca am ajuns si la stadiul de a invata spontan din mediu si mai mult de atat, de a le folosi functional in viata de zi cu zi....
   Asadar, in perioada imediat urmatoare ne vom lua " la tranta" cu propozitii lungi, apoi conversatie simpla , reciprocitate sociala etc....dar mai avem in fata  un drum lung de " batatorit" cu sute de exercitii si ore de lectii, insa acum, dupa toate aceste reusite, avem mai mult ca niciodata credinta ca SE POATE...
   Cosmin progreseaza deosebit de frumos, multumim lui D-zeu , iar de la o saptamana la alta invata tot mai multe lucruri noi, expresivul asa cum am  spus, efectiv a " explodat", pronuntia e din ce in ce mai buna si incet incet speram sa putem sa incepem si " conversatii" scurte...
    Luptam cu autismul si nu e usor...dar nici imposibil... Asa ca mergem tot inainte, ca inapoi nu mai avem ce face...

P.S. : In toate filmuletele prezentate din categoria " Terapia de acasa", "terapeutul" cu care lucreaza Cosmin, sunt chiar eu, mama lui....asadar : mult CURAJ dragi parinti...

Atat de trist, emotionant , dar mai ales cumplit de adevarat...

     
              „Mă cheamă Autism „
                                                                         de Omri Fiman/Marty Murphy

 

      " ...Salut. Daţi-mi voie să mă prezint. Mă cheamă Autism. Probabil că mă cunoaşteţi sau ştiţi despre mine. Sunt o tulburare, o “afecţiune” care atinge multe persoane. Lovesc după bunul plac, când şi unde vreau. Spre deosebire de Sindromul Down sau alte “defecte”, nu las urme acolo unde lovesc. De fapt, mă mândresc cu faptul că mă infiltrez în viaţa unui copil lăsându-l în urmă deosebit de frumos. Mulţi oameni nici nu ştiu că sunt acolo. Ei dau vina pe copil , pentru ce-l pun eu să facă. Eu sunt Autism şi fac ceea ce poftesc.                                                                     

     Eu sunt Autism. Lovesc atât băieţi cât şi fete. Bebeluşi şi copilaşi. Cele mai bune victime ale mele sunt băieţei de 2 ani, dar orice copil este bun. Îmi plac copiii şi ei sunt întotdeauna adevăratele victime, deşi iau ostatici şi pe alţii din familie. E ca şi cum iau doi la preţ de unul. Afectez copilul şi “infectez” toată familia.

     Eu sunt Autism. Lovesc atât pe bogaţi cât şi pe săraci. Cei bogaţi se luptă cu mine prin educaţie şi terapie. Cei săraci îşi trimit copiii de-acasă şi n-au putere să se lupte cu mine. Sunt mai capabil să câştig în viaţa copiilor săraci decât a celor bogaţi, dar încerc să prind rădăcini oriunde.

     Eu sunt Autism. Sunt o tulburare ce nu face deosebiri. Lovesc albi şi negri, mexicani, ucraineni, ruşi, polonezi, slavi, japonezi, coreeni şi finlandezi. De fapt, lovesc oriunde pe Pământ. Nu cunosc vreo limită de ordin geografic.

     Eu sunt Autism. Nu deosebesc nici după religie. Lovesc evrei şi creştini, musulmani şi budişti, ateişti şi agnostici. Nu-mi pasă de religia unei persoane sau ce credinţe are. Când lovesc, oricum va fi puţin timp pentru aşa ceva. Afectez membrii oricărei religii de pe planetă.

     Eu sunt Autism şi sunt puternic şi devin din ce în ce mai puternic cu fiecare an, cu fiecare lună, cu fiecare zi, cu fiecare minut şi cu fiecare secundă care trece. Sunt îngrijorat că se vor da bani ca să fiu combătut atât eu cât şi stăpânirea mea asupra copiilor, dar deocamdată nu am a mă teme. Unele ţări precum Kuweit dau ceva bani să-i ajute pe cei ce i-am lovit, iar altele, precum Statele Unite, mai degrabă irosesc bani pe lucruri ridicole cum ar fi descoperirea numărului de indieni americani care practică Voodoo în loc să se lupte cu mine. În aşa atmosferă pot înflori şi face rău atât cât voiesc. În aşa locuri îmi frec mâinile cu drăcească bucurie la gândul problemelor pe care le pot face copiilor, familiilor lor şi societăţii în general.

    Eu sunt Autism. Când sosesc, sosesc să stau. Fur visurile şi speranţele familiilor şi le zdrobesc cu plăcere. Văd confuzia şi teama din ochii victimelor mele şi văd formarea ridurilor, grijile şi durerea pe feţele părinţilor. Văd jena produsă de copiii lor din pricina mea şi încercările nereuşite ale părinţilor să-şi ascundă copilul, şi pe mine. Văd lacrimile din ochii părinţilor şi simt lacrimile copiilor. Eu sunt Autism. Las jale în calea mea.

     E sunt Autism. Eu doar iau şi nu dau în schimb decât descumpănire şi repulsie. Fur vorbirea şi învăţarea. Fur socializarea şi înţelegerea. Fur “simţul comun” şi, dacă sunt lăsat să o fac, iau totul mai puţin viaţa fizică. Ce las în urmă este aproape mai rău ca moartea. Nu-mi este frică de nimic decât de CURAJ, lucru care, din fericire, văd foarte puţin. Mi-e frică de cei care se ridică şi iau atitudine împotriva mea şi îndrăznesc să se lupte cu mine şi cheamă şi pe alţii în această luptă. Mi-e frică de cei care încearcă să facă puţin bine victimelor mele în familie şi societate. Mi-e frică de cei care împing înainte deşi eu sunt cel care trage. Mi-e frică de ziua când voi fi eradicat de pe planetă.

     Totuşi, nu mi-e foarte frică acum. Nu e nevoie. Eu sunt Autism şi pun pariu că mă cunoaşteţi sau ştiţi despre mine. Sau dacă nu, mă veţi cunoaşte în curând. Mărşăluiesc înainte mai repede ca niciodată. Caut alţi copii tot timpul. Caut alţi copii să consum şi alte vieţi să distrug. Mi-e groază de ziua când se va privi la mine cu milă sau – mai rău – cu înţelegere pentru că în acea zi voi începe să mor.

     Dar între timp sunt în siguranţă, liber să bântui tot mai mult. Liber să aduc durere şi suferinţă, ceea ce fac atât de bine. Sunt într-o misiune şi am mult de muncă şi din fericire nimeni nu mă opreşte încă.

... Salut. Daţi-mi voie să mă prezint:

 -  Mă cheamă Autism. Poate mă cunoaşteţi sau ştiţi despre mine. Dacă nu,  nici o grijă ,  mă veţi întâlni curând …"