Terapia de acasa X - sansa noastra pentru o recuperare cat mai completa

   A inceput un an nou, speram macar la fel de bun ca si cel trecut, un an in care nu ne rugam pentru miracole peste noapte, ci pentru sanatate, forta si rabdare...

   Terapia de acasa, conturata deja pe stilul ABA/VB decurge frumos si lin as putea spune, Cosmin fiind aproape de nerecunoscut fata de momentul in care am hotarat sa schimbam stilul de lucru, cand aproape refuza sa mai stea in terapie.. In urma tuturor instructajelor pe ABA/VB, am iinteles treptat ce insemna motivatia interna a copilului de a invata lucruri noi, cum poate fi transformat un stil rigid de predare intr-unul placut si distractiv, extrem de benefic pentru copil pe termen lung, pastrand in aceleasi timp principii si obiective clar determinate.

    Cosmin a "spart" efectiv  carapacea dintre el si tot ce-l inconjoara, il poti arata oameni, locuri sau jucarii noi si el devine extrem de interesat de ele, e atent la tot ce se vorbeste si capteaza toate informatiile din jur , te trezesti peste noapte ca nu-ti mai cere " Vreau suc" ci " Mami, vreau suculet", invata  usor din mediul natural si situatii noi , timid incepe sa puna si intrebari , te poti intelege usor cu el si in general a devenit un copil  PREZENT in toate.

   Pe tot parcursul acestei postari , am pus filmulete cu programe pe intraverbal ( unde copilul trebuie sa complenteze " logic" o propozitie ) dar si discriminare multipla ( care presuspune un SD destul de lung si "natural" i-as putea spune, cu 2 componente- aceeasi categorie, dar caratceristici diferite  - astfel ca si copilul e obligat sa fie atent la toata cerinta si sa raspunda din nou " logic", la astfel de SD-uri )- programe peste care deja Cosmin a trecut cu destula usurinta .

   De curand am avut reevaluarea fireasca dupa 6 luni, pe acelasi test complex si extrem de actual VB-MAPP. In urma acesteia , a reiesit foarte clar ca in ultimele 6 - 7 luni Cosmin a inregistrat progrese rapide si extrem de importante  pe toate ariile,  ceea ce de altfel remarcam si noi zi de zi , alaturi de el. Fara sa ne dam seama, dar si datorita progreselor lui , am inceput sa-i vorbim si sa-i explicam totul exact ca si unui copil normal, lucru la care nu indrazneam sa visam cu ceva timp in urma.

   Prin luna decembrie ii repetasem de curiozitate si Portage-ul ( desi stiu ca nu e foarte complex) si saltul cel mai mare era inregistrat pe cognitiv ( IQ - 72 - asadar in limite normale deja), pe limbaj ( chiar daca inca avem de lucrat pe pronuntie si dezvoltarea frazelor), iar scorul cel mai mic ( deloc surprinzator , avand in vedere ca suntem parinti supraprotectori) l-a inregistrat pe autonomie personala.

   Bineinteles ca exista in continuare aspecte pe care trebuie sa lucram intensiv, comportamente neadecvate si abiliatati unde inregistreaza scoruri destul de scazute, pe interactiune sociala si conversatii, dar speram ca incet incet , cu ajutorul terapiei si al credintei,  sa le remediem si pe acestea.

 

     

     Si dupa aproape 2 ani de cand scriu pe acest blog, am decis sa atasez  in dreapta blogului si o sectiune pentru  toti cei care POT dar mai ales VOR sa ajute...

     Daca doriti sa fiti alaturi de noi in lupta pentru recuperarea lui Cosmin, o puteti face  prin donatii directe sau directionarea a 2% din impozitul anual pe venit  .

    Aceasta modalitate din urma, de sprijinire a unei cauze sociale printr-o simpla semnatura , prin intermediul asociatiilor si fundatiilor, se face prin completarea formularului 230 , pentru persoanele salariate in 2012 sau formularul 200, pentru profesiile liberale ( medici, avocati etc) . 

   Puteti descarca respectivele formulare ( cu data preeditate) , accesand sectiunea " DONEAZA 2% din impozitul pe venit PENTRU COSMIN" 

   Pentru cei de pe raza orasului Galati, putem prelua sarcina depunerii formularelor la administratia financiara , fara a mai fi nevoie sa va deplasati personal la ghiseu.

     Asa cum probabil stiti,  in urma cu 2 ani si jumatate am inceput sa luptam pe cont propriu, pentru recuperarea lui Cosmin, "protagonistul" acestui blog si micul nostru razboinic in lupta cu autismul . 

  Am strabatut un drum greu pana astazi, extrem de durerors pentru sufletul nostru de parinte, dar plin de realizari importante si astazi putem spune ca toate eforturile noastre nu au fost in zadar, fiindca se pare ca in cazul lui Cosmin , putem vorbi de sanse reale de recuperare...

    Insa, pentru ca el sa reuseasca cu adevarat, trebuie continuata aceasta terapie intr-un ritm cat mai sustinut, iar acest lucru implica un efort financiar urias pentru familia noastra.   

    La ora actuala costurile lunare ale terapiei lui Cosmin ( in conditiile in care mai bine de jumatate din terapie o face alaturi de mama lui) , sunt urmatoarele:

- coordonare cu un analist comportamental BCBA - aprox 1000 ron /luna

- salariu al II-lea terapeut ( primul fiind mama) - 600 ron / luna

- salariu "shadow" - gradinita ( 2 zile pe saptamana, restul fiind tot cu mama) - 200 ron/ luna

- gradinita particulara ( pentru care am fost nevoiti sa optam ca sa putem merge cu shadow) - 600 ron/ luna

- logopedie - o ora pe saptamana/4 sedinte pe luna - 140 ron / luna

   Exceptand celelalte cheltuieli ( materiale didactice specifice)  , tot ajungem  luna de luna, la un total de aproximativ 2540 ron -  o suma care pe termen lung, poate ingenunchea orice familie „ normala” din Romania zilelor noastre...

    

  

  Acum il puteti ajuta pe Cosmin , dar si pe alti copii cu autism incrisi in  APCA - Asociatia de Sprijin pentru Parintii si Copiii cu Autism Galati (  http://autism-galati-apca.blogspot.ro/), directionand 2% din impozitul datorat statului .  

  Aceasta asociatie a luat fiinta in 2011 , cand afland de diagnosticul lui Cosmin,  am inceput sa ne " zbatem" pentru infiintarea unei asociatii , prima de acest gen din orasul nostru. 

  La acel moment nu stiam exact unde vom ajunge, dar  am plecat la " drum" cu speranta si credinta in suflet ca prin intermediul unei astfel de organizatii , viitorul copiilor nostri " speciali" va arata mult mai bine decat prezentul.... 

   Am fost primul glas care a " vorbit " pentru acesti copii in orasul nostru si speram ca demersul nostru va reprezenta un sprijin real si pentru alte familii din Galati, ce vor sa lupte pentru recuperarea copilului lor...

   
   Pentru tot sprijinul de pana acum, dar si pentru orice ajutor din viitor , va multumim anticipat  cu recunostinta si respect tuturor...

Colindam, colindam iarna...

Se apropie Craciunul , asa ca nu putem decat sa privim cu bucurie catre toate progresele lui Cosmin, cu speranta intr-un viitor frumos si sa-i multumim din tot sufletul lui D-zeu , ca astazi il putem auzi pe ingerasul nostru mai mic, cum ne colinda cu glasul lui cel " dulce" ...

Si am sa las mai jos cateva randuri deosebite, care ar trebui sa ne patrunda si sa ne inspire pe noi toti...

"Avem tot ce ne trebuie! Brate pentru a imbratisa, picioare pentru a vizita
gura pentru a imparti o vorba buna, un zambet, inima pentru a iubi, maini pentru a mangaia, ochi pentru a privi cu blandete si duiosie.
Nici nu costa foarte mult…putina bunatate, o doza de afectiune, un semn de prietenie. Toate acestea daruite cu bucurie ar face ca adevaratul spirit al Craciunului sa se arate in zambetele de pe buzele aproapelui. Este suficent sa renuntam la egoism, interes meschin, mandrie, materialism pentru ca vacanta de iarna sa devina o Sarbatoare a Bucuriei.
Craciunul nu este o vacanta sau un concediu, dar bucuria de a primi iubirea lui Dumnezeu devenita vizibila, palpabila si perceptibila intr-un trup uman, in persoana pruncusorului nascut la Betleem, Isus Cristos.
De Craciun Dumnezeu se naste pentru a ne reface, a ne reda frumusetea oamenilor fara pacat ..."

Craciun binecuvantat tuturor !

Terapia de acasa IX - CUM, UNDE si CU CE SCOP facem terapie...

   Incet incet, la noi se contureaza un nou stil de invatare si predare, au trecut mai bine de 6 luni de cand am schimbat coordonarea spre ABA/VB, coordonare acreditata BCBA dar care iata ne demonstreaza ca am luat decizia cea mai potrivita pentru Cosmin.

   E foarte important pe tot parcursul desfasurarii terapiei sa putem raspunde la cateva intrebari simple: CUM facem terapie, UNDE si CU CE SCOP putem face acesta terapie....

Iar toate aceste raspunsuri trebuie sa se plieze intotdeauna pe fiecare copil in parte, pe fiecare moment unic din dezvoltarea sa...asta fiindca nu putem lua un " calup" de programe pe care il introducem si il lucram de capul nostru ( "CUM ?" ), numai la masuta ( "UNDE ?" ) si cel mai important  : il ajuta efectiv pe copil acele programe? ( " CU CE SCOP ?" )....

Tehnic , prin ABA il poti invata pe copil, in functie  de nivelul fiecaruia, cam orice notiune iti propui sa introduci...dar oare acesta sa fie scopul final al terapiei? Oare cati inteleg ca terapia trebuie modelata incet incet spre o invatare cat mai " naturala", care sa " normalizeze" cumva procesul de gandire si sa duca usor usor  spre dezvoltarea unor raspunsuri logice din partea copilului ? Facem din ei " robotei" la masuta sau in casa, dar cand iesim cu ei in oricare alt loc,  ne dam seama ca nu interactioneaza deloc cu mediul si cu cei din jur , nu initiaza nici un contact si cu greu colaboreaza cu persoane straine...

   Tocmai aici e marea lor problema, specifica de altfel diagnosticului in sine, dar chiar si aici se poate interveni, tot cu ajutorul terapiei dar mai ales cu implicarea totala a parintilor...Bineinteles ca acest lucru e posibil doar dupa ani de terapie, fiindca nu poti face acest lucru cand copilul nu are pic de contact vizual, nu sta nici 30 de secunde in sarcina si nu intelege mai nimic din tot ce se petrece in jurul sau....Dar pe de alta parte, de prea multe ori se merge pe aceeasi directie rigida a terapiei , uitand poate ca si acesti copii, chiar si cu autism, pot evolua in timp si trebuie " normalizat" , atat cate se poate, procesul de predare si invatare ...chiar daca se pastreaza aceleasi principii si exista niste obiective, clar determinate dinainte...

     Terapia lui Cosmin de acasa acum se desfasoara foarte putin la masuta ( doar coloratul/ pictatul, plastilina si scrisul le facem acolo), in rest jumatate din sesiuni se axeaza pe invatare incidentala si in mediul natural, bineinteles pastrand aceleasi obiective clare din programele zilnice, colectand date si pastrand rigurozitatea unei terapii structurate. Insa acest lucru il stim doar noi terapeutii, fiindca e un mare castig in aceasta batalie sa il poti face pe copil sa nu simta ca este la " lectii" si motivatia lui interna de a invata lucruri noi, sa primeze in fata unei atitudini de tolerare din partea copilului , fata de terapeuti si terapie in general...

    Acum suntem in perioada in care Cosmin poate discrimina intrebari diferite legate de aceeasi notiune  ( " CE este" " Ce faci cu ? ", " CUM este? "- mixand in continuu ordinea intrebarilor ), dar in acelasi timp suntem si in perioada in care in sfarsit Cosmin pune intrebari " Unde e? , " Ce e?" , De ce ? "  Cine" etc...

       Insa n-am fi putut sa-l invatam atat de rapid sa intrebe " Unde e? ", daca nu ne foloseam de ciocolata -dupa care e innebunit ( aici e vorba de motivatia lui interna ) si l-as fi pus sa intrebe de exemplu in prima instanta  " Unde e creionul? " - cand de fapt,  lui nu-i place deloc sa coloreze). Aici e una din " cheitele" terapiei - pe care din pacate prea putini o iau in calcul....Copilul TREBUIE sa ajunga sa-si doreasca sa invete lucruri noi, nu doar sa tolereze ceea ce incercam sa facem noi cu el... Si oricat de simplu ar parea la prima vedere, in realitate este extrem de dificil sa realizezi acest lucru...insa chiar SE POATE....

In continuare incercam sa dezvoltam cat mai mult verbalizarea din timpul jocului, in mediul natural,  aspect la fel de important precum denumirea actiunilor din 2D

Fiindca incercam sa ajungem catre o pronuntie din ce in ce mai corecta , lucram pe poezii ( aici automatizam sunetul " N" )

Notiunile noi , pot fi introduse foarte usor, exact in jocurile care-i fac placere lui Cosmin ( cercurile):

    L-am invatat incet incet sa foloseasca limbajul pragmatic ( " Lasa-ma te rog", " Da-te la o parte" ) tocmai pentru a-l invata incet incet sa evite si singur situatiile in care ar fi devenit frustrat sau nervos  - fiindca e mult mai important sa previi un astfel de comportament, decat sa-l gestionezi in momentul in care el apare...

Si chiar am reusit sa extindem acest lucru si cu pisica din casa, care se tine " scai" de el mai tot timpul...:))

     Pe tot parcursul zilei , incercam sa incurajam cererile de orice fel, cat mai multe la numar , in situatii cat mai naturale si neaparat axate  pe ceea ce-i place mai mult, fie ca e vorba de dulciuri, jucarii sau activitati distractive ( si din nou ajungem la motivatia interna)... Un prag foarte important in corectarea pronuntiei a fost atins, in momentul in care el a inceput sa constientizeze singur anumite greseli si sa inteleaga ca trebuie sa si le corecteze - etapa foarte importanta depasita -  si asta  am remarcat -o si in anumite forme de sterotipii, unde a inceput sa-si dea seama singur ca nu e bine ceea ce face si e indeajuns sa-i spun " joaca-te frumos cu masina", iar el sa nu  mai invarta rotile , ci s-o plimbe fumos ca orice baietel de varsta lui.... 

      Am inceput un nou capitol in terapie si prin faptul ca am schimbat gradinita si am devenit " shadow" pentru el intr-un program Fastrackids, pe care l-am considerat cel mai potrivit pentru el la ora actuala, cu obiective clare cum ar fi : socializare, comunicare functionala , reciprocitate sociala, plus invatare incidentala si in mediul natural...Dupa cateva zile, deja putem spune ca ne place la nebunie si cu siguranta vom avea numai lucruri frumoase de povestit de acolo...

 Si nu in utlimul rand, la evaluarea anuala pentru referatul lui Cosmin, dupa 2 ore petrecute in cabinet, s-a concluzionat ca a facut " un salt spectaculos" in ultima perioada, ca " vorbeste in propozitii", " are "o memorie foarte buna", " discontactul" dintre el si mediu sau persoanele din jur aproape ca a disparut si incet incet " iese din spectru"...

Si uite asa, treapta cu treapta, speram sa urcam spre recuperare si integrare...

O gradinita " prietenoasa" stie cineva ?

    Pentru toti prietenii nostri , cunoscutii lor si nu numai : 

      Cautam gradinita " prietenoasa" in Galati ( zona centru-mazepa-imprejurimi Lic. de Arta) unde sa-l putem muta pe Cosminut al nostru , un copil " special" ( cu elemente din spectrul autist), la grupa mijlocie. 

      Avem nevoie sa gasim o d-na educatoare " cu suflet", dispusa sa ne accepte in clasa cu " shadow" ( = insotitor= eu in cazul de fata = mama), periodic macar (2-3 zile pe saptamana) , in restul timpului putandu-se descurca in general si singur ( la grupa mica a mers neinsotit la gradi si a reusit sa fie foarte indragit de colegi).

       Daca reusim acum sa realizam acest lucru, ar insemna enorm in integrarea cu succes al lui Cosmin ca si prescolar de grupA mijlocie, fiindca la momentul actual are suficiente achizitii si abilitati sociale , un vocabular in continuua dezvoltare, dar care e pacat sa se " iroseasca" , daca in aceasta perioada nu este langa el o persoana specializata, care sa le fructifice la maxim in colectivul de copii tipici...

       Acest " shadow" al copilului cu autism nu vine sa " controleze" ce se intampla la clasa, ci reprezinta un sprijin real pt. educator ( care nu mai trebuie sa acorde o atentie sporita copilului respectiv) si reprezinta mai ales O NECESITATE in momente " cheie" pe parcursul intregului proces de recuperare si intergrare a copiilor cu autism...

        Cosmin e un copil cu reale sanse de recuperare si avem incredere ca undeva, cineva, ne va putea ajuta....

       VA MULTUMIM ANTICIPAT PENTRU SPRIJINUL ACORDAT...

 c

P.S. : Am incercat sa folosesc mediul online pentru a putea primi raspunsuri din cat mai multe directii, iar despre " shadow" si importanta lui, voi reveni intr-o postare viitoare

Cele doua cuvinte ..." TE IUBESC"

  
   "Eu sunt Autism. Lovesc atât băieţi cât şi fete... copiii sunt întotdeauna adevăratele victime, deşi iau ostateci şi pe alţii din familie. E ca şi cum iau doi la preţ de unul. Afectez copilul şi “infectez” toată familia."...

   Cuvinte dureros de adevarate, caci prea putini inteleg prin ce trece o familie afectata de autism, ca si intreg perfect ...Si prea putine cuvinte frumoase sunt scrise despre sotii si taticii care aleg sa ramana in " picioare" si sa lupte , in felul lor, alaturi de intreaga familie, pentru copilul lor " special"...Statistica e dura : 4 din 5 cupluri in care exista un copil cu autism se despart....Unii " evadeaza" , simtitind poate ca durerea e mult prea mare...dar altii raman ACOLO, in  familia care are atata nevoie si de acest sprijin...Poate nu se pricep la lucruri marete, dar fac instinctiv acel CEVA de care este nevoie : RAMAN sa sprijine...

   Nu intamplator am scris astazi despre barbatii care au curaj sa lupte cu autismul...Da, CURAJ....desi s-ar presupune ca majoritatatea il detin, ca si parte masculina, puternica...

   Astazi se implinesc 10 ani de cand ne-am casatorit, eu si cu tine, Nico si Ionut, mama si tatal a doi copii frumosi si minunati...iar soarta a vrut ca tot NOI, sa invatam zi de zi, desi nu e usor, sa luptam cu autismul...

  Cele doua cuvinte ..." Te iubesc"...astazi sunt pentru tine, sotul meu drag si iubit, cel mai bun si mai dulce tatic din lume..." LA MULTI ANI !"

♥♥♥ 10 ANI !!! ♥♥♥

"Ne-am schimbat, tu si cu mine. O marturisesc oglinzile si cantarul...Iar intre ramele acelor fotografii, eu, infasurata intr-un val, si tu, stangaci, in costumul cel nou, parem amandoi neterminati, astfel incat imi vine sa-i iau de maini pe cei doi tineri nauci de-atunci si sa le povestesc ce vor deveni - sa le spun ca sunt abia la inceputul calatoriei spre ei insisi - NOI insine : NOI DOI , care incetul cu incetul, ne-am intrepatruns astfel incat abia mai stim unde se termina o viata si unde incepe cealalta"

....TE IUBESC ..." Dragul meu barbat obisnuit, Dragul meu barbat facut din calitati si defecte, din gesturi minunate si obiceiuri ciudate...Si din trairi, uneori, pe care nu le pot patrunde. Dragul meu prieten si companion. Dusmanul meu drag. Iubitule . Am atata nevoie de tine . Exact asa cum esti"....♥

P.S : Dedic tuturor celor mai putin curajosi, acest cantec " interpretat" atat de frumos de Alexandra...:)